Девчонки не могу сдерживать слез. Сегодня моему малышу сделали кт. Подтвердили диагноз "краниостеноз" (преждевременное закрытие швов черепа). Выход только один - операция. Не могу, как представлю как моего крошку будут оперировать - сердце разрывается😢
#краниосиностоз
Комментарии
@cinderella нам наш невролог, когда обнаружил, дал направление в областную и сказал не торопиться. Типа все равно вас до года не возьмут на операцию. В областной сделали кт и сказали делать открытую в 7-8 мес нужно, но нам так уж и быть в 5мес сделают. Я стала везде искать эндоскопию и слава богу нашла. И в уфе нам наш хирург сказала, что мы правильно все сделали. У нас идеальный возраст. Нужно до 6 мес успеть пока кости тонкие.
@lesya367, нам врачи вообще ничего не говорили, пока я сама не изучила этот вопрос и не обратилась в НИИ нейрохирургии((
@cinderella как жалко. наверное врачи упустили. нам говорили само исправится.... держитесь. самое сложное это первый день.
@lesya367, нет, возраст давным давно упущен😒 дочке уже 1 г и 3 мес
@lesya367, хорошо, поздравляю вас!🙏🏼 а нам предстоит открытая операция😒
@cinderella прошло все быстро. операция длилась 1.5 часа. Делали эндоскопию. Сросся у на сагиттальный шов. Сделали нам 2 надреза, удалили этот шов сросшийся и дополнительно сделали еще 2 надреза на черепе. Называется бипариетальная пликация. Сказали, что наблюдаться больше не нужно.
@lesya367, и как всё прошло? У вас какой шов был сросшийся? Эндоскопическую сделали? Мы в СПб, нам здесь квоту оформляют в НИИ Поленова
@cinderella здравствуйте. мы уже все сделали. в уфу ездили в рдкб. квоту нам сделали на месте
@lesya367, здравствуйте! Ну что у вас с больницей определилось? У нас сегодня тоже подтвердили такой диагноз☹️
@lesya367 ох уж эта бюрократия! желаю вам терпения и сил!
@spydergirl как я поняла, сначала они вышлют приглашение, потом надо подать документы в минздрав и они дадут квоту.
@lesya367 это прекрасная новость! А местные врачи вам должны дать направление в Тюмень или просто туда приезжаешь и они без направления вас осматривают и делают операцию? не знаете?
@spydergirl сказали ждать ответа, что попасть к ним вполне реально
@lesya367 спасибо! а что вам там сказали, есть квоты?
@spydergirl спасибо. мы им уже и написали, и позвонили. А в Воронеже только делают с огромным разрезом и большой кровопотерей. И вам удачи. Дай бог, чтоб не подтвердилось
Нам кт только предстоит сделать, переживаю. нашла информацию, что в Тюмени делают операцию эндоскопическим способом через разрез 2-3 см. До Тюмени конечно далеко, но в таком случае реабилитация проходит быстрее.ссылка Держитесь!
@nusha12 невролог на осмотре нащупал шов и направил на обследование в обл больницу
@lesya367, девочка с которой я лежала в роддоме, у ее сына такой же диагноз поставили сразу после рождения. Прошло уже 2 операции. Делали в Москве в нпц Солнцево. Все отлично. Замечательный малыш. Узнавайте на счёт операции там и не вешайте нос!!!!
@lesya367, я бы в Москву поехала. Там крутые нейрохирурги. Знаю на собственном опыте. У них это поток, а у наших, редкость. Наверняка, есть квоты. Удачи Вам и быстрейшего восстановления!
@anyta275 оборудование-то хорошее, а вот врачи.... эта операция такая редкость. завтра утром прийдет нас смотреть главный нейрохирург. если бы наш невролог не заметил шовчик, я бы и не подозревала, что у нас что-то не так...
@lesya367, я б тоже побоялась ... хотя и у нас есть хорошие врачи ...
@anyta275 спасибо. я сама уже весь интернет перекопала. теперь думать в какую больницу ложиться. что-то боюсь я у нас в воронеже делать такую операцию.
господи , ну он же совсем крошка ( сейчас почитала про это ( знаешь, с одной стороны чуть не плачу от жалости , а с другой : лучше сейчас , пока все ещё не сформировалось... у малышей и восстановление благодаря молочку быстрее идёт ... держитесь! боженька с вами
@lesya367, господи помоги! Держитесь ! Нам ставили такой диагноз, наблюдали , но все обошлось. Дай Бог здоровья и пусть все получится
@maru88 @knopka1988 @zlatovlaska94 @cutegirl спасибо за слова поддержки. нам 3 мес будет 18-го числа. Неонатолог в роддоме говорила, что все нормально и голова со временем приобретет правильную форму. Но увы. Шов сросся.
Божечки... Дорогая держитесь! Все пройдёт отлично!! Скорейшего выздоровления вашей малышке!!!
@lesya367, да, нам в НИИ сказали, что эндоскопию делают только в 3-6 мес, а дальше открытую. Но по этому поводу разные мнения у врачей