Mom.life
marinakolmakova
marinakolmakova
marinakolmakova·Мама дочки (9 лет)

Все-таки напишу и оставлю это здесь. Может кому-то и поможет, ведь в своё время я не знала что делать и куда бежать, к кому обратиться за помощью. Речь пойдёт о ГЕМАНГИОМАХ. Девочки здесь советуют обратиться с этой проблемой к онкологу Малютину и хирургу Чубко из краевой детской больницы. И мы конечно у них тоже побывали. Может они и мастера своего дела, (видела какими детками занимается Малютин, ребятишки с лейкозами😢). Но эти врачи ничего не знают о гемангиомах. Мы прошли курс лечения гормонами и противоопухолевыми препаратами в 3 мес у Малютина, о чем я сейчас так сожалею(но время не вернуть назад, что сделано, то сделано). Ещё естественно они могут предложить рентгентерапию, от которой в дальнейшей жизни у ребёнка могут возникнуть злокачественные новообразования. Также в глазном центре на Никитина онколог Абрамчик предлагал вырезать и прижигать азотом, но гарантий, что снова она не появиться он давал, ну и плюс шрам на лице у девочки. После курса лечения у Малютина сказали ждите, после года само пройдёт. Так вот процесс инволюции(т.е. обратного развития, так сказать, когда гемангиома проходит) продолжается с 1 года жизни до 5-7 лет. Изменение цвета гемангиом происходит к 5 годам жизни. А полное рассасывание гемангиом происходит у более 50% детей к 5 годам, а у более 70% детей к 7 года, с продолжающимся улучшением к 10-12 годам. 80% гемангиом не полностью инволютировали («прошли») к 6 годам и привели к значительным дефектам. У нас место локализации гемангиомы было верхнее веко, которое уже было полузакрыто. А ведь окологлазничные гемангиомы часто приводят к проптозу, блефароптозу, а также к дисбалансу мышц глазного яблока, нарушению зрения. Мне было страшно и в то же время я была зла от своей беспомощности. По счастливому стечению обстоятельств я нашла сайт гемангиома.рф подала заявку на почту и нам пришёл ответ, что через 10 дней мы должны явиться в больницу святого Владимира, в Москву, за эти 10 дней мы должны были сдать кучу анализов. С бешеной скоростью собрали анализы, прошли все исследования и полетели в Москву. Летела я одна с четырехмесячным ребёнком и с двумя сумками. В самолёте конечно одной с ребёнком не сахар. Знаете, зато условия в больнице святого Владимира шикарные, ещё и лето было, теперь вспоминаю это время как будто в отпуск слетала. Ровно неделю лежали в больнице, где нам назначили препарат и следили за состоянием ребёнка. Препарат нужно принимать 2 раза в день, но пили мы его достаточно продолжительно- 7 месяцев. Вот не так давно снова летали в Москву на отмену препарата, но уже я была с мужем, с мужем легче конечно перелёт:) Что я хочу сказать в итоге: если у вас локализация гемангиомы сложная на лице или внутренних органах ещё и если она растёт очень быстро, и достигла больших размеров, не тяните, девочки, не бойтесь ничего, летите в Больницу святого Владимира!!! Вся информация на сайте "гемангиома.рф", там вы найдёте все ответы на свои вопросы по поводу гемангиом! Доктор Романов и Сомсиков самые лучшие в своём деле!!! Ведь они занимаются только этими новообразованиями- гемангиомами и мальформациями и знают о них все. Романов Член Международной организации изучения сосудистых образований (ISSVA). У меня все. Каждый занимается своим делом. Будьте здоровы.

23.03.2017
11

Лучший комментарий

Комментарии

nastya300692
Анастасия ·Мама двоих (2 года, 8 лет)

Хороший пост!👍спасибо за ответ!(утешает что мы не одни такие)

23.03.2017 Нравится Ответить
marinakolmakova
marinakolmakova·Мама дочки (9 лет)

@nastya300692, Причины возникновения гемангиом до конца еще не изучены и данным вопросом занимаются специалисты многих стран. Наиболее часто младенческая гемангиома встречается у девочек. Существует теория развития гемангиомы в результате внутриутробной гипоксии. А также теория наследственности. Вот у нас недавно нашли гемангиому у моего мужа, так что у нас скорее всего наследственность.

23.03.2017 Нравится Ответить
fotonadin
Надежда·Мама двоих (9 лет, 14 лет)

К сына на руке была гемангиома с рождения. Сначала бледная, потом стала темнеть и к году исчезла. Сейчас ни следа

23.03.2017 Нравится Ответить
tanya_3mama
Татьяна·Мама троих детей

Хороший пост, у нас тоже гемангиома,и можно выразиться повезло, в плане что подмышкой и мы наблюдали до года и она стала разрушаться, надеюсь к школе и следа не останется, тоже отправляли на азот, но никто гарантий не давал, что поможет и приняли решение ждать, конечно на глазу это страшно, здоровье малышу

23.03.2017 Нравится Ответить
nastya300692
Анастасия ·Мама двоих (2 года, 8 лет)

А от чего они появляются?у нас она с рождения бледно розовая была,сейчас прям красная,но вроде не увеличивается!у хирурга спрашиваю он плечами пожимает,говорит не знаю от чего!

23.03.2017 Нравится Ответить
marinakolmakova
marinakolmakova·Мама дочки (9 лет)

@denisovaolga, если это не лицо и не задевает жизненоважные органы, и не растёт, можно наблюдать. Можно ещё делать примочки каплями арутимол 0,5 , три раза в день, но нужно каждый день и если гема капиллярная очень хорошо помогает👍🏻

23.03.2017 Нравится Ответить
marymirabell
Мария·Мама сына (10 лет)

Не понимаю как идут к Чубко с гемангиомой. Он абдоминальный хирург

23.03.2017 Нравится Ответить
denisovaolga
Ольга·Мама четверых детей

@marinakolmakova аа, поняла. У нас небольшое пятнышко с рождения, не увеличивается, поэтому мы с врачом просто наблюдаем.

Но пост полезный у вас, спасибо!

23.03.2017 Нравится Ответить
marinakolmakova
marinakolmakova·Мама дочки (9 лет)

@denisovaolga, появилась на 10 день после рождения и к 4 мес веко открывалось наполовину, росла, но не с бешеной скоростью, знаю таких девочек, у которых за месяц гема занимала уже пол лица!

23.03.2017 Нравится Ответить
denisovaolga
Ольга·Мама четверых детей

Она у вас увеличивалась?

23.03.2017 Нравится Ответить
Читайте также