Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаМоральная поддержка
Анастасия
Анастасия
Мама двоих (младенец)

Не знаю почему именно сегодня,но продолжение моей записи от 08.12.16.

Не знаю почему именно сегодня,но продолжение моей записи от 08.12.16.

Перед самым Новым годом нам 'сделали подарочек'... поставили диагноз после КТ в Вербри (реч порт) - шизэнцефалия. Прок развития головного мозга, таких деток всего 1%,естественно не лечится,в общем сильное слабоумие,дети овощи,которое!!! обнаружатся при 1м скрининге и принудительно женщина направляется на аборт...доводы о моих 5ти УЗИ и что они были идеальными врачей не убедили,только развели руками-такое бывает,крепитесь... крепилась я до середины января,потом начала психовать,в итоге СОГЛАСИЛИСЬ (почему так громко,потом будет ясно) дать добро на МРТ,но МРТ для детей у нас в городе нет,куда бы не обращались,Темку в 5ти месячном возрасте нигде не захотели... посоветовали РДКБ Москвы профессора Алиханова,он заодно и заведующий радиологии там,но сразу предупредили-дорого и не пробьётесь(а на кой хер простите тогда у вас спрашивать?раз это не вы делаете и это платно?на тот хер,что ребёнок может не выдержать наркоз)Пробилась💪 в принципе не так сложно и было) 09.03 сам профессор Алиханов сделал заключение- никакой шизэнцефалии,а тяжелые последствия затяжных родов,печать,точка. Фууух!!! Сказал передать нашим 'специалистам' чтоб учились читать снимки и под финибутом КТ не далается.

По приезду,только я хотела отмечать (сразу говорю в поезде себе точно сказала что выпью целую бутылку шампанского одна с такой радости) звонок мед сестры:

-Настя,эммм...у вас тут анализ пришёл...эмм,у вас генетическое заболевание...мукацидоз. На мое возражение,что анализы мы не сдавали с февраля и что в роду ничем таким не пахло последовал ответ:

-это анализ из род дома.

То есть- прошло 6месяцев,пол года! И вот он привет! Именно тогда,когда я выдохнула с надуманным пороком,тадаммм!!! Короче как потом оказалось,при заборе анализа,когда Артём родился (сентябрь 2016) закончились лакмусовые бумажки,а пришли вот только (март 2017)... и сентябрьская кровь дала + результат,все простите,инвалидность. Абсурд скажите вы?естественно! Бежим пересдавать,шампанское забыто... ровно месяц,каждую неделю мы сдавали кровь,нам мычали в ответ. И о Боги, 27.04- анализ отрицательный! Да вы что?!?!

То есть у меня ребёнок и не овощ отсталый и вовсе не больной?как так то...

В итоге,в 8 мес что имеем?

Ползаем+

Сидим сами+

Стоим с опорой+

Играем в ладушки,сороку+

Говорим мама,баба+

9зубов+

Едим все и вся (особеннно кота)+

-один член семьи (папа не выдержал)

-я по-моему сама стала овощем

-боюсь идти взвешивать ребёнка,авось ещё анализ придёт...

Спасибо всем за внимание.

P.S: шампанское все же выпила.

42

Комментарии

anna_sn

AnnaМама дочки (1 год)

Случайно наткнулась на ваш пост, у нас та же самая история с муковисцидозом, тоже в мсч рожала и тоже кончались реактивы позвонили когда ребёнку было уже 6 месяцев, и наехали еще что слишком большой ребёнок уже для повторного анализа когда приехали в областную, к нам даже генетик не вышла, а вышла медсестра!!! Мы на учете в Аллегрисе стоим и нам там очень помогли иначе я бы сума сошла, провели все обследования, сдали анализ, уже готовы были ехать в Москву, Слава Богу все пробы и анализы орицательные, мы всей семьёй поселели просто!!!! Нас должны были в обл больницу пригласить на потовые пробы но у них небыло реактивов, к слову уже больше полгода прошло и после этого звонка про детскую областную мы больше и не слышали, они не в курсе кстати что мы платно все сдали, им просто наплевать!!! Так что прекрасно вас понимаю!!!

Ответить

ayovsyan

АнастасияМама двоих (младенец)

@ams-more, спасибо😌🙃

Ответить

ams-more

МарияМама двоих (младенец)

Рада за вас.очень переживала и не решалась спросить как вы.Счастья и здоровья вам и вашим детям 😚

Ответить

tanya-vika73

ТатьянаМама дочки-младенца

@ayovsyan, @ayovsyan, да мы вообще все поздно делаем если послушать врачей в 7 сели, в 8 поползли, и ещё ни как не пойдём сами, зубы только в 10 первые нижние вылезли

Ответить

ayovsyan

АнастасияМама двоих (младенец)

@tanya-vika73, не спорю,у каждого свои интересы и игры,я это к тому написала,что говорили будет овощ,а этот кабачок даже играет как все😇

Ответить

tanya-vika73

ТатьянаМама дочки-младенца

@vitaminka43 а мы до сих пор не играем в ладушки ну не нравиться ей а я и не настаиваю

Ответить

ayovsyan

АнастасияМама двоих (младенец)

@vitaminka43, спасибо 😊

Ответить

ayovsyan

АнастасияМама двоих (младенец)

@karapuziki, ой как вы правы и как мне стыдно за то что он видел столько моих слез!!!он намного сильней меня,в месяц от роду 7пункци мозга,каждый день УЗИ и обследования,а я рыдала белугой. Надеюсь он это не вспомнит...

Спасибо за пожелания☺

Ответить

ayovsyan

АнастасияМама двоих (младенец)

@arina0807, @tanya-vika73, @mamagoshi30.07, @olenka02031993, @rechel_green, спасибо всем за слова поддержки!💐 мое мнение-у нас страдает не медицина,а человеческий фактор,ведь если так подумать,сделали бы кесарево-и никаких анализов МРТ и диагнозов,но увы из песни слов не выкинешь,и да,слава богу все кончилось.

Ответить

matreshkaya

ЯяяМама дочки (1 год)

Врачи идиоты

Ответить

vitaminka43

vitaminka43Мама двоих (младенец)

У меня дочь в 8 мес не умела играть в ладушки 😁 поползла, села и первый зуб появился ближе к 9ти месяцам. Ваш малыш очень хорошо развит 😘

Ответить

karapuziki

НинаМама двоих (1 год, 26 лет)

Жесть !

Просто мурашки от всего ...

даже не представляю сколько слез было пролито ...

пусть отныне малыш видит только счастливую улыбку мамы 🙂

Пусть вся ваша семья будет здорова и придёт к вам однажды мужчина , который будет безумно любить вас и ваших деток 💐

Ответить

olenka02031993

ОляМама сына-младенца

Ужас,вот как после этого можно довериться врачам. ..

Ответить

mamagoshi30.07

ТаняМама сына-младенца

Ахренеть...вот это рассказ!!!Поиграли Вам на нервах.Медицина у нас страдает...

Ответить

tanya-vika73

ТатьянаМама дочки-младенца

Наших врачей в Ульяновске нужно 5 раз перепроверить у других специалистов и 5 раз пересдать анализ, чаще всего совпадений мало. А вы молодцы для нас мам закрытых дверей нет, можно всего добиться нужно только поставить цели, а цель была и она того стоила. Очень рада что все диагнозы были неправильные

Ответить

ayovsyan

АнастасияМама двоих (младенец)

@lyudmila85, да,надеюсь это контрольная точка.☺

Ответить

lyudmila85

ЛюдмилаМама сына-младенца

Слава Богу, что с малышом все хорошо😁

Ответить

ayovsyan

АнастасияМама двоих (младенец)

@vikivanova, спасибо 😊

Ответить

vikivanova

Вика ИвановаМама сына-младенца

Так радостно, что все в итоге хорошо закончилось! Вы молодцы! 🙏🏻

Ответить

ayovsyan

АнастасияМама двоих (младенец)

@ksu8777, у меня их 2,возьму ка я пока тайм аут))

Спасибо за поддержку☺

Ответить

anny77

Анна

@ayovsyan 100% лучше мужчину встретите,своего,а предатель не нужен.

Ответить

ayovsyan

АнастасияМама двоих (младенец)

@ksu8777, 8 лет вместе,хватит)) а если серьезно-как урок восприняла,не нужные люди ушли, САМЫЕ нужные и важные рядом и шкодничают😋😉

Ответить

shokoladka222

ГюльнараМама сына-младенца

@ayovsyan 😂

Ответить

ayovsyan

АнастасияМама двоих (младенец)

@shokoladka222, спасибо 😊 да,у меня были мысли уехать в лес,и больше к ним не ходить😆

Ответить

anny77

Анна

@ayovsyan я в шоке (держитесь!Самое главное что малыш здоров!

Ответить

ayovsyan

АнастасияМама двоих (младенец)

@ely123, первого в мсч в прямом смысле спасли,поэтому и не думала о плохом,да,соглашусь раз на раз.

Ответить

ayovsyan

АнастасияМама двоих (младенец)

@ksu8777, ничего,да.

Ответить

ayovsyan

АнастасияМама двоих (младенец)

@zwittersv, так в чем и соль-беременность идеальная,а потом вот этот кошмар,то слепой,то овощем будет,то вообще,короче выбирайте тщательно врача который примит у вас ребёночка и все будет в лучшем виде,я уверена👌

Ответить

anny77

Анна

@ayovsyan простите ,папа малыша ушел? ???

Ответить

shokoladka222

ГюльнараМама сына-младенца

Вот это у нас врачи, ужас!😟 А вам сил и терпения, Артём красавчик, здоровья ему!))

Ответить

anytkavrn

АннаМама сына-младенца

Кошмар... Представляю сколько седых волос появилось у вас на голове...

Ответить

ely123

ely123Мама двоих (младенец)

У вас прекрасный малыш😍хорошо что всё хорошо закончилось ,не зря это мсч не хвалят,но бывают разные случаи в жизни

Ответить

ayovsyan

АнастасияМама двоих (младенец)

@j_a_k_a_r_t_a, Маш,а все... перебесилась,теперь я баба кремень и спиртного не надо😒🙁

Пусть будет🙏🏻

Ответить

ayovsyan

АнастасияМама двоих (младенец)

@albina.kis, они изначально с родами накосячили и так с себя ответственность снимали,мне так объяснили🤔

Ответить

ma_si

Ma.Si ❤Мама дочки-младенца

Мне кажется одной бутылки после всего пережитого мало ... Крепитесь, пусть все будет хорошо всегда 🙏

Ответить

zwittersv

НастасьяВ ожидании первенца

Кошмар какой!! Как вы это выдержали!!! У мегя на каждом скрининге тоже диагнозы. Один лучше другого. Что-то в итоге сняли, по остальным - ждем родов и нормального обследования. Жесть у вас, конечнр, была.. В шоке!!

Ответить

albina.kis

Альбина АббазоваМама дочки-младенца

Ох ничего себе у нас врачи! Сколько нервов потратили и сил только из-за неправильно сделанных тестов.

Здоровья вам.

Мальчик замечательный. И мама, которая не даст в обиду)

Ответить

ayovsyan

АнастасияМама двоих (младенец)

@pautinka1906, спасибо!

Надеюсь это конец))

Ответить

brekki

МаринаМама двоих (1 год, 4 года)

Сладкий))врачи-дебилы..мне в бер первую прерывание по мед показаниям хотели сделать!к генетику водили, на беседу..столько слез и нервов((а оказалось они дату анализа не посмотрели(анализ был до беременности сделан)вот такие блин врачи(

Ответить

pautinka1906

ЕленаМама двоих (младенец)

Я восхищаюсь Вашим мужеством! Здоровья!

Ответить

ayovsyan

АнастасияМама двоих (младенец)

Знакомьтесь,подопытный Артём.

Ответить

Мигрень с аурой во время и после беременности: страшно, 4 приступа, МРТ или КТ?

Мигрень с аурой. Кто страдает ? Этому есть вообще причина ? Можно ли вылечить раз и навсегда? У меня впервые возникла в беременность. И вот уже 4 раз за все время . Пугает сама аура. Рожу сделаю МРТ или кт. Невролог говорит что опасности не несет, посмотрела анализы, но я начиталась и так страшно теперь. Готова бежать делать МРТ чтобы успокоиться. В моменты думаешь хоть бы выжить.

Вопросы о госпитализации ребёнка в Бурденко

Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко? Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить! Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга. В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом. Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее возникновения. В среду сделали операцию и врач был в шоке, что с таким высоким давлением ребёнок был такой живенький и не чувствовала никаких болей головных. А вчера сделали МРТ и диагностировали опухоль головного мозга. В понедельник все документы отправляют в Бурденко и ждём, когда нас позовут. Вот очень много вопросов бытовых возникло в данный момент в моей голове и нужны люди, кто там был и может рассказать/подсказать. Напишите мне, пожалуйста, в лс🙏🏼

День после трансплантации: обследования

104-й день после трансплантации. Сегодня был насыщенный день. Делали пункцию,МРТ,КТ,сдавали анализы. Результаты будут завтра,кроме анализа на химеризм,он позже, недели через 2. Хотят нас выпнуть из Петрова обратно в 1дгб😕

Ура! Онкомаркер в норме после лечения! Какие дальше обследования и что ждет?

Получила результат анализа! )) онко-маркер упал до нормы здорового человека!))) все теперь останутся закрепительные химии, кт, мрт и можно выдыхать )) 🙌🙌🙌как же я рада, наконец-таки !!!!!) Пусть теперь все будет только хорошо ☺🙌🙏🙏🙏