Аватар
Ира
avatar
Ульянка улыбается))) ведь ей не известно , что её мама не знает куда двигаться дальше...😨 да, нам удаётся сдерживать течении болезни Спинальной мышечной атрофии , но при этом мы не знаем, что будет завтра...Опишу немного ситуацию с лекарством . Оно уже есть! Зарегистрировано в США и одобрено в Европе. Цена 1 инъекции составляет на данный момент 125 000 дол$ - в первый год Сма-ребенку надо 6 уколов!!! Поэтому вопрос о самостоятельном приобретении отпадает сам собой😿 продав всю семью в рабство и на органы мы не насобираем такую сумму...Чтобы рассчитывать на гос.поддержку - препарат должен быть зарегистрирован в Украине. Должна быть активность и интерес производителя, а ее, я так понимаю ,пока что нет(((( поэтому куда двигаться в этом направлении - я не знаю....
Кстати о гос поддержки - на все запросы пришли абсолютно формальные , ничего незначашие ответы... Или я их не умею читать??? Особенно вопрос с респираторной поддержкой , вообще как будто обошли стороной🙀...очень грустно, что для большинства такие дети , как Ульянка , больные спинальной мышечной атрофией - лишь Ф.И.О. со сроком годности...А не очень умные, желающие быть самыми обычными - особенные детки!!! ( фото ответов в комментах ,если интересно)
Как действовать дальше? Куда писать, куда стучаться...я в замешательстве...А Ульяшка, я вам обещаю, БУДЕТ УЛЫБАТЬСЯ И ДАЛЬШЕ!!!
6.8 лет

Лучший комментарий

Аватар
yuzvak

@happy.nastea огромное спасибо!!!

6.8 лет Нравится Ответить

Комментарии

Аватар
yuzvak

@happy.nastea огромное спасибо!!!

6.8 лет Нравится Ответить
Аватар
yuart

@yuzvak, конечно!

6.8 лет Нравится Ответить
Аватар
happy.nastea

Удачи и выжержки вам! 🙏🏻 пусть ангел-хранитель Ульянки сведёт вас с нужными людьми!!

6.8 лет Нравится Ответить
Аватар
yuzvak

@yuart я вам позже в личном сообщении напишу одну просьбу, можно?

6.8 лет Нравится Ответить
Аватар
yuzvak

@oksank спасибо❤

6.8 лет Нравится Ответить
Аватар
yuzvak

@happy.nastea спасибо за поддержку, но я даже не представляю кто может выделить такую сумму... Туда куда пробывали - только отказы

6.8 лет Нравится Ответить
Аватар
yuzvak

@zhadkoyulia человек у которого по документам будет жить Ульянка, который американец и имеет амер страховку

6.8 лет Нравится Ответить
Аватар
yuzvak

@mariya_sweet нет ( вообще нет😨даже самых дальних...

6.8 лет Нравится Ответить
Аватар
yuart

Сердце разрывается... Что нужно, чтобы найти опекуна в США? Какие требования? Где можно информацию посмотреть? Мы сейчас здесь. Кстати, видела пост об Улечке и в группе русскоязычных американских мамочек на ФБ недавно.
P.S. Цукерберг так и не ответил :(( Видать, китов спасать полезнее...

6.8 лет Нравится Ответить
Аватар
oksank

Пишите везде, открывайте сборы и молитесь. Суммы, конечно очень большие, но Господь всемогущ. Вам главное сеять и открыть возможности, а вдруг... люди же есть богатые.

6.8 лет Нравится Ответить
Аватар
happy.nastea

Вы такая молодец!! Я верю, что все получится! Может попробовать поискать мецената? Ульянка такая чудная, такая милая - она не сможет оставить равнодушным! Ведь есть очень много даже у нас в стране людей, для которых эта сумма незначительна. Я правда понятия не имею как это делается, но ведь есть такие истории.. Даже тут в прегги я помню девочка описывала историю сына и как ей помог ее начальник прооперировать ребёнка в Израиле. Сил вам и волшебного стечения обстоятельств!! 🙏🏻

6.8 лет Нравится Ответить
Аватар
kyalochka

@yuzvak,

6.8 лет Нравится Ответить
Аватар
zhadkoyulia

@yuzvak опекун это как?

6.8 лет Нравится Ответить
Аватар
mariya_sweet

У вас или мужа нет еврейских корней совсем? Если есть - могли бы эмигрировать в Израиль и там Ульяне как гражданке по страховке гос выделило средства на лечение

6.8 лет Нравится Ответить
Аватар
yuzvak

@zhadkoyulia не знаю за Грин карт. Но если бы нам хотя бы найти опекуна в США для Ульянки. Типа она там будет жить - это один из последних вариантов у меня. Там можно у производителя просить типа гуманитарную помощь - как не гражданки, но проживающей на тер США и не имеющей страховки ...

6.8 лет Нравится Ответить