Мавлария Лунина
mavlaria
Мавлария Лунина·Мама дочки-младенца

Ну вот и обследовались. Немалые (для меня) деньги, огромные силы были потрачены...и все зря. Моя дочь все равно родилась с геном гемофилии. Она все равно носитель. И в моем организме так ничего и не заблокировали. С новой беременностью пойдем новые круги ада. Это же ждет в будущем и мою Рюшку. Может это и кажется вам ерундой, но не одному человеку не пожелаю так мучится, как мучается мой отец и его брат. Гемофилия А - хорошего мало. У бабушки было 12 (!) братьев, старше 18 смог дожить только один. Я подавлена.

Комментарии

oliknepomik
олечка·Мама сына-младенца

Не надо сравнивать что есть сейчас, и что было раньше. Одна болезнь, но сейчас медицина не та, что в те времена когда до 18 лет дожить не могли!) с гемофилией живут до самой старости с препаратами. У меня брату конечно еще только 27, но живёт он замечательно, из 30 дней в месяц, 29 дней чувствует себя замечательно.

Нравится Ответить
slastenaolli
Olga·Мама дочки (1 год)

@mavlaria, скажите пожалуйста, к какому врачу мне пойти и сдать анализ? Как он называется?

Нравится Ответить
mavlaria
Мавлария Лунина·Мама дочки-младенца

@mila323, кровь в Москву отправляли. В центр генетики...как-то так называется. Мы дружно отправляли во время беременности, потом я пила препараты (но про них я вам ничего не смогу рассказать), а после рождения и Рюшкину отправили.

Нравится Ответить
mila323

@mavlaria скажите, а какой анализ определил что ваша дочь носитель гемофилии?

Нравится Ответить
mavlaria
Мавлария Лунина·Мама дочки-младенца

@bonnemaman, у меня у папы этот диагноз. Есть три разные гемофилии. А, В и С. Когда А просто таблетки не помогают. Нужны уколы. Я понимаю, что это не конец света, что это не смертельно в 21 веке. Я ужасно дерганная. Просто была надежда.

Нравится Ответить
bonnemaman
. ·Мама сына (6 лет), беременна (13 нед.)

просто будете рождать девчонок, и все) у меня есть знакомый с таким диагнозом. живёт полной жизнью, единственное, всегда с собой препараты и справка с диагнозом во всех карманах. женат, методом инсеменизации будут "делать" дочь.

Нравится Ответить
mavlaria
Мавлария Лунина·Мама дочки-младенца

@nevas, несвертываемость крови. Малейшая царапина кровоточит без конца. Без медицинской помощи не обойтись. Сейчас есть в таблетках. У нас гемофилия А, самая сложная. Кровь не свертывается совсем. Болеют только мальчики. У девочек просто ген носителя, сильнейшая анемия и небольшая несвертываемость. У меня гемоглобин 61, у дочки 93. Синяк от малейшего удара гигантский. Как-то дядю избили, его едва спасли. От одного удара в живот внутреннее кровотечение было очень сильным, едва успели довезти до больницы. Вот этого я и боюсь.

Нравится Ответить
iko_2x
An·Мама дочки (1 год), беременна (18 нед.)

Сочувствую вам, если я правильно поняла , то дети с таким диагнозом в большинстве случаев не доживают и до 18?

Нравится Ответить
mavlaria
Мавлария Лунина·Мама дочки-младенца

@pinigina4, спасибо. Вы очень милы.

Нравится Ответить
mavlaria
Мавлария Лунина·Мама дочки-младенца

@pinigina4, но мы еще может детей заведем, да и ей потом те же страхи переживать. Вот тебе и царская болезнь.

Нравится Ответить
Ещё из канала «Моральная поддержка»
mom.life_ru
mom.life_ru
mom.life_ru·OFFICIAL

Какими услугами вы можете быть полезны другим мамам?

post image

Давно мы этого не делали — несколько лет точно 👀.

Но давайте попробуем снова — в комментариях к этому посту можно рассказать о своих услугах, чем вы можете быть полезны другим мамам, с чем можете помочь 🎉.

Кто-то шьет, кто-то делает игрушки, кто-то профессиональный массажист, юрист по семейным делам, дизайнер интерьеров, стилист — да много еще чего — пишите, кто чем может быть полезен в этом посте.

И, конечно, если это локальные услуги — указывайте сразу город, чтобы было понятнее.

58698
margarita.95.ivanova Добрый день, девочки 🌸❤️ Меня зовут Рита ) Совсем недавно я начала вести свой блог про правильное
mom.life_ru За время, прошедшее после публикации этого поста, в Mom.life появилась возможность продвинуть свой пост в основной ленте
jenya_tomi Недавно наткнулась на этот канал, может кому-то пригодится. https://t.me/+2oaloWW59sY5ZGQy
Читать все 3311 комментариев →
Катя
katrin_zeta
Катя·В ожидании первенца

Как отказать свекрови в проживании сестры мужа?

Ситуация такая, что сестра мужа 16 лет собирается поступать в колледж в нашем городе, родители и она живут в области, 200 км от нас. Сейчас выясняется, что свекровь хочет, чтобы она у нас пожила месяц другой, пока они не найдут ей квартиру и пока она не адаптируется. Я как это услышала, просто в отчаяние пришла. Ребенок абсолютно не приспособленный к жизни, может не мыться дня по 3-4, голову забыть помыть, за собой грязь не убирает, элементарно не зная города не сможет 1,5 часа от нас добираться...

Читать далее →
24411
alexanak Моя сестра у нас 5 лет жила, пока училась в институте. Неужели вам жалко приютить сестру мужа
orstroza Не хотела бы себе такую невестку🤣
bolga4411 Жуть, что я прочитала… интересно, а есть ли у автора поста брат/сестра? Мама/папа? Вы своих тоже также
Читать все 3163 комментария →
Смотрите все записи из канала в приложении