Как помочь малышу Диме с диагнозом буллезный эпидермолиз?
⚡Зенков Дмитрий, 1,6 года. Димитровград.
⚡ Диагноз БЭ ( буллезный эпидермолиз), гипоксический-ишемической поражение ЦНС, Пиелоэктазия Вторичная кордиопатия с явлением гидроперекарда,недостаточность кровообращения,ангиопатия сетчатки обоих глаз. Состояние тяжелое за счёт БЭ, неврологической симптоматики, синдром гипервозбудимости.
История малыша Димы разрывает наши сердца- ребенок родился со сложным генетические заболеванием- таких малышей называют дети-бабочки, кожа их очень чувствительна и от любого трения появляются раны. Дети вынуждены терпеть ежедневные муки перевязок, не по одному часу, каждый день они терпят боль, мучительную, раны как ожоги, не дают жить обычной детской жизнью. И только лишь хорошая обработка, мази и бинты могут унять боль, защитить кожу от трения! Но на медикаменты уходят колоссальные средства- 60 000- 100 000 рублей в месяц, и родители вынуждены просить помощи у незнакомых людей, так как государство деток не обеспечивает- хотя все дети с диагнозом БЭ получают справку об инвалидности.
САМОЕ ТРАГИЧНОЕ В ЭТОЙ ИСТОРИИ ТО, ЧТО ПОЛУТОРАГОДОВАЛЫЙ ДИМОЧКА ОСТАЛСЯ ЬЕЗ МАМЫ- молодая девушка 20 лет не выдержала тяжести диагноза сына и 30.12.2016 года ушла добровольно из жизни😭😭😭😭 не передать вам горе этой семьи- молодые родители, долгожданный сынок, не все могут вынести такого испытания, ведь БЭ не лечится, можно лишь облегчить боль,но матери сходят с ума, от того что ежедневно нужно делать больно своему малышу, делать перевязки, и без них никак, мамы впадают в депрессию, бедные бедные мамы, они страдают не меньше своих детей!😭😭😭
Папа и бабушка совершенно не готовы к такому повороту, группы помощи у них нет, медикаменты заканчиваются- ужасное положение. Мы не смогли пройти мимо😪😪😪 Мы открываем срочный сбор на медикаменты и перевязочные материалы для малыша Димы. ОЧЕНЬ СРОЧНЫЙ СБОР, 120 000 рублей за сутки!🙏🙏🙏 МЫ ВЕРИМ МЫ СМОЖЕМ 🙏🙏🙏
Наша группа закупит медикаменты и отправит семье Димочки.🙏🙏🙏
Так же вы можете помочь самостоятельно. Позвоните бабушке
малыша, поддержите морально, узнайте какая помощь им требуется! МЫ НУЖНЫ ДИМОЧКЕ!😪🙏🙏🙏Телефон бабушки Димы +7 965 694-79-82 Майя
Адрес для посылок:433513 Ульяновская обл г Димитровград п-т Автостроителей д 55 кв 2 Нурдиновой М Р
РЕКВИЗИТЫ:
⚡Карта Сбербанка 4276840071757221 на имя Идрисовой Марии Петровны, администратор помощь09
⚡киви +79670878956
Вы можете отравить смс на номер 900 с текстом ПЕРЕВОД 4276840071757221 100 ( где 100 это сумма перевода, перед и после номера карты ставиться пробел, слово перевод обязательно заглавными буквами)
Катерина·
Мама сына (1 год)
Как страшно... боже ... 🙌🏻 поможем ❤️ у меня сердце кровью обливается
Лера·
Мама сына-младенца
+на сбер. Слез не остановить. За что детям эти муки
Mirkat·
Мама сына (3 года)
+ на сбер, 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Вика·
Мама сына-младенца
Очень жалко малыша😢здоровья маленькому🙏+
Виктория·
Мама сына-младенца
+😔
Татьяна·
Мама сына (2 года)
Добавила немного. Им бы в Фонд БЭЛА... надо бабушке позвонить, может кроме лекарств что нужно
Оля·
Мама двоих (1 год, 5 лет)
Ужас ...но мать..ведь она так нужна же ему была🙁 +
Алина·
😿😿😿+
Дарья·
Мама дочки (1 год)
Тоже немного перевела
Таня·
Мама двоих (1 год, 1 год)
@tanny, подскажи ей, пожалуйста, что знаешь 🙏🏼🙏🏼
Татьяна·
Мама сына (2 года)
Я посмотрела на сайте Фонда. Они там есть. Но, вероятно, как и везде, огромна очередь на помощь (
Таня·
Мама двоих (1 год, 1 год)
Родители такие молодые ((( вот бы была какая-то ещё им моральная поддержка, может полегче было бы... из окна выбросилась, бедная, жесть просто (( бабушке с папой что теперь делать (((
Таня·
Мама двоих (1 год, 1 год)
@tanny, да, очереди сейчас везде ((
Татьяна·
Мама двоих (1 год, 15 лет)
+
Татьяна·
Мама сына (2 года)
Возможно, им нужно что-то ещё, кроме мазей и повязок.
Алина·
Мама дочки (1 год)
Господи как страшно то! Какое испытание! Как же хочется помочь всем детям на земле! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Liza·
Мама дочки (1 год)
+ , Господи помоги этому малышу
Татьяна·
Мама двоих (1 год, 15 лет)
@tati_grape Танюш, они с какого города?
Юлия 🇷🇺🙌🏻·
Господи, как страшно😭😭😢😢
Елена·
Мама дочки (1 год)
+ на сбер, какая трагедия😞😞😞
Яна·
Мама сына (1 год)
Как же так...зачем она так...😭😭
Юля·
Мама двоих (1 год, 4 года)
+ на сбер
Анна·
Мама двоих (младенец)
Да, мать конечно, не подумала о малыше... Боженька ей судья... Помогла чуть-чуть на Сбер ...
эля·
Мама дочки (1 год)
+😢маму нужно было беречь очень очень, дите и так мучается, а теперь еще и без мамы😓😓😓
Евгения·
Мама двоих (1 год, 8 лет)
+сбер
Татьяна·
Мама сына (1 год)
+ Пусть получится собрать🙏
Яна·
Мама сына (1 год)
Странно, переводила с 900, написано, перевод не выполнен( отказ банка). Причем деньги сняты. Что это за отказ банка? Карту ввела верно, мария и.
Татьяна·
возможно подзависла карта получателя, от множества переводов одновременно
👑💙🍇Лара🍓💚👑·
Мама сына-младенца
+1 на Сбербанк
Siena·
+1 сбер
tripoleva·
Перевела
Яна·
Мама сына (1 год)
@anutki_mama, то есть как бы деньги им дошли или нет?😰
Татьяна·
@yanych по идее должны. Вы позвоните в сбер завтра, они вам скажут. номер на обратной стороне карты.
Таня·
Мама двоих (1 год, 1 год)
@yanych, @atikva, @anutki_mama, про карту сейчас узнаю
Камилла·
Мама двоих (младенец)
Перевела, дай Бог терпения и много-много сил малышу!😢
Таня·
Мама двоих (1 год, 1 год)
@yanych, @atikva, @anutki_mama, Волонтер написала, что с картой всё в порядке, деньги поступают 🙏🏼
Милена·
В ожидании первенца
@gradinka, 433513 Ульяновская обл г Димитровград п-т Автостроителей д 55 кв 2
Надежда·
Мама двоих (младенец)
Несчастная мама малыша 😭 такая трагедия в семье 😔 слов не подобрать... Поддержала денежкой
Кристина·
Мама дочки-младенца
бедный малыш и мама, мама не выдержала всего, но она ему так нужна. ...
Светлана·
Мама двоих (1 год, 16 лет)
а скиньте пожалуйста если есть ссылку вк
Инна·
Мама дочки (1 год)
Беда ( +1 Сбер
Таня·
Мама двоих (1 год, 1 год)
@eliza123000, https://m.vk.com/club113962493 её мама вела... мамы больше нет...(
Таня·
Мама двоих (1 год, 1 год)
@caterine, @lllerikkk, @ir157, @vasichkina, @vi_mama, @something_fun, @tanny, @mysaeva19, @alinaaa, @dvasyukova, @tanny, @gradinka, @tanny, @alinasidorenko, @verlusa02, @mum_mi, @helenkoshka, @yanych, @ylek-j, @mamamargoshi, @mama-eva29.07, @slastena84, @mikhaylovalova, @tattta, @yanych, @atikva, @anutki_mama, @lara_m, @siena93, @tripoleva, @kami1, @multikcat, @kristina1290, @byffik, спасибо большое 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Юля·
Мама двоих (1 год, 4 года)
@tati_grape, Танюша, успели собрать?
Таня·
Мама двоих (1 год, 1 год)
@ylek-j, волонтер готовит отчёт, вроде да 🙏🏼🙏🏼
Юля·
Мама двоих (1 год, 4 года)
@tati_grape, 🙏🙏🙏🙏
Екатерина·
Мама дочки-младенца
+ хоть как то помочь🙏🏻🙏🏻🙏🏻даст Бог им сил все это вынести
Таня·
Мама двоих (1 год, 1 год)
@ketisofi, 🙏🏼🙏🏼
Aля·
Мама двоих (1 год, 6 лет)
+ немножко закинула. Ужасно..