Девочки, кому ставили нейрофиброматоз 1степени,пятна уменьшились в размерах?

А сколько у вас пятен?

@lena335 три пятна

@olai_oli, и прям диагноз поставили ?

Я тут тоже вклинюсь. А какого размера пятна у Вас?

@sorokinaeka на голове было с размером с мандарин,и на ноге в двух местах маленькие,пару дней назад подстригла ребенкаи размер уменьшился в два раза на голове теперь с манетку пяти рублей,на ноге не росли и остались неизменно,а у вас тоже пятна?

@lena335 под вопросом,невролог говорит,если не появляются то это хорошо,и главное чтоб не росли,а у вас тоже такой диагноз?

@olai_oli, да. У нас одно огромное полностью живот, руки, спина, грудь

И на щеке сбоку

@sorokinaeka она родилась или это проявилось позже

@sorokinaeka что врачи говорят

@olai_oli, примерно в месяц. Наблюдать

@olai_oli, а у Вас только пятна? И уже такой диагноз?

@olai_oli, @sorokinaeka, а мы вчера были у генетика , у нас 6 пятнышек разного размера .. поставил этот диагноз ( при визуальном осмотре) сжали кровь на генетику .. результат будет готов через 4 месяца.

@tati_nek, а у Вас только пятна?

Да только пятна ..

@sorokinaeka, да только пятна

@tati_nek, и уже диагноз такой?

У нас тоже только пятнышки, сдали анализ ДНК, подтвердилась мутация

@salamandra281, а сколько ждали этот результат и сколько обошёлся ?

@salamandra281, какие размеры пятен и сколько

Пятен у нас много, больше 15. Размер от горошинки до фасоли и пару побольше

Результат ждали 3 месяца. Бесплатно по квоте. Сдали ещё в другом месте платно (на всякий случай) стоимость 35 тыс

А какие у вас сейчас проявления?

Делаете ли вы прививки?

@salamandra281, а у вас у кого нибудь есть пятна??как протекала беременность?у нас нет прививок вообще,ток бцж при рождение ,на гепатиты не делала,так как мне сказали что я отказалась ,хотя не помню этот момент вообще из за схваток

@salamandra281, у нас на голове уменьшилась ,на ножке маленькие два и все,проявилось около 4 месяцев вроде

@salamandra281, плюс от тяжёлых родов гиматома была и у нас дцп 1степени в легкой форме

Пятен больше ни у кого нет. Беременность мне показалась тяжелой с 8-18 неделю был токсикоз, потом постоянно низкое давление и высокий пульс, за 2 недели до родов ужасный геморрой образовался, даже ложилась с ним на сохранение. Всю беременность не дышал нос, спала плохо из-за этого.

Роды длились 22 часа с момента первой схватки. У нас есть сосудистые пятнышки на лбу, крыльях носа, и затылке. И ещё на животике. У мужа есть такое пятно на затылке, а его племянница родилась с таким на лбу, но у неё прошло.

Нам еще ставят мышечную дистонию. Слабые мышцы, мы сели в 8 мес, сейчас ещё не ходим. Но за ручку уже пытается.

В остальном развивается хорошо. Дай Бог нашим деткам здоровья и счастья в жизни, не смотря на их недуги🙏🏻