Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Анастасия
Анастасия
Мама дочки (1 год)

В общем, история не очень хорошая, но как есть... Девочки, если вы видите у ребёнка асимметрию черепа или лица, то не…

В общем, история не очень хорошая, но как есть...

Девочки, если вы видите у ребёнка асимметрию черепа или лица, то не слушайте гениальных педиатров и неврологов, которые говорят "подождите лет до 3х, само выправится", не ведите их сразу к мануальному или остеопату, не доверяйтесь массажисту, а первым делом обратитесь к хорошему нейрохирургу и сделайте КТ с 3D визуализацией!!! Есть такая патология как краниостеноз или краниосиностоз, это преждевременное сращение шва черепных костей! Дочке 1 г и 3 мес, мы за это время бывали у разных 20 врачей, 5 неврологов, 3 педиатра, 2 хирурга, 2 окулиста, массажист из мед.академии Крск, мануальный терапевт и +вагон и маленькая тележка докторов из ДКБ #1 г.красноярска. И ни один из них (!!!) даже не намекнул, что асимметрия может быть серьёзной патологией!😫 Каждый говорил свою необоснованную чушь - отлежала, мышечный паралич, попейте таблетки, само пройдёт, щас я вам тут покручу и всё на место встанет и тд😤 А натолкнул меня на мысли, что нужно искать самой стоматолог. Да, да, стоматолог. Я начала искать информацию в интернете, +мне помогла девочка, с которой я познакомилась в соц.сетях, и вот я сама ставлю ребёнку диагноз - краниосиностоз. Асимметрия черепа, носик в сторону, разные глазные щели. Ищу клиники, которые специализируются на этом. С наводкой нахожу НИИ нейрохирургии им Поленова в СПб, звоню им, объясняю, они предлагают приехать на консультацию, нужно только взять направление у педиатра или невролога в поликлинике. Наш педиатр-невролог крутит мне пальцем у виска, что за хрень мы придумали и не даёт направления...😯 фиг с ним. Еду к ним на платную консультацию, нам сразу там же делают КТ и через 5 мин подтверждают диагноз. Это всё моё сегодня. Сейчас в ближайшие дни оформят квоту на операцию😥 Но главное мы теперь знаем диагноз! Скоро всё исправим🤕😷 #краниосиностоз

78

Комментарии

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

Как то сумбурно, но важно☝🏻️

nata15.5

Наталья

Мама троих детей

Вы молодец, что нестали сидеть сложа руки. здоровья вашей малышке

kind_angel

Марина

Мама сына-младенца

Здоровья вам, сил и терпения!

alisaalusiks

Алиса

Мама дочки-младенца

удачи вам, доченька будет самой красивой и здоровой! а таким врачам руки бы по задницу оторвать😤

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@nata15.5, спасибо, но жалею, что год с лишним просидела, всё врачам верила😪

borodina_v

borodina_v

Мама двоих (младенец)

@cinderella, здоровья Вашей дочурке!!!

katerinka84

Катерина

Мама двоих (младенец)

здоровья малышке, все будет хорошо

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@kind_angel, @alisaalusiks @borodina_v @katerinka84 спасибо за поддержку, она нам понадобится🙏🏼 боюсь до ужаса😞

chizhik

Анна

Господи каких только болезней не бывает у малышей😢 а наши врачи в поликлиниках, как всегда сами помочь не могут, ещё и направления не дают, чтоб не признавать свою несостоятельность 😠 Здоровья вашей доченьке🙏🏻💐 Вам сил и терпения 🌸

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@chizhik, к сожалению да😪 и уже сами на блюдечке им всё принесли, а они ещё нас обсмеяли😒 спасибо!🙏🏼

liza_lido

Лиза

Мама дочки-младенца

Крепкого здоровья доче))) а вам терпения и сил))) все будет просто замечательно, по другому никак☺️☺️☺️

viks1986

VIkki

Мама дочки-младенца

дай Бог здоровья, вы молодец!

catmarine

Катерина

Мама сына (8 лет), беременна (37 нед.)

Дай Бог сил и терпения!!! Все будет отлично!!! Так и надо!!! Вы все правильно сделали!!! ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

raisa_meyer

Raisa Meyer

Мама сына (1 год)

Настя!!! Здоровья Кирочке😘 все будет замечательно, будет самой красивой девочкой на свете) и потом ещё на "мисс вселенная" будет рассказывать со смехом эту историю👌🏻 все пройдёт отлично, сейчас просто будь с ней рядом и так же хорошо заботься) не ругай врачей, просто матери всегда лучше все знают, у нас чуйка, она сильнее любого мед.образования👍🏻

lizyna

Елизавета

Мама сына-младенца

Вы молодец, боец по жизни, и Вашей дочке очень повезло с мамой! Желаю вам, чтобы все прошло хорошо, смелости, сил, и, главное, здоровья!

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@liza_lido, @viks1986 @catmarine @lizyna спасибо за добрые слова!🙏🏼

panterka88

Елена

Мама дочки (1 год)

в очередной раз убедилась что нашим врачам ничего не надо.....вы умничка!!!желаю вам хорошо перенести операцию и забыть все неприятные моменты как сон!!!

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@raisa_meyer, да обидно, что столько времени потеряно☹️ в возрасте 3-6 месяцев делается эндоскопическая операция с маленьким надрезом, а теперь...😞 я считаю, что врачи должны знать о таком заболевании и своевременно направлять на диагностику... Знаешь, у этой такие патологии такие явные симптомы, что даже школьник сможет диагностировать😐 хорошо, что есть всемогущий интернет! И случаи эти не столь редки. 90% мам сами детям диагностировали🙄 Видимо наши врачи не учатся. Спасибо за поддержку!😽

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@panterka88, Лена, спасибо! Всё нужно искать и решать самим😕

haotica

Алина

Мама сына (3 года), беременна (24 нед.)

здоровья малышке!!!

bangs

bangs

Мама сына-младенца

Легкой операции доче и много много сил😘💐

jiraf

jiraf

@cinderella, увидела сначала фотографию и хотела написать: ого какая доча уже взрослая стала... А я её помню ещё в 4-5 месяцев... А тут такое😢 держись! И верь, что все наладится и будет хорошо! Молодец, что не сидела сложа руки! А я бы потом ещё скандал закатила бы в больнице, где отказали дать направление! Они бы у меня охерели! Да, можно сказать: зачем нервы тратить! Тогда вообще можно сидеть дома и не париться... Желаю тебе терпения, малышке здоровья! Ты это узнала по асимметрии? Посмотрела на фото... Глазки заметила... Но мне кажется глаза у всех асимметричные...

mashache

Маша

Мама дочки (1 год)

Настя, Кира так подросла😊 сама на самокате? Ты молодец, я верю, что всё пройдёт успешно, желаю вам поскорее со всем справиться😘😘😘

baby_b

Екатерина

В ожидании первенца

Настен крепись,с такой мамой все Кирена легко переживет,будет самой красивой смугляшкой чернобровой🤗🤗врачи уроды!мамы по интуиции ребёнка здоровей вырастят чем врачи с вечными их обследованиями,слов нет😡

lina123

Лена

Настя, ты молодец👍 все будет у Киры хорошо, главное верить и хорошие мысли в голове держать. В Красноярске наверное таких обследований наверное даже и не делают?! Врачи это что то с чем то, им пофиг да ладно на нас, даже на детей, я вообще не знаю как можно быть такими жестокими....

marimaaa

Marimaaa

Мама сына-младенца

Какой кошмар, Настя! Я просто в шоке😱😱😱😱 от похуизма наших врачей! Но ничего, главное, что проблема выявлена, и меры будут приняты☝🏼️ все будет хорошо! Сил и здоровья Вам!!!

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@jiraf, да, сегодня пойду тыкать лицом педиатра в снимки😏 а то мне теперь ещё направления на анализы нужны, вдруг опять не даст😏 она нам говорила, что в частные лавочки они направления не дают... Российский Научный Исследовательский институт теперь оказывается у нас частная лавочка🙈 с нас там только деньги будут сдирать🙈 вот дура нет?😅 Лена, асимметрия очень сильная, это прямо не особо видно, а так я тебе в лс кину фото показательное

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@mashache, спасибо!😘 на самокате я её катала, у неё пока не получается самостоятельно😊

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@baby_b, да врачи только про прививки и твердят постоянно, лишь бы чё вколоть и забить😤 вообще ходить к ним даже больше не хочу😒

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@lina123, спасибо! В крск тоже делают, это показывают результаты компьютерной томографии, никаких сверх способностей не нужно😞 но в Крск точно не оперируют такое, поэтому можно лишь диагностировать и направить куда-нибудь. Причём врач вчера сказал, что примерно 15 случаев на 1000 человек с таким диагнозом по статистике, а никто и не знает, всем же говорят "отлежал, все мы не симметричные, чёлочкой прикроете, к остеопату сходите😬". Я вот читала папа девочки 3х лет писал, что узнали случайно, даже внешне не выделялось, просто ребёнок упал и они решили сделать КТ, чтобы исключить кровоизлияние, а у них увидели на снимке, что шва нет.

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@natymiss, спасибо, Наташа!😊 я валерианки напьюсь и всё будет нормально😁 надеюсь, что в НИИ у нас будут хорошие врачи от Бога, а не те с кем мы всё это время сталкивались🙏🏼😣

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@haotica, @bangs спасибо!🙏🏼

lina123

Лена

@cinderella, ты тыкни педиатра, если не даст иди к заведующей, если та не бронь можно и повыше пойти, ты там ближе к власти. Просто это время и нервы😞

kate_78

kate_78

Мама двоих (младенец)

Настя, я в шоке в первую очередь от врачей!! как можно не видеть что что то не так, это же видно!!! держись моя хорошая, молодец, что настояла!! все хорошо будет

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@lina123, дали направления на анализы😏 иначе это было бы слишком😒

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@kate_78, да, причём теперь сидят такие типа "и чё, и чё? Ну да, всё же понятно, у вас просто шов сросшийся"😐 пиздец. Говорю "Вы хоть почитайте куда детей с асимметрией направлять, а не чёлочкой прикрывать".

kate_78

kate_78

Мама двоих (младенец)

так видно же у малышки ассиметрию. кау врачи не заметили!! я в шоке!!!

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@kate_78, да они её все видели конечно, но говорили мне, что к 3м годам должно выровняться 😐 что это она просто криво лежала в утробе. А она и правда криво лежала. Я верила☹️

lina123

Лена

@cinderella, это уже радует

katikus

Екатерина

Мама сына-младенца

и мы краниостенозники! Но нам врач в 2 мс диагноз поставил! Мы ему благодарны просто жуть, в 3 мес. уже прооперированны!Сейчас все ок! Если у вас будут вопросы какие то то отвечу на все! Все будет хорошо!А вот и мой красавчик, оперировались в Бурденко!

milka.milka1605

Milana Abdu

Мама троих детей

Расскажите пож мне 🙏🏻нам 10 дней и ставят подозрение на краниосиностоз

katikus

Екатерина

Мама двоих (2 года, 5 лет)

пишите на вотсап все расскажу , сейчас номер в личку кину

cinderella

Анастасия

Мама двоих (1 год, 6 лет), ждёт третьего

пишите в личку🙏🏼

berzan_av

Алёна

Мама сына (1 год), беременна (28 нед.)

Козлы бл*!!! Че им сраной бумажки жалко выписать?? Будто не направление, а 100$ попросили😤

ryabinushka

Светлана

Мама дочки-младенца

Буторина не дала направление?

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@ryabinushka, ага😒 потом я у неё когда была с заключением из НИИ она сказала, что они просто не могли дать, только к своему нейрохирургу направляют

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@katikus, только сегодня прочитала🙈 как то не увидела. Вам повезло с врачами!👍🏻

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@katikus, вам эндоскопическую операцию проводили?

ryabinushka

Светлана

Мама дочки-младенца

@cinderella, бл...ну почему просто не признать,что она не смогла поставить диагноз? Мы тоже у неё наблюдаемся. Ну о чем говорить,патронажная сестра говорит кормить гв по часам,через 3 часа,уже все вокруг знают,что по требованию кормят... Да у меня до рождения ребёнка беспокоили боли внизу живота,1,6 г потребовалось что бы найти причину,все переросло за это время в хроническую форму. Обошла нескольких врачей,больницу,в итоге я сама себя вылечила,посредством Интернета и форумов женщин с такими же проблемами. У нас лечить то могут врачи,а во диагностика страдает ещё как😏

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@ryabinushka, с медсестрой нашей я вообще не дружу🙅🏼 она вечно ахинею несёт в массы😑 про диагноз они потом отговорки придумали типа на узи не увидели, значит и они не подумали об этом. А узи вообще этого не показывает😒 вообще не слушай врачей. Я также с прививками напоролась, теперь посылаю их, пусть себе ставят с таким подходом

katikus

Екатерина

Мама сына-младенца

@cinderella да, но мы ее очень тяжело перенесли

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@katikus, у нас сегодня открытая операция, реконструкция с титановыми пластинами

katikus

Екатерина

Мама сына-младенца

Я там полежала и поняла что все зависит от ребенка, кто то эндоскоп плохо переносит, а кто реконструкцию переносит отлично

katikus

Екатерина

Мама сына-младенца

@cinderella все будет хорошо!

ryabinushka

Светлана

Мама дочки-младенца

@cinderella, а что с прививками?

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@ryabinushka, не ставлю больше😷 это отдельная тема💩

ryabinushka

Светлана

Мама дочки-младенца

@cinderella, просто я тоже решила не ставить прививки,

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@ryabinushka, это можно как-нибудь в лс или при личной встрече обсудить😉

chipatsula

Анастасия

Мама двоих (младенец)

Нашла вашу запись,искала посты про краниостеноз. Так все и есть ,очень мало информации ,в нашем роддоме только с нами врачи узнали что такое бывает! Я сразу поняла что голова у ребёнка не нормальная,начала искать информацию в инете. К вечеру уже сама поставила диагноз,дальше был ужас,рыдала вместе с мужем . Слава богу,не стали слушать участковых врачей,сами пошли по специалистам,и в 4 месяца прооперировали малыша ,эндоскопия. Выдохнули,как камень с плеч! И готова кричать,если видите чо голова странной формы,не теряйте время идите к нейрохирургу!

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@chipatsula, дааа... врачи ни хрена не знают в Красноярске про эту патологию😑 где оперировались?

chipatsula

Анастасия

Мама двоих (младенец)

@cinderella, в Тюмени делали эндоскопию,сейчас шлем носим!

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@chipatsula, а у вас какой шов?

chipatsula

Анастасия

Мама двоих (младенец)

@cinderella, метопический,ровно в 4 месяца прооперировали !

thaw-ice

Марина

Мама сына (1 год)

@cinderella Прочитала вашу историю и думаю что у сына возможно такая же проблема…Подскажите, пожалуйста, на что стоит обратить внимание или лучше сразу к врачам ехать? И как у вас проходила КТ, вроде ребенок должен спать?

Большое спасибо за ответы)

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@thaw-ice, здравствуйте! К врачу в любом случае нужно, только они смогут точно диагностировать, сделав КТ. Мы делали его без наркоза, просто положили и старались отвлекать развлекать как могли, процедура длится всего около минуты.

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@thaw-ice, если вы в спб, то обратитесь в Алмазова или в Поленова, они прям там на консультации сделают КТ, если не ошибаюсь 3000 тр стоит, а консультация бесплатная, если с направлением будете

thaw-ice

Марина

Мама сына (1 год)

@cinderella поняла, спасибо большое)

del_1575090164_yug91

Удалён

@chipatsula извините, как вы подозревали краниосиностоз? У нас шов на лбу виден очень хорошо. Ортопед сказал мол ничего такого. А я не могу... Покоя нет

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@yug91, у нас асимметрия черепа и лица была, все врачи говорили, что ничего такого😔

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@yug91, он у вас гребешком выступает?

del_1575090164_yug91

Удалён

@cinderella да!

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@yug91, сделайте КТ и всё будет ясно! Не думайте и не тяните, не слушайте врачей

del_1575090164_yug91

Удалён

@cinderella ну я тоже так думаю, прочитала вас, что врачи некомпетентны в детских поликлиниках, завтра как раз собиралась к нейрохирургу записаться

cinderella

Анастасия

Мама дочки (1 год)

@yug91, ага, обязательно сходите, если вас что-то смущает! Если всё хорошо, то слава Богу! И вы успокоитесь! Если подозрения не зря, то лучше узнать об этом раньше! Здоровья вам всем❤️ если будут вопросы, всегда отвечу😉

del_1575090164_yug91

Удалён

@cinderella спасибо! Дай Бог🙏

chipatsula

Анастасия

Мама двоих (младенец)

@yug91, как только увидела,сразу поняла что лобик не типичный! Начала в интернете искать информацию ,увидела диагноз и лбы один в один как у нашего. Шок,но все понятно стало.

chipatsula

Анастасия

Мама двоих (младенец)

@yug91, нам абсолютно все врачи (сейчас понимаю какой это капец) говорили не парится ,мол выправится! Кт сделали и подтвердили .

lady-avto

Эля

Мама троих детей

@cinderella, добрый день! Ищу информацию по краниостенозу - как ваши дела? Вы прооперировались?

Почему врачи не смогли вовремя диагностировать краниосиностоз?

Вот знаете, уже много лет прошло, а я до сих пор при столкновениях с врачами помню их непрофессионализм. Кто со мной давно в Прегги, те помнят нашу историю со старшей дочкой. Поэтому больше пишу для тех, кто здесь относительно недавно. К сожалению, в Красноярске беда с медициной, хороших врачей нужно искать с огнём и, найдя, не отпускать. Когда Кира была маленькая, то я так и не смогла их здесь найти. Асимметрия лица была заметна с рождения - носик в сторону, а часть лба выпирает… После рд мы были направлены на Ленина, но совсем не из-за головы, а из-за желтухи, загорать на 2 недели. Там я наблюдала за своей малышкой и всё больше беспокоилась по поводу асимметрии, так как она становилась более выраженной. На мои вопросы неонатологи сказали, что это из-за родов, выровняется к месяцу. Меня ответ не успокоил, я полезла в интернет, а там жуть какой диагноз, поэтому я решила дальше не читать, а просто показать ещё врачам. После выписки с ДКБ я записала дочь к платному неврологу в Бионику. «Отклонений я не вижу, всё хорошо, выровняется», - заключила врач. Невролог на участке предположила, что у нас зажим в мышцах и нужно проставить уколы (я отказалась). Через какое-то время замещающий ее врач прописала пантогам для исправления (🤦🏼 ♀ ). Время шло, к 3 месяцам у нас так ничего и не исправилось, я пошла к ещё одному платному раскрученному неврологу - и песня та же, про то, как у нас всё хорошо. В 5 мес я обратилась к мануалу - он искривление увидел, сказал, что всё поправит. Во время процедуры рассказывал, что чувствует, как косточки встают на место. За 10 сеансов всё округлит. Тогда же на приём к нему записался и мой муж с проблемами спины, после приема сказал, что ему нихрена не помогло. Я решила не водить на 10 приемов😕. В 6 мес массажист из Мед.академии также радостно сообщил нам, что голова к году выровняется. Мы к нему ходили на массажи, потому что Кира ещё и не думала ползать. В 7 мес мы переехали в СПб. Педиатр на участке подтвердила, что к году выровняется, спросила когда прививки все поставим. А я написала отказ из-за аллергии. Надо ли говорить, что к году у нас ничего не выровнялось??😑 Кира не ходила, только ползала и могла стоять у опоры. Но педиатр уверила, что всё хорошо, голова к 3м годам выровняется. А если не выровняется, то челочку отрастим и прикроем (с). 😏 В общем к этому времени я практически смирилась с тем, что просто кривая головёшка… Но в 1г3мес мы пошли к стоматологу на приём, который сообщил, что с зубами всё норм, но явная проблема с асимметрией. На мои всплески руками, что врачи сказали что все норм, он рекомендовал никому не верить, а искать спец.клинику по таким вопросам! Так я вернулась к Гуглу. И тому страшному диагнозу - Краниосиностоз (он же краниостеноз) - преждевременное срастание швов черепа. Открыв в этот раз описание, я уже была практически уверена, что это он. На следующий день я позвонила в НИИ нейрохирургии с просьбой попасть на консультацию. Кстати, педиатр отказалась нам давать туда направление. Ну и хрен с ним, обратились платно. В итоге нам визуально, а потом и через КТ подтвердили диагноз. Дальше всё быстро (нет) - получение квоты, операция, реанимация, реабилитация, повторная операция по удалению пластин, повторная реанимация, реабилитация. Слава Богу, что я тогда была в Петербурге, что нам смогли помочь! Эти великие врачи нейрохирурги с золотыми руками!🙏🏼🙏🏼🙏🏼 А что неврологи? Я к ним больше не хожу. Почему они возомнили себя Врачами всея Руси?? И решили, что могут вот так всех лечить? А ведь много не надо - сними корону, скажи, что это не твой профиль и отправь на консультацию к нейрохирургу… Таких как мы с Кирой в нейрохирургии было много, каждая вторая мама поставила диагноз через интернет. К сожалению, некоторые врачи посещают курсы по «челкоотращиванию». Спасибо тем, кто дочитал😅 Не бойтесь искать, находить и принимать🙏🏼 до сих пор вижу иногда посты от мам, которые идут лечить асимметрию к неврологу и боятся идти на консультацию к нейрохирургу. #краниосиностоз #краниостеноз

❗ ❗ ❗ ❗ ❗ Срочный и важный вопрос. У мужа воспаление спинного мозга ставят диагноз поперечный миелит! Кто может…

❗ ❗ ❗ ❗ ❗ Срочный и важный вопрос. У мужа воспаление спинного мозга ставят диагноз поперечный миелит! Кто может посоветовать действительно хорошего невролога и нейрохирурга. Просьба отвечать кто сталкивался лично, либо действительно проверенные неврологи, у него отказали ноги, нужна срочная помощь.

Девочки , Спасибо за поддержу и что переживаете ! Мы с 10 утра в областной ! Бегаем от Врача ко врачу пихают от одного к…

Девочки , Спасибо за поддержу и что переживаете ! Мы с 10 утра в областной ! Бегаем от Врача ко врачу пихают от одного к другому ! Вот сделали КТ , сейчас невролог и повторно нейрохирург ! На кт ЗЧМТ не подтвердилась Слава богу !!!🙏вечером отпишусь как и что ((( Отписываюсь вечером : нас госпитализируют !!!(