Мама делится тревогой: два невролога подозревают краниосиностоз у малыша. Обсуждаем методы диагностики - УЗИ швов черепа или КТ под наркозом. Читайте опыт других мам!
Вот знаете, уже много лет прошло, а я до сих пор при столкновениях с врачами помню их непрофессионализм. Кто со мной давно в Прегги, те помнят нашу историю со старшей дочкой. Поэтому больше пишу для тех, кто здесь относительно недавно. К сожалению, в Красноярске беда с медициной, хороших врачей нужно искать с огнём и, найдя, не отпускать. Когда Кира была маленькая, то я так и не смогла их здесь найти. Асимметрия лица была заметна с рождения - носик в сторону, а часть лба выпирает… После рд мы были направлены на Ленина, но совсем не из-за головы, а из-за желтухи, загорать на 2 недели. Там я наблюдала за своей малышкой и всё больше беспокоилась по поводу асимметрии, так как она становилась более выраженной. На мои вопросы неонатологи сказали, что это из-за родов, выровняется к месяцу. Меня ответ не успокоил, я полезла в интернет, а там жуть какой диагноз, поэтому я решила дальше не читать, а просто показать ещё врачам. После выписки с ДКБ я записала дочь к платному неврологу в Бионику. «Отклонений я не вижу, всё хорошо, выровняется», - заключила врач. Невролог на участке предположила, что у нас зажим в мышцах и нужно проставить уколы (я отказалась). Через какое-то время замещающий ее врач прописала пантогам для исправления (🤦🏼 ♀ ). Время шло, к 3 месяцам у нас так ничего и не исправилось, я пошла к ещё одному платному раскрученному неврологу - и песня та же, про то, как у нас всё хорошо. В 5 мес я обратилась к мануалу - он искривление увидел, сказал, что всё поправит. Во время процедуры рассказывал, что чувствует, как косточки встают на место. За 10 сеансов всё округлит. Тогда же на приём к нему записался и мой муж с проблемами спины, после приема сказал, что ему нихрена не помогло. Я решила не водить на 10 приемов😕. В 6 мес массажист из Мед.академии также радостно сообщил нам, что голова к году выровняется. Мы к нему ходили на массажи, потому что Кира ещё и не думала ползать. В 7 мес мы переехали в СПб. Педиатр на участке подтвердила, что к году выровняется, спросила когда прививки все поставим. А я написала отказ из-за аллергии. Надо ли говорить, что к году у нас ничего не выровнялось??😑 Кира не ходила, только ползала и могла стоять у опоры. Но педиатр уверила, что всё хорошо, голова к 3м годам выровняется. А если не выровняется, то челочку отрастим и прикроем (с). 😏 В общем к этому времени я практически смирилась с тем, что просто кривая головёшка… Но в 1г3мес мы пошли к стоматологу на приём, который сообщил, что с зубами всё норм, но явная проблема с асимметрией. На мои всплески руками, что врачи сказали что все норм, он рекомендовал никому не верить, а искать спец.клинику по таким вопросам! Так я вернулась к Гуглу. И тому страшному диагнозу - Краниосиностоз (он же краниостеноз) - преждевременное срастание швов черепа. Открыв в этот раз описание, я уже была практически уверена, что это он. На следующий день я позвонила в НИИ нейрохирургии с просьбой попасть на консультацию. Кстати, педиатр отказалась нам давать туда направление. Ну и хрен с ним, обратились платно. В итоге нам визуально, а потом и через КТ подтвердили диагноз. Дальше всё быстро (нет) - получение квоты, операция, реанимация, реабилитация, повторная операция по удалению пластин, повторная реанимация, реабилитация. Слава Богу, что я тогда была в Петербурге, что нам смогли помочь! Эти великие врачи нейрохирурги с золотыми руками!🙏🏼🙏🏼🙏🏼 А что неврологи? Я к ним больше не хожу. Почему они возомнили себя Врачами всея Руси?? И решили, что могут вот так всех лечить? А ведь много не надо - сними корону, скажи, что это не твой профиль и отправь на консультацию к нейрохирургу… Таких как мы с Кирой в нейрохирургии было много, каждая вторая мама поставила диагноз через интернет. К сожалению, некоторые врачи посещают курсы по «челкоотращиванию». Спасибо тем, кто дочитал😅 Не бойтесь искать, находить и принимать🙏🏼 до сих пор вижу иногда посты от мам, которые идут лечить асимметрию к неврологу и боятся идти на консультацию к нейрохирургу. #краниосиностоз #краниостеноз
❗ ❗ ❗ ❗ ❗ Срочный и важный вопрос. У мужа воспаление спинного мозга ставят диагноз поперечный миелит! Кто может посоветовать действительно хорошего невролога и нейрохирурга. Просьба отвечать кто сталкивался лично, либо действительно проверенные неврологи, у него отказали ноги, нужна срочная помощь.
Мама ищет опыт лечения краниосиностоза у младенцев, отзывы о нейрохирурге Ефремовой С.Е. на Раухфуса, стоит ли ехать в Пушкин. Присоединяйтесь к обсуждению!
Девочки , Спасибо за поддержу и что переживаете ! Мы с 10 утра в областной ! Бегаем от Врача ко врачу пихают от одного к другому ! Вот сделали КТ , сейчас невролог и повторно нейрохирург ! На кт ЗЧМТ не подтвердилась Слава богу !!!🙏вечером отпишусь как и что ((( Отписываюсь вечером : нас госпитализируют !!!(
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
Как то сумбурно, но важно☝🏻️
Наталья·
Мама троих детей
Вы молодец, что нестали сидеть сложа руки. здоровья вашей малышке
Марина·
Мама сына-младенца
Здоровья вам, сил и терпения!
Алиса·
Мама дочки-младенца
удачи вам, доченька будет самой красивой и здоровой! а таким врачам руки бы по задницу оторвать😤
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@nata15.5, спасибо, но жалею, что год с лишним просидела, всё врачам верила😪
borodina_v·
Мама двоих (младенец)
@cinderella, здоровья Вашей дочурке!!!
Катерина·
Мама двоих (младенец)
здоровья малышке, все будет хорошо
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@kind_angel, @alisaalusiks @borodina_v @katerinka84 спасибо за поддержку, она нам понадобится🙏🏼 боюсь до ужаса😞
Анна·
Господи каких только болезней не бывает у малышей😢 а наши врачи в поликлиниках, как всегда сами помочь не могут, ещё и направления не дают, чтоб не признавать свою несостоятельность 😠 Здоровья вашей доченьке🙏🏻💐 Вам сил и терпения 🌸
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@chizhik, к сожалению да😪 и уже сами на блюдечке им всё принесли, а они ещё нас обсмеяли😒 спасибо!🙏🏼
Лиза·
Мама дочки-младенца
Крепкого здоровья доче))) а вам терпения и сил))) все будет просто замечательно, по другому никак☺️☺️☺️
VIkki·
Мама дочки-младенца
дай Бог здоровья, вы молодец!
Катерина·
Мама сына (8 лет), беременна (37 нед.)
Дай Бог сил и терпения!!! Все будет отлично!!! Так и надо!!! Вы все правильно сделали!!! ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Raisa Meyer·
Мама сына (1 год)
Настя!!! Здоровья Кирочке😘 все будет замечательно, будет самой красивой девочкой на свете) и потом ещё на "мисс вселенная" будет рассказывать со смехом эту историю👌🏻 все пройдёт отлично, сейчас просто будь с ней рядом и так же хорошо заботься) не ругай врачей, просто матери всегда лучше все знают, у нас чуйка, она сильнее любого мед.образования👍🏻
Елизавета·
Мама сына-младенца
Вы молодец, боец по жизни, и Вашей дочке очень повезло с мамой! Желаю вам, чтобы все прошло хорошо, смелости, сил, и, главное, здоровья!
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@liza_lido, @viks1986 @catmarine @lizyna спасибо за добрые слова!🙏🏼
Елена·
Мама дочки (1 год)
в очередной раз убедилась что нашим врачам ничего не надо.....вы умничка!!!желаю вам хорошо перенести операцию и забыть все неприятные моменты как сон!!!
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@raisa_meyer, да обидно, что столько времени потеряно☹️ в возрасте 3-6 месяцев делается эндоскопическая операция с маленьким надрезом, а теперь...😞 я считаю, что врачи должны знать о таком заболевании и своевременно направлять на диагностику... Знаешь, у этой такие патологии такие явные симптомы, что даже школьник сможет диагностировать😐 хорошо, что есть всемогущий интернет! И случаи эти не столь редки. 90% мам сами детям диагностировали🙄 Видимо наши врачи не учатся. Спасибо за поддержку!😽
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@panterka88, Лена, спасибо! Всё нужно искать и решать самим😕
Алина·
Мама сына (3 года), беременна (24 нед.)
здоровья малышке!!!
bangs·
Мама сына-младенца
Легкой операции доче и много много сил😘💐
jiraf·
@cinderella, увидела сначала фотографию и хотела написать: ого какая доча уже взрослая стала... А я её помню ещё в 4-5 месяцев... А тут такое😢 держись! И верь, что все наладится и будет хорошо! Молодец, что не сидела сложа руки! А я бы потом ещё скандал закатила бы в больнице, где отказали дать направление! Они бы у меня охерели! Да, можно сказать: зачем нервы тратить! Тогда вообще можно сидеть дома и не париться... Желаю тебе терпения, малышке здоровья! Ты это узнала по асимметрии? Посмотрела на фото... Глазки заметила... Но мне кажется глаза у всех асимметричные...
Маша·
Мама дочки (1 год)
Настя, Кира так подросла😊 сама на самокате? Ты молодец, я верю, что всё пройдёт успешно, желаю вам поскорее со всем справиться😘😘😘
Екатерина·
В ожидании первенца
Настен крепись,с такой мамой все Кирена легко переживет,будет самой красивой смугляшкой чернобровой🤗🤗врачи уроды!мамы по интуиции ребёнка здоровей вырастят чем врачи с вечными их обследованиями,слов нет😡
Лена·
Настя, ты молодец👍 все будет у Киры хорошо, главное верить и хорошие мысли в голове держать. В Красноярске наверное таких обследований наверное даже и не делают?! Врачи это что то с чем то, им пофиг да ладно на нас, даже на детей, я вообще не знаю как можно быть такими жестокими....
Marimaaa·
Мама сына-младенца
Какой кошмар, Настя! Я просто в шоке😱😱😱😱 от похуизма наших врачей! Но ничего, главное, что проблема выявлена, и меры будут приняты☝🏼️ все будет хорошо! Сил и здоровья Вам!!!
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@jiraf, да, сегодня пойду тыкать лицом педиатра в снимки😏 а то мне теперь ещё направления на анализы нужны, вдруг опять не даст😏 она нам говорила, что в частные лавочки они направления не дают... Российский Научный Исследовательский институт теперь оказывается у нас частная лавочка🙈 с нас там только деньги будут сдирать🙈 вот дура нет?😅 Лена, асимметрия очень сильная, это прямо не особо видно, а так я тебе в лс кину фото показательное
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@mashache, спасибо!😘 на самокате я её катала, у неё пока не получается самостоятельно😊
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@baby_b, да врачи только про прививки и твердят постоянно, лишь бы чё вколоть и забить😤 вообще ходить к ним даже больше не хочу😒
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@lina123, спасибо! В крск тоже делают, это показывают результаты компьютерной томографии, никаких сверх способностей не нужно😞 но в Крск точно не оперируют такое, поэтому можно лишь диагностировать и направить куда-нибудь. Причём врач вчера сказал, что примерно 15 случаев на 1000 человек с таким диагнозом по статистике, а никто и не знает, всем же говорят "отлежал, все мы не симметричные, чёлочкой прикроете, к остеопату сходите😬". Я вот читала папа девочки 3х лет писал, что узнали случайно, даже внешне не выделялось, просто ребёнок упал и они решили сделать КТ, чтобы исключить кровоизлияние, а у них увидели на снимке, что шва нет.
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@natymiss, спасибо, Наташа!😊 я валерианки напьюсь и всё будет нормально😁 надеюсь, что в НИИ у нас будут хорошие врачи от Бога, а не те с кем мы всё это время сталкивались🙏🏼😣
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@haotica, @bangs спасибо!🙏🏼
Лена·
@cinderella, ты тыкни педиатра, если не даст иди к заведующей, если та не бронь можно и повыше пойти, ты там ближе к власти. Просто это время и нервы😞
kate_78·
Мама двоих (младенец)
Настя, я в шоке в первую очередь от врачей!! как можно не видеть что что то не так, это же видно!!! держись моя хорошая, молодец, что настояла!! все хорошо будет
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@lina123, дали направления на анализы😏 иначе это было бы слишком😒
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@kate_78, да, причём теперь сидят такие типа "и чё, и чё? Ну да, всё же понятно, у вас просто шов сросшийся"😐 пиздец. Говорю "Вы хоть почитайте куда детей с асимметрией направлять, а не чёлочкой прикрывать".
kate_78·
Мама двоих (младенец)
так видно же у малышки ассиметрию. кау врачи не заметили!! я в шоке!!!
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@kate_78, да они её все видели конечно, но говорили мне, что к 3м годам должно выровняться 😐 что это она просто криво лежала в утробе. А она и правда криво лежала. Я верила☹️
Лена·
@cinderella, это уже радует
Екатерина·
Мама сына-младенца
и мы краниостенозники! Но нам врач в 2 мс диагноз поставил! Мы ему благодарны просто жуть, в 3 мес. уже прооперированны!Сейчас все ок! Если у вас будут вопросы какие то то отвечу на все! Все будет хорошо!А вот и мой красавчик, оперировались в Бурденко!
Milana Abdu··
Мама троих детей
Расскажите пож мне 🙏🏻нам 10 дней и ставят подозрение на краниосиностоз
Екатерина··
Мама двоих (2 года, 5 лет)
пишите на вотсап все расскажу , сейчас номер в личку кину
Анастасия··
Мама двоих (1 год, 6 лет), ждёт третьего
пишите в личку🙏🏼
Алёна·
Мама сына (1 год), беременна (28 нед.)
Козлы бл*!!! Че им сраной бумажки жалко выписать?? Будто не направление, а 100$ попросили😤
Светлана·
Мама дочки-младенца
Буторина не дала направление?
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@ryabinushka, ага😒 потом я у неё когда была с заключением из НИИ она сказала, что они просто не могли дать, только к своему нейрохирургу направляют
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@katikus, только сегодня прочитала🙈 как то не увидела. Вам повезло с врачами!👍🏻
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@katikus, вам эндоскопическую операцию проводили?
Светлана·
Мама дочки-младенца
@cinderella, бл...ну почему просто не признать,что она не смогла поставить диагноз? Мы тоже у неё наблюдаемся. Ну о чем говорить,патронажная сестра говорит кормить гв по часам,через 3 часа,уже все вокруг знают,что по требованию кормят... Да у меня до рождения ребёнка беспокоили боли внизу живота,1,6 г потребовалось что бы найти причину,все переросло за это время в хроническую форму. Обошла нескольких врачей,больницу,в итоге я сама себя вылечила,посредством Интернета и форумов женщин с такими же проблемами. У нас лечить то могут врачи,а во диагностика страдает ещё как😏
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@ryabinushka, с медсестрой нашей я вообще не дружу🙅🏼 она вечно ахинею несёт в массы😑 про диагноз они потом отговорки придумали типа на узи не увидели, значит и они не подумали об этом. А узи вообще этого не показывает😒 вообще не слушай врачей. Я также с прививками напоролась, теперь посылаю их, пусть себе ставят с таким подходом
Екатерина·
Мама сына-младенца
@cinderella да, но мы ее очень тяжело перенесли
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@katikus, у нас сегодня открытая операция, реконструкция с титановыми пластинами
Екатерина·
Мама сына-младенца
Я там полежала и поняла что все зависит от ребенка, кто то эндоскоп плохо переносит, а кто реконструкцию переносит отлично
Екатерина·
Мама сына-младенца
@cinderella все будет хорошо!
Светлана·
Мама дочки-младенца
@cinderella, а что с прививками?
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@ryabinushka, не ставлю больше😷 это отдельная тема💩
Светлана·
Мама дочки-младенца
@cinderella, просто я тоже решила не ставить прививки,
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@ryabinushka, это можно как-нибудь в лс или при личной встрече обсудить😉
Анастасия·
Мама двоих (младенец)
Нашла вашу запись,искала посты про краниостеноз. Так все и есть ,очень мало информации ,в нашем роддоме только с нами врачи узнали что такое бывает! Я сразу поняла что голова у ребёнка не нормальная,начала искать информацию в инете. К вечеру уже сама поставила диагноз,дальше был ужас,рыдала вместе с мужем . Слава богу,не стали слушать участковых врачей,сами пошли по специалистам,и в 4 месяца прооперировали малыша ,эндоскопия. Выдохнули,как камень с плеч! И готова кричать,если видите чо голова странной формы,не теряйте время идите к нейрохирургу!
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@chipatsula, дааа... врачи ни хрена не знают в Красноярске про эту патологию😑 где оперировались?
Анастасия·
Мама двоих (младенец)
@cinderella, в Тюмени делали эндоскопию,сейчас шлем носим!
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@chipatsula, а у вас какой шов?
Анастасия·
Мама двоих (младенец)
@cinderella, метопический,ровно в 4 месяца прооперировали !
Марина·
Мама сына (1 год)
@cinderella Прочитала вашу историю и думаю что у сына возможно такая же проблема…Подскажите, пожалуйста, на что стоит обратить внимание или лучше сразу к врачам ехать? И как у вас проходила КТ, вроде ребенок должен спать?
Большое спасибо за ответы)
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@thaw-ice, здравствуйте! К врачу в любом случае нужно, только они смогут точно диагностировать, сделав КТ. Мы делали его без наркоза, просто положили и старались отвлекать развлекать как могли, процедура длится всего около минуты.
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@thaw-ice, если вы в спб, то обратитесь в Алмазова или в Поленова, они прям там на консультации сделают КТ, если не ошибаюсь 3000 тр стоит, а консультация бесплатная, если с направлением будете
Марина·
Мама сына (1 год)
@cinderella поняла, спасибо большое)
Удалён·
@chipatsula извините, как вы подозревали краниосиностоз? У нас шов на лбу виден очень хорошо. Ортопед сказал мол ничего такого. А я не могу... Покоя нет
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@yug91, у нас асимметрия черепа и лица была, все врачи говорили, что ничего такого😔
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@yug91, он у вас гребешком выступает?
Удалён·
@cinderella да!
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@yug91, сделайте КТ и всё будет ясно! Не думайте и не тяните, не слушайте врачей
Удалён·
@cinderella ну я тоже так думаю, прочитала вас, что врачи некомпетентны в детских поликлиниках, завтра как раз собиралась к нейрохирургу записаться
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
@yug91, ага, обязательно сходите, если вас что-то смущает! Если всё хорошо, то слава Богу! И вы успокоитесь! Если подозрения не зря, то лучше узнать об этом раньше! Здоровья вам всем❤️ если будут вопросы, всегда отвечу😉
Удалён·
@cinderella спасибо! Дай Бог🙏
Анастасия·
Мама двоих (младенец)
@yug91, как только увидела,сразу поняла что лобик не типичный! Начала в интернете искать информацию ,увидела диагноз и лбы один в один как у нашего. Шок,но все понятно стало.
Анастасия·
Мама двоих (младенец)
@yug91, нам абсолютно все врачи (сейчас понимаю какой это капец) говорили не парится ,мол выправится! Кт сделали и подтвердили .
Эля·
Мама троих детей
@cinderella, добрый день! Ищу информацию по краниостенозу - как ваши дела? Вы прооперировались?