Ульянка улыбается))) ведь ей не известно , что её мама не знает куда двигаться дальше...😨 да, нам…

Стандартные отписки - так и будет, Ира, вам надо пробовать привлечь внимание - пресса, тв, медийные особы. Стучитесь во все двери.

@mama-fame это генетическая болезнь, повреждён ген. Врождённое (

@mrspryadko зганшь, что самое обидно - медиа мы не интересны...выходили уже на несколько программ, на стадии переговоров все прекращается - им надо интриги, скандалы, расследования...

@mrspryadko , согласна! Надо шевелись медийную сферу. Мало кто знает об этой проблеме! Нужна огласка!

У нас на государство надеяться нельзя, одни отписки 😡 сволочи просто, закон у них видите ли...а ребёнок пусть мучается(

Мой Вам совет просите помощи тут, на ФБ, так быстрее соберёте деньги, полетите в США и Ульяночка Ваша выздоровеет обязательно!!

@novikovadnepr ответила выше...все превращается на стадии истории - а у вас полная семья, а у вас нет любовников/любовниц...и тп

Может попробовать открыть сбор? Или это слишком долго по времени займёт?

Боже как это отвратительно! Знаю, сама журналист. Но работаю в другой сфере. Надо просто найти тех, кто за это возьмётся( попробую здесь обмазговать). Им нужны скандалы/ интриги/расследование потому что пипл хавает.

Есть вроде сайт благотворительности, там неплохие суммы собирают... это можно вылечить этими уколами? Или только затормаживается?

@yuzvak напишите Алене Лоран в инста,она помогает многим деткам,и не только деткам,Денизе(отсюда)помогла.. Она окрывает сборы,и все получится у вас!!дай Бог скорейшего выздоровления

А если как-то вид на жительство в другой стране получить? Там где лекарство зарегистрировано?

Это ужас! Для страны это вообще не деньги! Нужно открывать сбор, искать выходы... Очень жаль, что не ту страну назвали Гандурасом! Одни бумажки ...Скорейшего выздоровления вашей крошке🙏🙏🙏🙏🙏

@lizzy00 500000$ на первые 4 укола...не знаю..как то меня пугает эта сумма

Ира, вы невероятно сильная женщина, не могу даже представить, как вы входите в каждый новый день. Читаю эти бумажки и злость берет, особенно от второй. Перечислили все, что только могли и в последних двух абзацах написали, что ничем не помогут. Роботы какие-то, а не люди. 😡 Может, есть какие-то международные фонды, куда можно обратиться? Уляночке много-много улыбок! 💛

@novikovadnepr буду очень рада , если будет ниточка готова нас немного потянуть)

@kuleshovo4ka это постоянная терапия. Но самый дорогой первый год - потом 2-3 укола в год надо. И первые уколы + самый важный

@lapyshka спасибо, я посмотрю. Не слышала о ней

@zhadkoyulia уже думали и искали варианты. Пока ничего конкретно не могу найти & даже получив аид на жительство не попадаешь под гос страховку....

@yanchik07 ой как написано- 100%

@kachka пока не могу найти вариантов, куда писала - везде откащы...

@yuzvak, простите за вопрос, а эти уколы смогут вылечить вашу крошку?

Может действительно открыть сбор! Обратиться на телевидение, чтобы снять ролик! У нас в городе недавно собирали мальчику 11 млн, из них 1 млн насобирали, а 10 млн перечислил инкогнито! Ну а вдруг!!!

@yuzvak, жесть... я вам очень сочувствую. Это такие деньжищи.... может дадите свой номер карты, хоть чем-то мамочки посодействуют..?

@yanchik07 это поддерживающая терапия. То есть при их получении - организм получает белок который не вырабатывает и постепенно частично восстанавливается и не прогрессирует болезнь

@yulia_mom_arina меня эти цифры пугают🙈это ж даже не 100 тысяч, а пол миллиона на первых 4 укола...

@kuleshovo4ka большое спасибо) в профиле она указана - мы в постоянном сборе🙈 ведь расходы на все сумашедшие

@yuzvak, просто может попробовать телевидение подключить

А если подать на грин кард... А вдруг именно вы выиграете?

@yuzvak, поняла) а если попробовать благотворительные фонды, либо организации Типо ubb.org.ua, у Ахметова вроде ещё фонды помощи деткам есть)

@yuzvak, а, извините, не посмотрела. Я расскажу своим, может кто-то откликнется) и сама как только смогу постараюсь хоть немного помочь! Вы держитесь, мир не без добрых людей!👍

@zhadkoyulia, аж в ноябре подаются заявки, и результатов прийдется до следующего мая ждать. Это же очень долго

@kuleshovo4ka ну дать заявку ничего не стоит, как один из вариантов

@zhadkoyulia, это да) но и шансы выиграть очень невелики ₴)) мы вот уже 4 года подаём) и все никак(

@yanchik07 Ахметов - отказал, помогает только детям зоны ато. Убб - помогает предметно и не в таких суммах((( уже щупала и те варианты...

@kuleshovo4ka спаси о большое❤

@kuleshovo4ka ну а вдруг, не говорю что это единственный выход, но можно попробовать.

@yuzvak, да пока не за что 🙈🤗😽

@zhadkoyulia, так я ж не спорю))

@zhadkoyulia не знаю за Грин карт. Но если бы нам хотя бы найти опекуна в США для Ульянки. Типа она там будет жить - это один из последних вариантов у меня. Там можно у производителя просить типа гуманитарную помощь - как не гражданки, но проживающей на тер США и не имеющей страховки ...

У вас или мужа нет еврейских корней совсем? Если есть - могли бы эмигрировать в Израиль и там Ульяне как гражданке по страховке гос выделило средства на лечение

@yuzvak опекун это как?

@yuzvak,

Вы такая молодец!! Я верю, что все получится! Может попробовать поискать мецената? Ульянка такая чудная, такая милая - она не сможет оставить равнодушным! Ведь есть очень много даже у нас в стране людей, для которых эта сумма незначительна. Я правда понятия не имею как это делается, но ведь есть такие истории.. Даже тут в прегги я помню девочка описывала историю сына и как ей помог ее начальник прооперировать ребёнка в Израиле. Сил вам и волшебного стечения обстоятельств!! 🙏🏻

Пишите везде, открывайте сборы и молитесь. Суммы, конечно очень большие, но Господь всемогущ. Вам главное сеять и открыть возможности, а вдруг... люди же есть богатые.

Сердце разрывается... Что нужно, чтобы найти опекуна в США? Какие требования? Где можно информацию посмотреть? Мы сейчас здесь. Кстати, видела пост об Улечке и в группе русскоязычных американских мамочек на ФБ недавно.

P.S. Цукерберг так и не ответил :(( Видать, китов спасать полезнее...

@mariya_sweet нет ( вообще нет😨даже самых дальних...

@zhadkoyulia человек у которого по документам будет жить Ульянка, который американец и имеет амер страховку

@happy.nastea спасибо за поддержку, но я даже не представляю кто может выделить такую сумму... Туда куда пробывали - только отказы

@oksank спасибо❤

@yuart я вам позже в личном сообщении напишу одну просьбу, можно?

Удачи и выжержки вам! 🙏🏻 пусть ангел-хранитель Ульянки сведёт вас с нужными людьми!!

@yuzvak, конечно!

@happy.nastea огромное спасибо!!!