Как помочь малышу Диме с диагнозом буллезный эпидермолиз?
⚡Зенков Дмитрий, 1,6 года. Димитровград.
⚡ Диагноз БЭ ( буллезный эпидермолиз), гипоксический-ишемической поражение ЦНС, Пиелоэктазия Вторичная кордиопатия с явлением гидроперекарда,недостаточность кровообращения,ангиопатия сетчатки обоих глаз. Состояние тяжелое за счёт БЭ, неврологической симптоматики, синдром гипервозбудимости.
История малыша Димы разрывает наши сердца- ребенок родился со сложным генетические заболеванием- таких малышей называют дети-бабочки, кожа их очень чувствительна и от любого трения появляются раны. Дети вынуждены терпеть ежедневные муки перевязок, не по одному часу, каждый день они терпят боль, мучительную, раны как ожоги, не дают жить обычной детской жизнью. И только лишь хорошая обработка, мази и бинты могут унять боль, защитить кожу от трения! Но на медикаменты уходят колоссальные средства- 60 000- 100 000 рублей в месяц, и родители вынуждены просить помощи у незнакомых людей, так как государство деток не обеспечивает- хотя все дети с диагнозом БЭ получают справку об инвалидности.
САМОЕ ТРАГИЧНОЕ В ЭТОЙ ИСТОРИИ ТО, ЧТО ПОЛУТОРАГОДОВАЛЫЙ ДИМОЧКА ОСТАЛСЯ ЬЕЗ МАМЫ- молодая девушка 20 лет не выдержала тяжести диагноза сына и 30.12.2016 года ушла добровольно из жизни😭😭😭😭 не передать вам горе этой семьи- молодые родители, долгожданный сынок, не все могут вынести такого испытания, ведь БЭ не лечится, можно лишь облегчить боль,но матери сходят с ума, от того что ежедневно нужно делать больно своему малышу, делать перевязки, и без них никак, мамы впадают в депрессию, бедные бедные мамы, они страдают не меньше своих детей!😭😭😭
Папа и бабушка совершенно не готовы к такому повороту, группы помощи у них нет, медикаменты заканчиваются- ужасное положение. Мы не смогли пройти мимо😪😪😪 Мы открываем срочный сбор на медикаменты и перевязочные материалы для малыша Димы. ОЧЕНЬ СРОЧНЫЙ СБОР, 120 000 рублей за сутки!🙏🙏🙏 МЫ ВЕРИМ МЫ СМОЖЕМ 🙏🙏🙏
Наша группа закупит медикаменты и отправит семье Димочки.🙏🙏🙏
Так же вы можете помочь самостоятельно. Позвоните бабушке
малыша, поддержите морально, узнайте какая помощь им требуется! МЫ НУЖНЫ ДИМОЧКЕ!😪🙏🙏🙏Телефон бабушки Димы +7 965 694-79-82 Майя
Адрес для посылок:433513 Ульяновская обл г Димитровград п-т Автостроителей д 55 кв 2 Нурдиновой М Р
РЕКВИЗИТЫ:
⚡Карта Сбербанка 4276840071757221 на имя Идрисовой Марии Петровны, администратор помощь09
⚡киви +79670878956
Вы можете отравить смс на номер 900 с текстом ПЕРЕВОД 4276840071757221 100 ( где 100 это сумма перевода, перед и после номера карты ставиться пробел, слово перевод обязательно заглавными буквами)
Комментарии
+ хоть как то помочь🙏🏻🙏🏻🙏🏻даст Бог им сил все это вынести
@caterine, @lllerikkk, @ir157, @vasichkina, @vi_mama, @something_fun, @tanny, @mysaeva19, @alinaaa, @dvasyukova, @tanny, @gradinka, @tanny, @alinasidorenko, @verlusa02, @mum_mi, @helenkoshka, @yanych, @ylek-j, @mamamargoshi, @mama-eva29.07, @slastena84, @mikhaylovalova, @tattta, @yanych, @atikva, @anutki_mama, @lara_m, @siena93, @tripoleva, @kami1, @multikcat, @kristina1290, @byffik, спасибо большое 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
@eliza123000, ссылка её мама вела... мамы больше нет...(
бедный малыш и мама, мама не выдержала всего, но она ему так нужна. ...
Несчастная мама малыша 😭 такая трагедия в семье 😔 слов не подобрать... Поддержала денежкой
@gradinka, 433513 Ульяновская обл г Димитровград п-т Автостроителей д 55 кв 2
@yanych, @atikva, @anutki_mama, Волонтер написала, что с картой всё в порядке, деньги поступают 🙏🏼
Перевела, дай Бог терпения и много-много сил малышу!😢
@yanych, @atikva, @anutki_mama, про карту сейчас узнаю
@yanych по идее должны. Вы позвоните в сбер завтра, они вам скажут. номер на обратной стороне карты.
возможно подзависла карта получателя, от множества переводов одновременно
Странно, переводила с 900, написано, перевод не выполнен( отказ банка). Причем деньги сняты. Что это за отказ банка? Карту ввела верно, мария и.
+😢маму нужно было беречь очень очень, дите и так мучается, а теперь еще и без мамы😓😓😓
Да, мать конечно, не подумала о малыше... Боженька ей судья... Помогла чуть-чуть на Сбер ...
Господи как страшно то! Какое испытание! Как же хочется помочь всем детям на земле! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Родители такие молодые ((( вот бы была какая-то ещё им моральная поддержка, может полегче было бы... из окна выбросилась, бедная, жесть просто (( бабушке с папой что теперь делать (((
Я посмотрела на сайте Фонда. Они там есть. Но, вероятно, как и везде, огромна очередь на помощь (
Добавила немного. Им бы в Фонд БЭЛА... надо бабушке позвонить, может кроме лекарств что нужно
Как страшно... боже ... 🙌🏻 поможем ❤️ у меня сердце кровью обливается
Как перевести новорожденного на ИВЛ в Москву: срочная помощь
Девочки, срочно как перевести ребенка на ивл(новорожденного) в Москву??? По факту ребенка перевели с краснодарского пц в Новорос умирать…
Может у кого есть связь с нашими ростовскими неанотологами в пц или 20… это всяко ближе
Ребенок рожден 19.09.2025 года. Роды прошли тяжело. У мамы было многоводие(иж45).. кс не делали,тянули в общей сложности 4 недели. Крошка рождена на сроке 37.4. В родах выдавливали воды и ребенка логтями.. сразу забрали кроху. В процессе теряли еще 2 недели потому что прип...
Срочно нужна помощь!
Вроде было все хорошо , резко поднялась температура у малышки😭😭 врачи плохо реагируют очень 😭😭😭
Подскажите пожалуйста, возможно ли сделать перевод ребенка в Морозовскую больницу? Кто знает? Очень нужно 🙏
Помогите пожалуйста выдвинуть в топ публикацию 🙏
Боимся упустить время 😭
Ребенка 4 лет укусила ядовитая змея
22.01.2022…мой малыш….стал ангелом 😭 мой маленький малыш ушёл от меня….прости меня 🙏
Девочки,не один день думала стоит ли здесь делится своей ситуацией, мыслями и чувствами....
Но решила вам доверится, какими бы не были комментарии-мнения..... ТЕКСТА БУДЕТ МНОГО....
В первую очередь очень хотелось бы почитать ОПЫТ тех мам/семей, кто был в такой ситуации как у нас🙏
На днях писала пост про то, что видимо я траванулась. Но оказалось,то чего мы с мужем не ожидали совсем... @foamksu вы как в воду смотрели,от вашего комментария тогда ëкнуло моё сердце...
Поехали мы с мужем в ап...
Помогите найти собаку!
Девочки, умоляю, помогите новогоднему чуду случиться 🙏
🛑 Пропала собака, вознаграждение 40000 рублей 🛑
Любая активность (лайк, комментарий) поможет продвинуть пост в топ. Нужно как можно больше людей, увидевших это объявление 😭
Последние новости : видели на остановке аграрный по камерам 22.12 в 7:00. Ложился в ноги к людям, просил помощи
Собака добрая, но боится. Придержите и позвоните по указанным номерам. Хозяева подъедут в любое время. И сохраните, пожалуйста, пост. Вдруг именно Вы уви...
+ немножко закинула. Ужасно..