@aquaje, да,только в Кулакова

У меня врач лучше гематолога в гемостазе беременных разбирается и имеет разработки в афс

Считаю беременность должен вести акушер-гинеколог, но никак не гематолог.

Просто это очень прибыльно для гематологов - много беременных с проблемой свёртываемости, вот они и рубят деньги - это мое мнение.

@anna23017 слово Суханова по-моему скоро ругательное будет 😂 Кулакова в любом случае будет в плане ведения. Надеюсь на работе ничего не изменится, пока можно одно до родовое и роды бесплатно. А там в программе из путных только Кулакова. Все остальное типа Медси)) ясно не катит. А Вы только в Кулакова наблюдались? К гематологу в итоге не ходили?

Довелось мне как-то побывать у Сухановой .... поголовно одно и тоже всем прописывает да ещё и плазмаферез 🙈

Сходите в Кулакова в отделение невынашивания.

Беременность должен вести гинеколог, который разбирается в гематологии.

А то гематолог и гинеколог будут потом каждый своё рекомендовать и будете метаться туда-сюда...

@djonni85,

@aquaje, а можете в личку придать полный лист анализов на кариотип, а то первый столбец не виден

@luckat кариотипы чуть выше сегодняшнего ответа прикрепила. Поняла насчёт фольки, я сегодня сразу сюда написала, пока никто не ответил что такое назначали. Про шалфей почитаю, про дивигель или прогинову пришлите пожалуйста,спасибо!

@aquaje, да, конечно, посмотрю)) высылайте. На вашем месте не экспериментировала бы с фолькой а принимала то что годами опробовано))) либо обычная фолька 5 мг, либо метилфолат или ангиовит. То, что при мутациях показано к применению. Назначения врачей нужно фильтровать)))) Про подготовку к беременности Женя подскажет свой опыт, что ей назначали. По эндометрию я могу подсказать, есть схемы медикаментозные а есть фитогормон-шалфей. Про шалфей мой самый первый пост))) про схему медикаментозную могу написать в личку (препарат прогинова или девигель, уколы хгч и утрожестан) все чётко по дням расписывается.

@luckat добрый день. Хотела с Вами поделиться. Благодаря Вам и Жене уже оперативно сьездила к гематологу и сделала УЗИ ,и посмотрела кровоток в матке, 💪 в шоке,что мне никто это не говорил делать. Кровоток реально никакой. И эндометрий тонкий 0.47. Но это сказали может из за того что месяц назад гистероскопия была и чистили эндометрий. До этого всегда в норме был. Вообщем гематолог назначил вессел дуэф 10 уколов, потом такие же таблетки и курантил это до беремености. Через месяц контроль кровотока, если что делать физио. Ещё назначила вместо фольки препарат Иноферт, вроде там в составе вещества из овощей и растений и усваиваются намного лучше фольки. И. @luckat Вы кариотип не посмотрете? Норм или нет?🙈 спасибо

А кофе?😍 я очень люблю, заваренный...

@aquaje, ну по питанию ничего особенного))) больше воды пить до 2-3 литров, красное мясо обязательно и больше зелени. По поводу дюфастона, я бы рекомендовала утрожестан (дюфастон во многих странах запрещён), если обнаружатся антитела к хгч то панацея опять же метипред, так что если будете принимать препарат можно на них не сдавать, убьёте двух зайцев сразу даже если они имеются, гомоцестеин у вас отличный, при беременности может скакануть (ведь мутации коварные дают о себе знать именно в беременность). По поводу кариотипов!!! В заалючении должно быть написано в идеале 46 XX и 46 XY это когда нет проблем. Есть варианты нормы со спутниками (они указываются тоже). Что у вас в заключении?

@aquaje, в личку написала

@djonni85 Женя, добрый день. Я сегодня подумала, что и решила ехать к Рудаковой, в Москве все равно толку нет. Если только ГНЦ РАМН. Да и мне по-любому нужно у онколога наблюдаться и сейчас взять заключение о возможности применения дюфастна,утрожестана и скорее всего метипреда. Убью двух зайцев)) Скажите как Вы к ней записываетесь ,мобильный или регистратура? Как приём проходит? Большие задержки или более менее? И вообще большая запись ? В смысле за сколько реально попасть. Буду пока брать день за свой счёт ,запишусь к ней и онкологу и поеду. А когда беременность будет,шло оно все ехало. Больничный буду брать)))

@luckat я бы Вас расцеловала , как Вы мне крылья рассправили 😊 А то столько пережить,рак,внемат,замершая, столько врачей анализов,что бы услышать " а оно тебе надо,подумай" и типа ж мы о тебе думаем,заботился😏

Вы уж меня простите, но я Вас помучаю ещё вопросами, 😳 Мне Вас отпускать прям не хочется)))

1) питание. Что исключить что включить? Почти год была на почти растительном питании, мне так нравилось и чувствовала себя лучше,но сейчас решила вернуться к нормальному питанию, боюсь что то упустить либо не дополучить(( слышала от подруги нельзя орехи ,кофе, горох и тд...что скажите?

2) дюфастон, он вроде сгущает кровь? Мне сказали что скорее всего на нем буду сидеть

3) антитела к хгч не сдавала, по-моему в той лабе где делала их не делают. Нужно сдавать?

4) посмотрела гомоцестеин он у меня 5.65 , а ведь при мутации mtrr вроде как повышен д.б.?

5) пришли кариотипы наши с мужем. Ничего непонятно. У меня вроде на 100 клеток 2 с аберрациями, у мужа на 100-1 клетка.. Как Вы думаете это норм?

@djonni85 🌷 я уже поняла, почитав Вас))) вообще жуть конечно. Мы в том месяце 40 т потратили на только генетические анализы, в т.ч. ДНК фрагментации сперматозоидов мужа, hla 2 , кариотипы и мутации. Это не считая того что все остальное мне досталось бесплатно, по работе есть возможность. Даже на гистероскопию меня отправили по страховке. Нашли только неоднородный эндометрий. Уже смеемся с мужем что нас по молекулам разобрали. ))

@aquaje, по поводу фольки: если обыкновенную то 5 мг (у нас в Италии даже дозировке меньше и не найти), в России знаю дозировку меньше продают, 5 мг редко встречается. Моя сестра принимала 5 таблеток по 1 мг (у нас с ней одинаковая мутация). Если же фолька в форме более хорошего усвоениях, то это препараты метилфолат или ангиовит, можете 2 т в день принимать в меньшей дозировки. Потом контроль гомоцистеина, если нижняя граница нормы это означает что фольки достаточно и она хорошо усваивается. Страшилки врачей не слушайте, есть масса положительных примеров, даже взять эту мою знакомую. Она кстати мне много что порекомендовала и советовала когда ещё только планировала и разбиралась со своими медицинскими диагнозами: 2 совпадения с мужем по hla, отсутствие щитавидки, мутация Лейдена и в фолатном цикле, короче один в один как у вас. Я ее расспрашивала помню и все записывала и запоминала. Результат главное достигнут! Ещё хочу сказать чтобы не слушали всех подряд врачей, как мы с Женей @djonni85, уже поняли у них методика кто во что горазд. Посмотрите девчонки с красной системной волчанкой рожают, на препаратах ну и что, при правильном подходе и коррекции можно выносить. Ваши диагнозы распространённые, схему действий со всеми лекарствами я расписала вам))) Удачи! Ни шага назад даже для разбега!😉 Хороший настрой тоже помощник.

@a_mihailova слышала про него, он если не ошибаюсь при роддоме принимает, 70 чтоли? Почитаю Ваш пост, спасибо)

@djonni85 да тут дело даже не в дальности, а получается целый день надо тратить. А в условиях работы как отпрашиваться? Или с такими диагнозами больничный дают нормально?

@luckat по поводу фольки, какие посоветуете? Есть прям такой дозировки 5 мг? Я пока solgar пью, 800 мкг. Те надо 6-7 табл . и клексан до Берем нужен?

@aquaje, ой ещё,если будут назначать тммуноглобуллины,мол антитела афс убрать,если найдут-шлите лесом) я ,дурища,повелась,деньги потратила а толку от них никакого ...(кстати тоже Бацмурадова назначала)

Была у врача Лопухина Вадима Олеговича, очень опытный специалист. Бесплатно принимает один день в неделю, я у себя писала об этом. Посмотрел все анализы, дал рекомендации.

@aquaje, насчёт Того что Рудакова в Красногорске...на да не ближний свет) но я к ней езжу каждые 4 недели из Бутово,от м.Тушинская час на маршрутке ,на машине мы часа за 1,5 или меньше,но я не жалею )

@djonni85 дада, про пиявок я читала. ))) это тоже смущает. Хотя есть и положительные отзывы

@luckat Вы мне очень подняли настроение, и разложили все по полочкам, т.к. последнее время столько врачей, столько анализов диагнозов и тд... От репродуктолога вообще постоянно в слезах выходила, мол с вашими диагнозами ( рак щз в прошлом и тромбофелия) мол не каждый акушер гинеколог возьмется за вас, и сами будете вынашивать или мол суррогатную мать нанять, онколог один вообще сказал мол подумайте над усыновлением,толком даже мою историю не посмотрев. Уже так хочется поддержки. Спасибо Вам ещё раз за Ваше внимание и столь подробные ответы🌷🌹💖

@aquaje, Шаблий пиявки назначает 🙈но поскольку я уже с ними к сожалению столкнулась -для меня это минус по отношению к врачу ..

@aquaje, у вас ситуация один в один как у моей приятельницы про которую я написала. Сейчас уже фольку принимать 5 мг и всю беременность, мне тоже такая дозировка назначена так как тоже мутация в фолатном цикле. Да, эндометрий и кровоток смотреть на 20 дц, так как теоретически в этот период если бы произошло оплодотворение происходит имплантация и смотрят условия и состояние основных показателей. Вообще сроки проведения с 18 по 22 дц, я делала на 20 дц как средний срок. Метипред (метилпреднизолон) это одно и тоже, у меня есть пост про это лекарство. Сама его принимаю 4 мг из-за АФС, вам же нужна будет с момента положительного теста дозировка 16 мг из-за совпадений по HLA. Затем дозу постепенно снижать и свести на нет к 12-14 неделям.

@luckat спасибо Вам большое и дай Бог Вам здоровья 🙏 можно небольшое уточнение , эндометрий и кровоток на 20 дц смотреть? Фольку сейчас уже 5 мг принимать? Два препарата вместе или либо метипред либо другой? Лейдан сказали кстати в гомозиготной форме, что мол уже не так плохо

@aquaje, из серьёзных мутаций у вас Лейден фактор 5 и одна мутация фолатного цикла!!! Вот и объяснение зб есть, это 99,9%!!! У моей приятельницы тоже самое, две беременности с таким исходом. В итоге стала обследоваться и приняла меры, итог- в октябре родила дочку. Обследовалась в Риме где мы и живём, в итоге что ей назначили, пишу по пунктам: 1) убедиться на 20 дц что у вас была овуляция, что состоятельный эндометрий в идеале 9-11 мм и обязательно проверить маточный кровоток на 3Д УЗИ 2) заранее принимать большую дозу фолиевой кислоты и всю беременность из-за мутации фолатного цикла, не меньше 5 мг в сутки 3) с момента положительного теста на беременность 0,4 клексана в сутки и #метилпреднизолон #метипред (из-за совпадений с мужем по hla) Итог: рождение дочки ЕР в 39 недель. В иммунку ей не лезли, иммуноглобулины не кололи.

@djonni85 спасибо. Вы окончательно все разьяснили. Читала пр всех и везде в отзывах обо всех этих фамилиях не очень то отзывы, если только Шабалий более менее и то...

Тоже за Рудакову!))

Прошла Баймурадову,65000 руб на ветер,испорченный гемостаз,пиявки которые она назначила при моих мутациях мне нельзя было,и 2 месяца колола клексан зачем то а д-димер удивительно рос,хотя никогда с ним до неё проблем не было..

Донина-отзывы неоднозначные,но она всех отправляет сдавать анализы только в клинику гемостаза,где как раз и работает эта Баймурадова...

Суханова-судя по отзывам раньше лучше была,сейчас слишком разрекламирована,многие жалуются на приём в 5 мин и цену в 5000 без чека

Рудакова Виктория, Красногорский район Подмосковья, 62 гкб