Не знаю какие подобрать слова и как рассказать о своем горе, которое изменило нашу жизнь навсегда...Коснувшись нашей прекрасной доченьки Милы...

Я ранее писала о том, что ребенок не отзывается на имя, на громкие звуки не поворачивается и т.д...нас это сильно заволновало и мы поехали в частную клинику слуха. Это было 21 марта...То что мы услышали, не ожидал никто из нас...Не поверили своим ушам, что это про нашего ребенка, нашу сладкую любимую девочку...

Поставили диагноз: двусторонняя сенсоневральная глухота.

Сегодня диагноз подтвердила областной сурдолог на Космической...

Жизнь разделилась на до и после. Осознание того, что ребенок не слышит ни наши голоса, ни себя, ничего!.. Что слово МАМА она выучила по губам...и произнося его она даже не слышит...еще не пришло...это очень страшно...это большое горе...слова не передадут все что мы чувствуем...

Обследования продолжаются... Поиск причины идет, их огромное множество...сильный токсикоз, орви в первом триместре, стремительные роды, кефалогематома это то что у нас было и могло повлиять на слух, остальные причины тоже могли такое сделать...которые еще не проверены.

Я понимаю, что наш случай редкость, но если у кого-то такая же проблема отзовитесь... Ваш опыт нам очень нужен!

Как с этим справиться, как помочь ребенку познавать мир пока в таком состоянии глухоты...?

На будущее наше спасение это кохлеарный имплантат, цена которого 30 000 евро...

Здоровья всем детям...😢😢😢

Цените все что у вас есть, а здоровье детей в первую очередь😭😭😭

16

Комментарии

Настя·В ожидании первенца

@yana.rebrikova, потеряла слух в 3-4 месяца, у меня фирма widex. К сожалению я не слышу ни музыку, ни что говорят по телевизору , по телефону слышу только алло. у меня последняя степень глухоты, хотя купили самые дорогие аппарата, не помогли.Зато слышу другие звука, звонок в дверь, мобильный телефон звонит, машины едут, как меня зовут

Нравится Ответить
Яна·Мама дочки (1 год)

@nastuxa09 , а какая фирма са? Какие самые тихие звуки можете услышать? У Вас с рождения или приобретенная?

Нравится Ответить
Настя·В ожидании первенца

@yana.rebrikova, я в слуховых аппаратах! мне не разрешили КИ! очень рискованно!

Нравится Ответить
Настя·В ожидании первенца

вам большой совет не учите язык жести!! я в 4 года уже умела разговаривать!!! это зависит от вас и логопеда!!! я с 8 утра до 8 вечера училась! конечно был перерыв! но этого стоило!

Нравится Ответить
Яна·Мама дочки (1 год)

@nastuxa09 , вы в слуховых аппаратах или с КИ? Это здорово!

Нравится Ответить
Настя·В ожидании первенца

@roma0408, конечно поздно уже писать)) но у меня 4 степень глухоты, я закончила обычную школу))) нафиг ходить в школу для глухих? Я благодарна логопеду что отправила меня в обычную школу! у меня все в кругу слышащие! у меня второй муж слышащий! бывший муж тоже))) я не умею общаться с глухими! я не знаю что такое язык жести!

Нравится Ответить
Яна·Мама дочки (1 год)

@milka-che-2 , педиатр такой профессионал у нас, как любой из нас...если не меньше.

говорит только мама, когда смотрит на губы, когда кто-то говорит мама. повторяет движения губ и получается мама и все. лепет есть всякие звуки. ходит бубнит, мычит

Нравится Ответить
Мила·Мама дочки (1 год)

А педиатр не проверял на ежемесячных осмотрах? Откликается ли и т д? Не отправлял на доп осмотры? Она разговаривает? Мама/папа/да?

Нравится Ответить
Оля·Мама двоих (младенец)

Я мама такого мальчика, у Вани на одном ушке СА, на другом КИ. Диагноз поставили в 1,7, сейчас уже почти 5 лет. Пишите - с радостью расскажу-подскажу!

Нравится Ответить
Яна·Мама дочки (1 год)

@roma0408 , а чем именно не оправдывает ожидания? и зачем имплантированного ребенка в школу для глухих?😳

Нравится Ответить
Романовская Дарья·Мама сына-младенца

Здравствуйте! Главное,не отчаивайтесь. Да,ваш ребенок особенный,но все равно любите его больше всех на свете. Я работаю в школе для детей с нарушениями слуха и знаю,что все они выростают хорошими и добрыми, умными. Скажу честно: имплант не всегда оправдывает ожидания. Конечно,если нет противопоказаний к операции, пробуйте. Ищите спонсоров, обращайтесь везде. Вам в скором будущем предстоит выучить дактильную азбуку и язык жестов. И вы всегда сможете полноценно общаться со своей деткой. Есть садики и школы для глухих. Дети нормально развиваются,растут, дружат, любят,рожают своих детей. Все у вас будет хорошо. Держитесь))) Ваша детка такая же как все. Я уверена,что она будет счастлива в жизни. Главное,вы в это верьте!!! Терпения и удачи)))))

Нравится Ответить
Яна·Мама дочки-младенца

@liliya01 , спасибо!

Нравится Ответить
Лилия🌺·Мама сына-младенца

Яночка,милая,держись!!!Я верю всей душой что всё у вас будет хорошо!!!🙏🙏🙏

Нравится Ответить
Яна·Мама дочки-младенца

@katrinpower , спасибо большое!

Нравится Ответить
Екатерина·Мама сына-младенца

@yana.rebrikova ну ты главное не отчаивайся, да теперь жизнь до и после,но любовь творит чудеса!)) Тебе терпения, а Миле сил и здоровья!! Мы все с тобой!❤

Нравится Ответить
Яна·Мама дочки-младенца

@katrinpower , предложили. пройдем. но нам сказали, что в нашем случае имплант поможет только ну или слуховой аппарат...а лечение это для галочки...

Нравится Ответить
Екатерина·Мама сына-младенца

@yana.rebrikova Ян, а врачи, не предлагали медикаментозное лечение, занятие к слуховому аппарату?

Нравится Ответить
Яна·Мама дочки-младенца

@katfald @i_and_you @llortyimum спасибо!

Нравится Ответить
Яна·Мама дочки-младенца

@llortyimum , я ей писала. она давно заходила сюда. может нкт доступа((

Нравится Ответить
llortyimum·Мама дочки (2 года)

@fuoridimelone

Нравится Ответить
llortyimum·Мама дочки (2 года)
стикер
Нравится Ответить
llortyimum·Мама дочки (2 года)

Сочувствую вам( тут девочка была из Харькова, у них дочка тоже не слышала:( в прегги собирали деньги на аппарат.. попробую найти её профиль, может она вам что-то дельное посоветует

Нравится Ответить
I&you·Мама дочки-младенца

@yana.rebrikova

Яна, терпения вам. Не опускайте рук. Верю, что у вас и вашей малышки все будет хорошо.

Нравится Ответить
Катя·Мама сына-младенца

@yana.rebrikova у прдруги врожденное, а у той взрослой девушки я не знаю

Нравится Ответить
Яна·Мама дочки-младенца

@i_and_you , спасибо и за эту информацию, она очень важна!

Нравится Ответить
I&you·Мама дочки-младенца

@yana.rebrikova

Яна, подробнее наверное, не подскажу. Общались с ними в октябре прошлого года. Перед новым годом они переехали жить за границу. У Артемки одно ушко восстановили до 3 степени, второе до 2. У них были очень хорошие результаты после антибиотиков и др. медпрепаратов, электростимуляции, использования слуховых аппаратов, занятий с сурдологопедом, вообщем все в комплексе. Знаю еще, что были противопоказания для кохлеарной имплантации.

Нравится Ответить
Яна·Мама дочки-младенца

@anna_njuta , спасибо большое🙏

Нравится Ответить
Anna·Мама дочки-младенца

@yana.rebrikova 😢Пусть Бог вам и Милочке поможет!

Нравится Ответить
Яна·Мама дочки-младенца

@ledija , вы имеете введу медикаментозное? если по опыту об этом наслышаны, расскажите

Нравится Ответить
Яна·Мама дочки-младенца

@anna_njuta , уже перепровели в самом главном центре города и области(((

Нравится Ответить
Яна·Мама дочки-младенца

@katfald , а какие им причины говорили? из-за чего утерян слух?

Нравится Ответить
Яна·Мама дочки-младенца

@katrinpower , такие внимательные врачи в наше время...поможет. не так как мы. но все же😳

Нравится Ответить
Яна·Мама дочки-младенца

@i_and_you , 4 степень... а вылечили до какого результата? и почему в 25 лет не знаете подробнее?(

Нравится Ответить
Яна·Мама дочки-младенца

@kseniia.ria ,@attelin ,@happy_girl @maneli @ledija @kowka_1708 @lanya777 @anna_njuta @sia.anastasia @nastia986 @mama-varvary @juliapodpryatova @tati_denysenko @regiv @katfald @katrinpower @lisi4ka72070 @universe @i_and_you @tanusha130181 @masha_kroshka @vozdushnaya @karry_khristich @svetucik1 @karinchen , спасибо всем за поддержку! Берегите детей👼

Нравится Ответить
Карина·Мама сына (1 год)

я помню Ваш тот пост, еще писала Вам, что наш Марк тоже так занят, что 5 раз надо к нему обратиться(((( знаете, малышка у Вас такая лучезарная и счастливая. Для нее это не проблема, так как она такая родилась, по-другому она не знает, вам тяжелее.... но хорошо, что все можно решить. Когда она впервые услышит вас с мужем, это будет нечто незабываемое для нее)) и это обязательно произойдёт! все будет отлично) мне хочется вас крепко обнять 😘 все будет хорошо, Вы молодец, что вовремя забили тревогу

Нравится Ответить
Светлана·Мама двоих (1 год, 11 лет)

Господи, помоги Миле 🙏🙏🙏

Нравится Ответить
kary_gordeeva·Мама дочки-младенца

Яна, держитесь, сил вам и терпения! Девочка ваша все чувствует, здоровья ей. Все будет хорошо, верьте в это !

Нравится Ответить
Алиса🤟🏻·Мама сына-младенца

По делу не подскажу... Хочу Вас искренне поддержать! Сил Вам! Пусть Бог помогает и оберегает!🙏🏻

Нравится Ответить
Masha·Мама дочки-младенца

Яночка, держитесь! Сил побольше, верьте только в лучшее! Пусть вас господь оберегает!😔

Нравится Ответить
Tatyana Petrova·Многодетная мама (5 детей)

Пусть Господь вам поможет!Сил вам и терпения,у каждого человека в этой жизни свой путь и иногда очень трудный.Крепитесь!!!!!

Нравится Ответить
I&you·Мама дочки-младенца

Какая у вас степень? У знакомой малышу 4года, тоже около года поставили диагноз. Но у них выявили, что это генетически предрасположенная сенсоневральная форма тугоухости. Лечили медикаметозно, потом поставили аппарат.

Сынуля отлично развит, очень хорошо разговаривает.

КИ им рекомендовали ставить только лет в 25.

Желаю вам удачи, не отчаивайтесь.

Нравится Ответить
Ольга·Мама сына-младенца

Все будет хорошо! Самое главное любовь, которую вы дарите ребеночку, она это чувствует:) Желаю вам здоровья!☉

Нравится Ответить
Анна·Мама дочки-младенца

Яночка, пусть все у вас будет хорошо. Здоровья вашему малышу...сижу рыдаю😢 пусть все у вас получится!!!!😚

Нравится Ответить
Екатерина·Мама сына-младенца

О боже, Ян😢какже так а осмотры до этого?? Вы там держитесь и не падайте духом!!! Милашка всё чувствует😔 а слуховой аппарат поможет ей слышать? Капец..😭😭

Нравится Ответить
Катя·Мама сына-младенца

Это очень хорошо, что вы так рано узнали! У моей подруги у дочки так в полтора года обнаружили тугоухость 4 степени. Тоже поставили аппараты и теперь наверстыаают упущеное. У другой знакомой это нашли только в 3 года! Можете себе представить? Сейчас это прекрасная девушка, у которой есть образование и жених. И 2 слуховых аппарата. Главное - не отчаиваться и много-много заниматься. Это грустно и сложно, но не беда и не смертельная болезнь. Ваша малышка сможет вести полноценную жизнь! Все будет у нее хорошо!

Нравится Ответить
Reggi·Мама сына (1 год)

Плачу. Сил вам! Пусть Господь одарит ваше сокровище в чем то другом! Держитесь!

Нравится Ответить
tati_denysenko·Мама сына-младенца

Пусть Боженька вам помогает!! Сил и терпения вам!!!

Нравится Ответить
МихайLoveNa·Мама сына (1 год), беременна (8 нед.)

Попробуйте обратиться в фонд Таблеточка. Они помогают многим!!!

Пусть хранит вас Господь!

Нравится Ответить
Ксения·Мама дочки-младенца

❤❤❤я не могу подобрать слов. Держитесь

Нравится Ответить
Анастасия·Мама дочки-младенца

Сил вам, терпения и здоровья!!🙏

Нравится Ответить
Анастасия·Мама дочки (1 год)

Не смею и предположить как вам тяжело... Держитесь и не сдавайтесь! Дай Бог здоровья вам и вашей доченьке!

Нравится Ответить
Anna·Мама дочки-младенца

Пусть Бог помогает! Пусть исцеляет! И это всё окажется ошибкой.

Ведь можно еще где-то перепроверить?((

Нравится Ответить
Юля·Мама сына-младенца

терпения вам. дай бог образуется

Нравится Ответить
Танюша·Мама дочки-младенца

Пусть Бог даст вам сил все это пережить!! Пишу и слезы на глазах! Держитесь!! И здоровья побольше вашей девочке!!

Нравится Ответить
Ольчик💕·Мама сына-младенца

Хорошо, что вы так скоро это обнаружили, что есть все шансы для лечения. Очень печально, что деткам приходится так тяжело. Дай Бог здоровья вашей малышке 👼

Нравится Ответить
Mane·Мама сына-младенца

Держитесь! Сил Вам! А мылышке крепкого здоровья... 🙏

Нравится Ответить
Анастасия·Мама сына (1 год)

Дай Бог здоровья вашей девочке!🙏🙏🙏

Нравится Ответить
Нели·Мама сына-младенца

Пусть Бог вам поможет!!!

Нравится Ответить
Ксения·Мама дочки-младенца

Какая грустная история... держитесь, вы справитесь, не знаю, что посоветовать по делу, просто хочу вас искренне поддержать...

Нравится Ответить