Ну вот и обследовались. Немалые (для меня) деньги, огромные силы были потрачены...и все зря. Моя дочь все равно родилась…
Ну вот и обследовались. Немалые (для меня) деньги, огромные силы были потрачены...и все зря. Моя дочь все равно родилась с геном гемофилии. Она все равно носитель. И в моем организме так ничего и не заблокировали. С новой беременностью пойдем новые круги ада. Это же ждет в будущем и мою Рюшку. Может это и кажется вам ерундой, но не одному человеку не пожелаю так мучится, как мучается мой отец и его брат. Гемофилия А - хорошего мало. У бабушки было 12 (!) братьев, старше 18 смог дожить только один. Я подавлена.
Не надо сравнивать что есть сейчас, и что было раньше. Одна болезнь, но сейчас медицина не та, что в те времена когда до 18 лет дожить не могли!) с гемофилией живут до самой старости с препаратами. У меня брату конечно еще только 27, но живёт он замечательно, из 30 дней в месяц, 29 дней чувствует себя замечательно.
@mila323, кровь в Москву отправляли. В центр генетики...как-то так называется. Мы дружно отправляли во время беременности, потом я пила препараты (но про них я вам ничего не смогу рассказать), а после рождения и Рюшкину отправили.
@bonnemaman, у меня у папы этот диагноз. Есть три разные гемофилии. А, В и С. Когда А просто таблетки не помогают. Нужны уколы. Я понимаю, что это не конец света, что это не смертельно в 21 веке. Я ужасно дерганная. Просто была надежда.
просто будете рождать девчонок, и все) у меня есть знакомый с таким диагнозом. живёт полной жизнью, единственное, всегда с собой препараты и справка с диагнозом во всех карманах. женат, методом инсеменизации будут "делать" дочь.
@nevas, несвертываемость крови. Малейшая царапина кровоточит без конца. Без медицинской помощи не обойтись. Сейчас есть в таблетках. У нас гемофилия А, самая сложная. Кровь не свертывается совсем. Болеют только мальчики. У девочек просто ген носителя, сильнейшая анемия и небольшая несвертываемость. У меня гемоглобин 61, у дочки 93. Синяк от малейшего удара гигантский. Как-то дядю избили, его едва спасли. От одного удара в живот внутреннее кровотечение было очень сильным, едва успели довезти до больницы. Вот этого я и боюсь.
Всем привет... В пятницу 20-го числа я была на первом скрининге, и знаете, конечно все хорошо, малыш здоровый, 80% что будет мальчик... Но появился один такой момент... У моего отца была гемофилия, тип А, отца уже нет в живых, но и умер он не от нее, в жизни работал строителем, было много производственных травм, как от лёгких, так и до порезов глубоких, но жил, по этому врачи даже подумали, что диагноз не правильный, однако и опровергнуть не успели. Сейчас беременная вторым, и есть подозрения что от отца я приняла этот ген и стала носителем, но это и не известно... И врач-генетик начала настаивать на прерывании беременности, мы конечно же не будем слушать ее, и я рожу. Но для их успокоения, завтра обратно на УЗИ, что бы подтвердить точный пол. Хотя все равно наше решение это не изменит. Вот такие вот дела... Может кто-то сталкивался с подобным? #гемофилия #беременнаямальчиком
У вас тоже братья от вас не отходят когда вы приходите к маме ?🙈♥ или это только у моего брата такая привязанность ко мне ,обязательно должен сидеть и общаться со мной 😄😍
Сегодня ребёнку поставили 3 прививки АКДС, гепатит Б, гемофилию. Можно ли было ставить столько прививок сразу? И что за прививка гемофилия? Как ваши детки переносили?
Брат близнец это что-то другое Не так, как обычные братья и сестры, а намного ближе Это как половинка тебя, даже когда ты уже замужем Столько всего мы пережили с ним и я так рада, что он был рядом Всегда поддержит, очень любит моих детей и мужа моего, как брата ❤ Словно невидимая струна между нами и одна душа на двоих С днем рождения нас!
олечка·Мама сына-младенца
Не надо сравнивать что есть сейчас, и что было раньше. Одна болезнь, но сейчас медицина не та, что в те времена когда до 18 лет дожить не могли!) с гемофилией живут до самой старости с препаратами. У меня брату конечно еще только 27, но живёт он замечательно, из 30 дней в месяц, 29 дней чувствует себя замечательно.
·1 отметок «Нравится»1·Ответить