Не надо сравнивать что есть сейчас, и что было раньше. Одна болезнь, но сейчас медицина не та, что в те времена когда до 18 лет дожить не могли!) с гемофилией живут до самой старости с препаратами. У меня брату конечно еще только 27, но живёт он замечательно, из 30 дней в месяц, 29 дней чувствует себя замечательно.

@mavlaria, скажите пожалуйста, к какому врачу мне пойти и сдать анализ? Как он называется?

@mila323, кровь в Москву отправляли. В центр генетики...как-то так называется. Мы дружно отправляли во время беременности, потом я пила препараты (но про них я вам ничего не смогу рассказать), а после рождения и Рюшкину отправили.

@mavlaria скажите, а какой анализ определил что ваша дочь носитель гемофилии?

@bonnemaman, у меня у папы этот диагноз. Есть три разные гемофилии. А, В и С. Когда А просто таблетки не помогают. Нужны уколы. Я понимаю, что это не конец света, что это не смертельно в 21 веке. Я ужасно дерганная. Просто была надежда.

просто будете рождать девчонок, и все) у меня есть знакомый с таким диагнозом. живёт полной жизнью, единственное, всегда с собой препараты и справка с диагнозом во всех карманах. женат, методом инсеменизации будут "делать" дочь.

@nevas, несвертываемость крови. Малейшая царапина кровоточит без конца. Без медицинской помощи не обойтись. Сейчас есть в таблетках. У нас гемофилия А, самая сложная. Кровь не свертывается совсем. Болеют только мальчики. У девочек просто ген носителя, сильнейшая анемия и небольшая несвертываемость. У меня гемоглобин 61, у дочки 93. Синяк от малейшего удара гигантский. Как-то дядю избили, его едва спасли. От одного удара в живот внутреннее кровотечение было очень сильным, едва успели довезти до больницы. Вот этого я и боюсь.

Сочувствую вам, если я правильно поняла , то дети с таким диагнозом в большинстве случаев не доживают и до 18?

@pinigina4, спасибо. Вы очень милы.

@pinigina4, но мы еще может детей заведем, да и ей потом те же страхи переживать. Вот тебе и царская болезнь.