Дорогие друзья, сегодня я плакала...прочитала на ФБ новость, что официально завершились клинические испытания первой…
Дорогие друзья, сегодня я плакала...прочитала на ФБ новость, что официально завершились клинические испытания первой официальной эффективной терапии СМА и начинается процесс регистрации лекарства...это ещё один громадный шаг в нашей борьбе за жизнь Ульянки. Это мои молитвы о чуде, это - Надежда. Я, конечно, понимаю, что неизвестно сколько будет длится процесс регистрации, неизвестно какова будет цена
...Но это уже ЧТО-ОО... Теперь мы будем бороться ещё сильнее, потому что я верю - мы сможем победить СМА!!!!
И конечно - огромное спасибо Вам за помощь в этой борьбе! 😘
@milenaboni нет - это про Ионис. они официально окончили исследования - для 1 типа и занялись регистрацией. обещают до конца года пусть ы продажу. так что подержитесь любимки🙏🙏🙏
Ириш , ты про авексис? Побыстрее бы 2 и 3 фазу ещё прошли!👊🏼 а если про бывший исис, то да.. Поскорее бы хоть его, пока авексис все оттягивают 😠 кстати, ещё начался прием заявок на грантовую поддержку исследований в области СМА.. Скинуть ссылку или ты видела?
Какая хорошая новость, я аж сама прослезилась, побыстрее бы уже выпустили, так волнительно на душе, уже хочется чтобы Улечка побыстрее выздоровела 😘😘😘😘
Ну что.......вот и мы:) Не легко, но мы это сделали 🤭 Появились на свет ещё три девочки-красотки. Мы ещё все находимся под наблюлением врачей. Когда выпишут неизвестно, но нам главное выписаться здоровыми и полными сил💪
Расскажите о ваших неочевидных вещах, без которых вы уже не представляете свой быт? Я просто только сегодня узнала о салфетках для стирки чтобы вещи не линяли! 😂 И думаю может ещё что-то очень полезное мне неизвестно)
Вы знали, что по закону Казахстана, процедуру Накаха нельзя проводить без официальной регистрации брака? Я не знала, точнее не хотела знать. Когда у женщины хлещет в крови ДОФАМИН, глаза у нее закрыты. Она считает, что любит так, как никогда не любила. С 3 мужем нам провели процедуру Никах без официальной регистрации брака. И я хочу уберечь наших сестер от ВЕЛИКОГО ЗАБЛУЖДЕНИЯ. Если мужчина не готов регистрироваться с вами официально и просит сделать Никах, по закону религии вы ВОЗМОЖНО окажетесь замужем за человеком, у которого уже есть официальная жена. А вы об этом даже знать не будете! И права ваши будут ущемлены. Чтобы получить Талак, мне пришлось обращаться в ВЕРХОВНЫЙ МУФТИЯТ. Сделайте максимальный репост этого поста, чтобы права наших Ухти не были ущемлены. Ассаламу Алейкум, Ва Рахматуллахи, Ва Барракяту
девочки, мои дорогие, любименькие! многие с нами с самого начала пути борьбы со СМА. вчера для всех сма-родителей особенный день ! Первое лечение СМА - официально зарегистрировали в США! теперь - это препарат , который будет доступен всем !! конечно пока вопросов больше, чем ответов..и финансовая сторона теперь будет играть важную роль - надеюсь цена будет адекватной) Но - это действительно новогодний подарок!!! Осталось совсем чуть-чуть...молимся...
Чтобы вы выбрали, официальную работу по душе с неизвестной зарплатой (так как неизвестно как я буду работать но я люблю это дело, меня вдохновляет. Зарплата 50-100т) или сидеть спокойно дома по пособиям как малоимущая и мать одиночка и никуда не дёргаться ещё год, два(33т)
Yuliana·Мама двоих (1 год, 1 год)
Вы обязательно дождётесь!!!❤️
·Ответить