Роме было около 2х лет. Мы всегда шли гулять на детскую площадку, т к старшая дочка хотела бегать и играть с друзьями. А для Ромы это было не всегда веселое время провождение... как то в тёплый летний день мы как всегда пришли на площадку. Дочка умчалась к подружкам. Рома сидеть в коляске тоже не хотел. Я вытащила его и поставила на ножки, крепко держа за обе ручки. Иначе стоять он не мог! Дцп... атонически астатическая форма. Ребёнок как бесхребетное существо... малыши бегали вокруг горки с задорным смехом. И Рома тоже хотел. Он упорно пытался "бежать" за детишками. Но он и шагать с моей поддержкой мог с трудом... в какой то момент он понял, что он не может и с ним не играют и он не догонит... Рома поднял голову и посмотрел на меня и показал, что б я взяла его на ручки... я взяла его, он уткнулся носом в мое плечо и тихо заплакал... не передать словами эти эмоции... ребёнок плачет не из за того, что ему не могут купить игрушку или конфету. Человечек плачет, из-за того, что он не может ходить и бегать как все. Это очень тяжело понимать и осознавать ...
Многие думают что дцп не вылечить. Это не так. Роме скоро 5 лет. Он бегает! Попробуй догони!!! Все наши реабилитации- они не прошли зря!
Сейчас есть 2 малышки, которые очень нуждаются в нашей с вами помощи! Они могут как и Рома победить дцп и бегать как все малыши!!!
Реквизиты и история у
@marika80
#поможемянаева
Комментарии
@marika80, поздравляю с закрытием сбора!!! И конечно результативных вам занятий) и умелок по больше!!!
@ptytb, @pomozem_yana_eva
Мы закрываем сбор, я бы хотела в посте с благодарностью написать вашу маленькую историю)
@marika80, конечно можно. А ссыль мне можно на иг?!))))
Марина, можно я размещу вашу историю у себя в посте в иг? Подпишу что вы наша мама из прегги секты) Она мне так в душу запала, хочется рассказать людям что после дцп можно реабилитироваться.
@marika80, спасибо огромное)))) и вам с девочками держаться молодцом! И верить что скоро вы победите все диагнозы!!! Дочкам главное не болеть!!! И скорее начать топать ножками своими!!!!
@ptytb, сил вам с сынулей!!!! И чтобы финансов на все хватало, здоровья океан!!! Мрт пока отложу, какой-то страх перед ним и основания особого действительно нет
@marika80, мрт в целом не влияет на лечение и диагноз. А наркоз без жизненно важных показаний - точно ни к чему!!!
У Ромки был безумный гипотонус. Как червяк был. Только стопы в гипертонусе. Теперь имеем не хилую деформацию стоп(((( нам помогло очень войта, лафк и гидрокинезио терапия. Ну массажи естественно бесконечные.
Нам и сейчас нужно лафк усердно со специалистом делать... но пока финансово не тянем сами. И в октябре готовимся лететь в Израиль на операции.
@ptytb, нам Еве АА ставили изначально, второй гемипарез, на сегодняшний день у обеих спастическая дипплегия, одна легче, вторая тяжелее. Мрт мы не делали, в Влг оно не информативно, неврологи отговаривают, боятся наркоза, жду квоту в Москву на нормальное обследование, там уже будем Мрт делать и с формой разберутся, лечение все равно одно, но у Евы похоже на АА , очень слабая спина, тонус в предплечьях, сгибательные. И тонус в ногах.
@marika80, у нас с первых дней сопутствующих было вагон...
Если ваши крохи сейчас не имеют сопутствующих - то вероятно и не будут! А это здорово!!! А дцп можно успешно корректировать ! Конечно не все формы... но атонически астатическая поддаётся хорошо лечению!
@ptytb, верю, очень очень, то что сопутствующего много вылезет готовлюсь, ортопедию тоже никуда не денешь, даст еще о себе знать, ну и зрение.
@marika80, и ваши девочки побегут!!! Верьте ждите и много трудитесь!!! Рома первые свои шаги сделал в 3,2 года. Ходить более ли менее нормально уже в 4 года.
У нас впереди ещё операции(
Дцп это лишь часть диагнозов...(
Марина, прочитала вашу историю, и в слезах пол дня, просто все дословно что происходит сейчас с детьми, и плачут они от отчаянья что ходить не могут...(((
Господи, как я рада за вас с Ромой, каждый раз, читая ваши новости, мысленно говорю: "спасибо" и желаю всем деткам здоровья
Какая радость, что Вы справились!!! Ромочке так повезло с родителями и специалистами!!! Крепкого здоровья и большого счастья Вашей семье!!!
Как болит душа за детское здоровье, не передать словами..
Как реагировать на игры детей?
Девочки, как вы относитесь к тому, что к вам с ребёнком подходит другой ребёнок постарше и играет с вашим малышом?
Злате 5,5 она просто безумно любит маленьких деток, особенно 1,5-3 годика. Есть уже свои любимчики даже, но когда их нет на площадке, она подходит к мамам других малышей, перед этим репетирует речь. Потом говорит :"Здравствуйте, как зовут вашу малышку, можно я с ней поиграю ". Это прям знаете, очень для неё серьёзный шаг 😄
Она уже бегает на площадке сама, а я только наблюдаю за н...
Не люблю такие посты, так как зачастую они вызывают срач и негатив, но на своей страничке хотела поделиться...
Рома созрел к площадкам только в 1,4, сначала освоил качельки, потом горки, вчера вот наконец начал играть полноценно в песочнице с совочком, ведерком и тд.
Бери-не бери с собой свои формочки и совки, рома подходит и берет «общак», то что регулярно мамы приносят и кидают в песочницу для всех. Ну и ребёнку в 1.5 не возможно думаю обьяснить, где свои, а где чужие.
И вот вчера он также и...
До какого возраста катают детей в коляске?
До скольки катали детей в коляске? Просто наблюдаю: прогулка а там ребенок у которого ноги уже фактически на земле. А его все в прогулке катают😳
ПЫСЫ: нет, ребенок не «особенный». Его прикатили на площадку и он поскакал играть с детьми. Потом приперся открыл ручку защиту, сел и поехал дальше. (На вид года 4).
Обожаю на площадках тёток, которые сидят с люльками и говорят моему ребёнку не визжать🤦🏽♀️, если что ребёнок один, старший рядом не бегает и, если что, за углом есть просто скамейки не на детской площадке 🤷🏻♀️ л-логика
А как вы относитесь к подобным площадкам? Обнаружила в соседнем дворе случайно . Хотели бы, чтоб ваш ребёнок на таком играл
@ptytb, спасибо😍