Mom.life
Милена
milenaboni
Милена
post image
❗❗️❗️️Дорогие девушки❗️❗️❗️
#анализнасма
число СМА малышей в мире растет и растет..
Хочу настоятельно порекомендовать вам обезопасить себя и своих будущих детей.
Мало вероятно, что где-то при планировании вам об этом вообще скажут.
Носителями гена SMN является каждый 40-50 человек. Только вдумайтесь, как много носителей сидит даже в этом приложении. Только в моих подписчиках это около 74 человек❗️
И никто не застрахован😧
Когда такой носитель, встречается с таким же носителем, как получилось у нас с мужем и у тысячи других пар, то 25%, что ребёнок родится больным СПИНАЛЬНОЙ МЫШЕЧНОЙ АТРОФИЕЙ.
Многие уже читали у меня, поэтому подробно расписывать не буду, но лекарства от этой болезни ещё нету! ❌
А 93% 1 типа этого заболевания не доживаю и до 2 лет, при этом и сама жизнь не ванильная совсем.
Поэтому всем тем, кто планирует будущих деток, даже имея уже одного здорового, настоятельно рекомендую разово потратится и сдать одному из пары кровь из вены на
🔸Анализ носительства спинальной амитрофии (ген smn) - 6500 ₽
ссылка
Можно сдать там, можно привезти свою.
Если вы окажитесь носителем, нужно будет сдать и второй половинке. Если носителями окажутся оба, то на сроке 11н надо будет проверить плод или подсаживать с помочью ЭКО здоровый эмбрион.,
Кстати! Само ЭКО не исключает ребёнка со СМА, для этого надо сделать предимплантационную диагностику на ген smn за дополнительную плату.
Так же, если оба носителя лучше проверить здоровых совместных детей, потому что ген проявится может в любом возрасте, буть то 1 месяц или 20 лет. И те родители, которые заметили, что ребёнок перестал шевелится полностью или частично, пропали рефлексы, невролог и педиатр назначают массажи и не очень понимают что это (так как опыта к сожалению мало для постановки такого заболевания), можно в таком случае сдать кровь непосредственно ребёнка, чтобы сразу отсеять худший вариант.
В таком случае анализ будет называться
🔸Поиск делеций в гене SMN1 (только для больного) - 4600
Не жалейте на это денег. Лучше потратится один раз, нежели мучатся всю жизнь вложив потом в разы больше.,и НИКТО не застрахован..
Как я писала, Мишута у нас тоже был здоров, родился 9/9 баллов, все анализы были отличными и на месячном осмотре все врачи, включая невролога в голос сказали: "здоров", мог шевелиться, хватал руками и даже лёжа на животе поднимал голову, пока одним утром я не подошла к люлечке и не заметила, что он больше не может двигаться..
Жаль, что мне об этом никто не сказал.
📍Контакты для Москвы, где лучше всего сдать анализ.
Медико-генетический научный центр
Москва, ул. Москворечье, д.1,
ссылка
Надеюсь, что хоть кто-то прислушается и получит отрицательный результат🙏🏼
25.05.2016
21113

Лучший комментарий

Комментарии

kuka008
kuka008
Добрый день!
Подскажите пожалуйста, прочитала весь поток комментариев и не очень поняла...
Я вот хочу проверить себя, носитель я или нет. Если допустим носитель, то у меня есть шанс, что данное заболевание может "проснуться" у меня? (Тк я поняла, что СМА3 может в любом возрасте развиться).
Или это разные анализы- на просто носительство и риск заболеть?
Почему про себя спрашиваю, тк если со мной все ок, то ребенка можно не мучить анализами, так ведь? (У отца ребенка нет возможности взять анализ, я мать одиночка.)

Если что признаков ни у меня, ни у дочери никаких нет, просто хочется перебдеть, так сказать.

Спасибо!
29.06.2022 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
Если вы носитель в гетерозиготном состоянии (анализ покажет просто носитель или именно болеете) , то никак у вас это не проявится, вы просто носитель как например я.
И если вы носитель, то надо ребенку в будущем все же сдать анализ, так как мы не знаем, был ли носитель муж.
А тут 2 варианта, Если муж НЕ носитель, то есть 25%, что дочка будет носителем как вы и тогда ей просто при планировании беременности надо будет своего мужа так же проверить.
А если ее отец все же носитель, то 50% что ребёнок носитель, 25% что здоров и 25% что может проявится любой из типов.
Если же вы не носитель, то так как мы не знаем был ли носителем отец девочки, ей анализ можно будет сдать уже перед планированием беременности для спокойствия.
29.06.2022 Нравится Ответить
kuka008
kuka008
@milenaboni спасибо за подробный ответ!
Разобралась в типах наследования, дополню ваш комментарий для других интересующихся (нагуглила):

При ГОМОЗИГОТНОМ типе наследования генетические мутации обнаруживаются в обеих хромосомах, несущих ген спинальной мышечной атрофии (по одной от каждого из родителей), и тогда заболевание диагностируется. При ГЕТЕРОЗИГОТНОМ типе наследования мутация определяется только на одной хромосоме, что не проявляется заболеванием, но означает носительство генетической мутации и может вести к развитию патологии у детей данного лица.
29.06.2022 Нравится Ответить
lisaelis
lisaelisстикер
10.06.2022 Нравится Ответить
isara1988
isara1988стикер
08.09.2022 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@isara1988, у вас все хорошо в анализе, нету делеций, значит вы не носитель, и не болеете 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
08.09.2022 Нравится Ответить
isara1988
isara1988
@milenaboni, спасибо большое❤️ очень важно что вы пытаетесь донести до людей! 🙏
08.09.2022 Нравится Ответить
grachevaakate
grachevaakateстикер
24.03.2022 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
А почему такой анализ с делециями? Не было нормального, на носительство?
25.03.2022 Нравится Ответить
natusik_so
natusik_so
А если допустим один носитель, а второй нет, то дети будут здоровые?
16.05.2019 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@tusikgrom, просто такие родители, как правило, о таких детках не говорят тли ведут закрытые странички, без сборов..
А на счёт 4 типа да, всю жизнь вёл нормальный образ, бегал/прыгал и потом почувствовал , что устаёт ходить , становится слабее и слабее ..
16.05.2019 Нравится Ответить
natusik_so
natusik_so
@milenaboni, ничего себе 😱 а 3 тип это в каком возрасте? Сборы космические просто. И откуда вообще такие цены, ведь понятно же, что ни одной даже самой богатой семье столько не собрать 😭
16.05.2019 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@tusikgrom, на разработку этого препарата ушло много миллиардов , хотят окупить и заработать ..
согласна, цена просто космическая! Никто и предположить не мог, что столько будет..
3 тип примерно в год , когда умели детки стоять или даже ходить немного..
16.05.2019 Нравится Ответить
beverlymarsh
beverlymarsh
Добрый вечер, Милена. Я хочу сдать анализ на носительство, в поиске нашла вот такой анализ. Это то что надо? Смущает цена, получается 2000 с небольшим. ссылка
21.04.2019 Нравится Ответить
beverlymarsh
beverlymarsh
@milenaboni, Милена, а вы знаете Ратмира Тимербаева? Его Родители - мои земляки, у Ратмира второй тип, но у родителей ничего не выявили. Вы не знаете, почему могло так сложиться?
17.06.2019 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@beverlymarsh, мальчика знаю, а вот что у родителей не нашли, списать могу на такую же ошибку, как было у меня в геномеде!
Или , что бывает крайне редко, произошла мутация гена в утробе. Но таких случаев крайне мало.
Ошибка в анализе вероятнее..
17.06.2019 Нравится Ответить
beverlymarsh
beverlymarsh
@milenaboni, они сдавали в Москве в центре Геном, причём ничего не нашли у обоих
17.06.2019 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@carleone
05.06.2017 Нравится Ответить
leseno4ek
leseno4ek
@milenaboni, понятно, спасибо!
31.03.2017 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@leseno4ek, нужно именно оба носителя, чтобы проявилась болезнь на ребёнке
31.03.2017 Нравится Ответить
leseno4ek
leseno4ek
А почему проверяться только одному из родителей? Если один только в паре носитель,то эта болезнь не проявится или просто вероятность меньше? 🤔
31.03.2017 Нравится Ответить
kseniya20.02
kseniya20.02
@jennneve
11.02.2017 Нравится Ответить
mamamihi
mamamihi
Спасибо 😘😘😘
24.12.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@mamamihi
24.12.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@morkovo4ca
18.10.2016 Нравится Ответить
veron-nika
veron-nika
@irinamironova
02.08.2016 Нравится Ответить
elena1003
elena1003
Большое спасибо!!! Здоровья Мишутке! А Вам терпения, таких мамочек очень мало, Вы чудо!
21.06.2016 Нравится Ответить
buzzubzik
buzzubzik
@nurra ☝🏻️☝🏻@milenaboni большое спасибо! Сил вам🙏🏻
30.05.2016 Нравится Ответить
miksturamama
miksturamama
Спасибо за информацию !
29.05.2016 Нравится Ответить
ashirova
ashirova
@milenaboni, спасибо большое.И Мишутке большого и крепкого здоровья!
26.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@ashirova, это если второго планировать будете) здоровья с глазками🙏🏼
26.05.2016 Нравится Ответить
ashirova
ashirova
Потом сдам,лучше провериться хотя бы одному родителю.
26.05.2016 Нравится Ответить
ashirova
ashirova
Я бы сдала,спасибо большое,но наше время сейчас все уходит на лечение глазок.А так огромное спасибо.
26.05.2016 Нравится Ответить
miss.lil
miss.lil
@milenaboni, Милена, спасибо большое! Я им обязательно все передам. Спасибо 🙏🏻
26.05.2016 Нравится Ответить
toribat
toribat
О Господи🙏 как же все это страшно:((.
26.05.2016 Нравится Ответить
onlymybrooch
onlymybrooch
Спасибо! Такая ценная информация!!! 🙏
26.05.2016 Нравится Ответить
anastaisha
anastaisha
Спасибо за ответ.
26.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@miss.lil, Не. Палиатив в случае Сма- это когда выбираешь при остановке дыхания не подключать к аппаратам, а отпустить ребёнка. реабилитацию они ищут наверное, в Италии самая лучшая, в группе смайлики там и это есть) но если что, могут мне написать, в контакте ник такой же , как и тут
26.05.2016 Нравится Ответить
miss.lil
miss.lil
@milenaboni, вот этого я не знаю. Точно мы им это советовали, а уж обратились или нет... Знаю, что они сейчас ищут что-то типа вашей реабилитации (или как это правильно называется? Палиатив?) в Италии. В общем я, конечно, не совсем посвящена в эту тему. Они ещё не приняли диагноз, только учатся с ним жить 😞
26.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@anastaisha, я знаю ещё о таком страшном заболевании, как болезнь дюшена, тоже напоминает Сма.. А комплекс сами не подобрали, вернее я сдавала в геномеде за 33000 на 100 распространённых генетических мутаций, но у меня там не нашли сма, поэтому этой лаборатории нельзя доверять. А в институте генетики там есть на 5 болезней, Сма, глухота и не помню, если честно что ещё 😁. Если и делать, то лучше заграницей их наверно..
26.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@miss.lil, надеюсь они обратились в фонды?
26.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@toribat, нет( это другая страшная болезнь( причём причины её не известны. Учёные предполагают вирусное происхождение. А в Сма все ясно, не хватает белка для работы мотонейронов из-за мутации зеркального гена smn.
26.05.2016 Нравится Ответить
miss.lil
miss.lil
@milenaboni, к сожалению, сейчас прошло полгода с момента постановки диагноза и ситуация уже несколько ухудшилась. У них ещё ситуацмя такая, что денег в семье вообще нет. Мы помогаем, как можем... Но они молодцы. Держатся как могут. И сразу начали заниматься: бассейн, лфк. Чтобы хоть как-то облегчить. Про группу обязательно скажу, спасибо!
25.05.2016 Нравится Ответить
anastaisha
anastaisha
Спасибо вам за информацию. Скажите, пжл, есть ли как-то общий анализ от наиболее страшных генетических заболеваний, т.е. можно ли сдать один анализ в котором будет ряд наиболее опасных заболеваний? Если таких комплексов несколько, то какой бы вы порекомендовали сделать в плане сочетание цена-качество?
25.05.2016 Нравится Ответить
toribat
toribat
Миленочка, а подскажи болезнь Баса это тоже из рода болезни СМА? У моей подруги мама умерла три месяца назад, за 1,5 года "сгорела", была здоровая женщина, а в один день стали угасать рефлексы, появилась спутанная речь, потом нарушилось глотание, при этом двигательная активность сохранялась. Им поставили диагноз болезнь Баса, а сейчас читаю и думаю может это то самое о чем говорите вы? Что проявиться может в любом возрасте, ей было чуть больше 50 лет.
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@miss.lil, к сожалению дальше все равно атрофия ухудшит состояние немного, надо поддерживать, хоть и 2 тип, бассейн, лфк и тд, вы их направите в группу "смайлики" в контакте, там много что в обсуждениях есть важного, добавки и тд.
25.05.2016 Нравится Ответить
miss.lil
miss.lil
@gromnata83, нет. Я, конечно, всех подробностей не знаю, но только началось все с того, что она стала при ходьбе быстро уставать, потом капризничать, потом вообще вставать отказалась... Дальше были ещё какие-то симптомы (я не знаю, может можно у @milenaboni спросить). Побежали по врачам. Папа мой помог им сдать на генетику анализы, тогда-то и выяснилось. У них не такой агрессивный тип как у Мишуты. И они только в начале пути
25.05.2016 Нравится Ответить
lenochka29
lenochka29
@milenaboni, верю что скоро будет лекарство и наш сладкий малыш победит эту болезнь🙏🏻
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@lenochka29, да, вот такая генетика, у кого -то с этим геном все здоровые, а у кого-то только Сма. Мы тоже не знали о таком, диагноз даже 2 месяца поставить не могли. А когда поехали в центр реабилитации офигели каааак много таких детей..😧
25.05.2016 Нравится Ответить
lenochka29
lenochka29
@milenaboni, ну это вообще странно . Получается вроде носителей много но я лично до тебя и не знала а таком заболевании . Хотя огромное количество знакомых
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@lenochka29, нет, причём знаем поколение до пра-пра-пра.. Никого..
25.05.2016 Нравится Ответить
lenochka29
lenochka29
@milenaboni, Милеш а в роду мужа или твоём , у бабушек ваших не было деток таких ?
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@bissy, ☝🏼️ картинку для наглядности прикрепила
25.05.2016 Нравится Ответить
sve_nefedova
sve_nefedova
Спасибо за информацию!...
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboniстикер
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@gromnata83, нет никаких признаков заболевания , пока не проявится(
25.05.2016 Нравится Ответить
sve_nefedova
sve_nefedova
@milenaboni, милен,ну если ты пишешь,что если мама сдает анализ и она неноситель,а папа например- носитель,то можно не переживать, так как совместные дети не будут носителями верно? Значит если ты носитель то твои оба родители были носителями так?Ведь только в этом случае и ты стала носителем ? или если только один родитель носитель,то тоже можно стать носителем,но точно не попадешь в 25%? извини, если запутано.
25.05.2016 Нравится Ответить
gromnata83
gromnata83
@miss.lil, и до 2 лет не было никаких признаков??
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@ligriz, грамотное решение 👍🏼
25.05.2016 Нравится Ответить
ligriz
ligriz
@lenochka29 спасибо, @milenaboni не я лучше сама сдам, рожать то все время мне, а муж это конечно единица на данный момент постоянная , но судьба то штука коварная 😂😂😉
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@ligriz, да, можно только мужа например отослать сделать, если не носитель, то вам сдавать не нужно
25.05.2016 Нравится Ответить
lenochka29
lenochka29
@ligriz, да все верно вы поняли .
25.05.2016 Нравится Ответить
ligriz
ligriz
@milenaboni прочитала все коменты но все равно не совсем поняла,смотри если я сдам этот анализ и у меня все хорошо носителем я не являюсь, то мужу и ребенку можно не сдавать все хорошо будет? Я правильно поняла ?
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@lubzana, да, я так же думала читая грустные истории.. Спасибо 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@lenochka29, я не помню, но года не было( а данных нету толком нету, но вроде как девочки... А на счёт носителей, да, может не быть Сма, но носителем, соответсвенно надо тоже грамотно подходить к беременности
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@barsuchok, нет, нужно именно оба родителя и тогда вероятность того, что ребёнок будет Сма 25%
25.05.2016 Нравится Ответить
mary_chery
mary_chery
Спасибо за ценную информацию. Она очень важна для всех.
25.05.2016 Нравится Ответить
barsuchok
barsuchok
@milenaboni, а если только один из родителей носитель Гена то все равно ребёнок будет сма?
25.05.2016 Нравится Ответить
lenochka29
lenochka29
@milenaboni, а у третьего ребёнка в каком возрасте обнаружили ? А есть какие то данные кто чаще страдает этим недугом ? Мальчики или дев ?
25.05.2016 Нравится Ответить
lubzana
lubzana
@milenaboni, понятно. Спасибо большое Вам. Давно Вас читаю, очень за Вас переживаю. Никогда Вам не писала, тк просто не знала что писать. Слова поддержки? Для чего? Вам их пишут сотнями, если не тысячами. Но от слов толку нет. Все мы прочитали Ваши посты, попереживали и подумали про себя "хорошо, что это не со мной". А Вы с этим остаетесь. Я просто не могу представить как? КАК Вы с этим справляетесь 😢 Вы очень сильная женщина. Я искренне желаю Вашему мальчику здоровья 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@lenochka29, она забеременела, когда у 3го ребеночка ещё не проявился ген и о такой болезни не знала( малышка немного старше нас, посильнее подтип, ну и мамочка делает все возможное тоже дождаться лекарства 💪🏽 спасибо большое!!
25.05.2016 Нравится Ответить
lenochka29
lenochka29
А вообще Милеш ты герой ! Ты излучаешь сумасшедшую энергию . Я восхищаюсь твоей силой. Наверно Ми выбрал тебя , потому что в тебе есть эта внутренняя сила которая помогает ему бороться! Как же хочется что бы появились лекарства от СМА , от рака ((( и от многого друго а как подруга решилась на 4 ребёнка ? И сколько сейчас её малышке ?
25.05.2016 Нравится Ответить
lenochka29
lenochka29
@milenaboni, аааа получается все ваши последующие детки будут носителями этого гена? Просто они будут в 75 процентах ? Какой сложный человеческий организм (
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@lubzana, ну для начала надо понять , только ли носитель, если активный, имеет делецию в 7 и 8 экзоне, то может.
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@lenochka29, все правильно, носитель один из наших родителей или даже оба, но мы попали в 75 и стали просто носителями. А на счёт дочи, там действительно другая симптоматика, но если есть подозрения, лучше знать сразу и копить деньги на нужную технику 😁
25.05.2016 Нравится Ответить
lubzana
lubzana
Милена, извините, глупый вопрос, но все же: а носитель может заболеть этой болезнью? Или он только носитель?
25.05.2016 Нравится Ответить
lenochka29
lenochka29
Ой Милена читаю и так страшно и грустно( у меня трое деток , и младшая родилась в 37 нед и все у неё было оч поздно . Помню пришла к неврологу в 6 мес и говорю оч слабые руки , игрушки брала еле еле и я прям в лоб его спросила не может ли быть у нас СМА . Он сказал нет, там другая симптоматика . Сейчас ей почти 11 она окрепла , стоит хорошо , сильные оч и руки и ноги . Вообщем жаловаться не на что . Но дурные мысли не покидают ( и сдавать такой анализ боюсь . Вот если окажется что у кого то есть этот ген ? То как жить дальше ? Все время ждать дня когда болезнь себя проявит ?! А если в 20 лет ? 40? Наверное если дети уже есть и здоровые , получше уже не сдавать а жить сегодняшним днём . А вот при планировании конечно . И ещё вот интересно это получается один из твоих и его родителей носитель ? И передали вам? То есть даже если один из родителей носитель то ребенок тоже имеет шанс стать этим носителем ? И в дальнейшем встретить такого же носителя ?
25.05.2016 Нравится Ответить
mila4ka
mila4ka
@milenaboni, дай Бог здоровья доче, а маме сил ...
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@mila4ka, уже 3 ребёнка.. Да, она очень сильная! Нас направила и подсказала как быть и что делать. Дай Бог здоровья доче!
25.05.2016 Нравится Ответить
mila4ka
mila4ka
@milenaboni, обалдеть ! У вашей подруги 4 детей , двое из которых со СМА ?😳😳😳😳как она ещё не сошла с ума , воистину сильная личность !
25.05.2016 Нравится Ответить
kozlenko2018
kozlenko2018
@natalia13, получается что так,одно радует-говорят,что у всех альбиносов идеальный музыкальный слух
25.05.2016 Нравится Ответить
kozlenko2018
kozlenko2018
@milenaboni, да,случайно😑 мы вообще крайне удивились , первая фраза мужа после родов:"офигеть,она белая!!"
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@mamamakhira, в Италии например сдают по 700 генетический отклонений. А у нас мало того что не берут, об этом не говорят! Как специально хотят чтобы больше больных было..
25.05.2016 Нравится Ответить
natalia13
natalia13
@kozlenko2018, и следующие беременности тоже получается все время есть риск родить альбиносика?Но Ведана чудо у вас😘😻
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@kozlenko2018, ничего себе. Большой процентаж какой. А вы это заранее знали или тоже случайно выяснилось?
25.05.2016 Нравится Ответить
kozlenko2018
kozlenko2018
@natalia13, ну да,получается
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@natalia13, простите, не увидела её комментария!!!))
25.05.2016 Нравится Ответить
mamamakhira
mamamakhira
К сожалению таких заболеваний очень много. Вот в больнице с нами лежали малыши, которые просто жили себе здоровенькими, а в один момент начали угасать неврологические признаки и через какое то время у малыша вегетативное состояние. Просто вот так, генетика... И таких случаев очень много, никто не застрахован. Я считаю что все эти наши скрининги фигня полная. Нужно сделать обязательный генетический анализ на этапе планирования и уже во время беременности до 11 недель. Ту же биопсию хориона , только не на 5 основных синдромов как мне брали , а например на 100 самый опасных и тяжелых генетических заболеваний. И чтобы этот анализ был обязательный и бесплатный! Тогда проблемы генетически больных детей станет в сотни раз меньше.... Очень жаль что государство и люди "выше" этого не понимаю.
25.05.2016 Нравится Ответить
cr0xa
cr0xa
Спасибо за информацию. Мы тоже обязательно сдадим этот анализ! Сколько же сейчас болезней( а Мишутке хочется пожелать огромного здоровья 🙏
25.05.2016 Нравится Ответить
natalia13
natalia13
@milenaboni, нет я все провильно написала,прочитай коммент Кати к твоей записи и все встанет на места
25.05.2016 Нравится Ответить
miss.lil
miss.lil
@gromnata83, у нас у близких друзей первый мальчик здоровый. А девочка со СМА. При этом проявилось только в 2 года. До этого думали, что тоже здоровая. @milenaboni спасибо большое, что делишься информацией! Дай Бог вам с супругом сил
25.05.2016 Нравится Ответить
natalia13
natalia13
@milenaboni, да это вопрос вообще про альбинизм
25.05.2016 Нравится Ответить
nelushka
nelushka
Миленчик, отлично ты все написала и расписала! Очень полезная и важная инфа.
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@natalia13, почему?😧😧😧
25.05.2016 Нравится Ответить
natalia13
natalia13
@milenaboni, это вопрос Кате,Искра-дочь ее
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@natalia13, какая искра?
25.05.2016 Нравится Ответить
natalia13
natalia13
@kozlenko2018, то есть Искра попала в 25 процентов ?
25.05.2016 Нравится Ответить
keti_vl
keti_vl
Спасибо вам за такую важную информацию🙏🏻 я забеременела быстрее, чем успела пройти все обследования, и благодарю Бога, что с моим ребёнком все хорошо🙏🏻🙏🏻🙏🏻 но в следующие беременности буду осознанно к планированию подходить
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@nastya-poletaeva, да, наверно так и есть!
25.05.2016 Нравится Ответить
nastya-poletaeva
nastya-poletaeva
@milenaboni, извини вы не так поняла, я имела ввиду что если делать что то подобное то там не надо указывать цены, иначе люди не правильно будут реагировать на информацию
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@chubuchok91, это у кого 1 копия гена, у больных Сма. Надо уточнить у них смотрят ли они носительство (сейчас посмотрю может на сайте написано) или только активный ген. А то мы Мишину кровь сдавали в Инвитро, а не мою..
25.05.2016 Нравится Ответить
lele4ka89
lele4ka89
Если бы не Прегги, я бы вообще не знала что такие опасные заболевания бывают.. Что можно сдать анализы и выявить это заранее.. А мне в ЖК городской максимум что брали это стандарт, СПИД, вич, и тд... Один цитомегаловирус несёт огромную опасность... У меня на него не брали анализ. Ко второму ребёнку надо подходить с умом уже! Сдавать все как следует! И не жалеть денег! Как говорится здоровье не купишь, но предотвратить можно многое!!! Мишуточка, дружочек, здоровья тебе и сил!! ❤️😍❤️
25.05.2016 Нравится Ответить
anbelova
anbelova
хорошая информация 👍спасибо
25.05.2016 Нравится Ответить
julia9june
julia9june
Спасибо☀️
25.05.2016 Нравится Ответить
chubuchok91
chubuchok91стикер
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@chubuchok91, там просто подороже)
25.05.2016 Нравится Ответить
chubuchok91
chubuchok91
@milenaboni фух💨 я просто доверяю Инвитро и сдавать хочу у них,поэтому и спросила!😘спасибо
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@chubuchok91, обнаружил. Не обнаружил геномед
25.05.2016 Нравится Ответить
chubuchok91
chubuchok91
@milenaboni Инвитро не обнаружил?!?
25.05.2016 Нравится Ответить
lia-lia
lia-lia
@nastya-poletaeva, в данном случае не уместно, даже в голову не пришло, что Милена рекламирует. Милена@milenaboni спасибо Вам за информацию, была такая мысль, но спросит было неудобно.
25.05.2016 Нравится Ответить
milenaboni
milenaboni
@nastya-poletaeva, я не рекламирую конечно же институт, там просто цены дешевле Инвитро, а другим не доверяю, ибо у меня там не нашли.. А институт генетики наш считается лучшим) можно просто сослаться на него. Описать все могу, у меня есть посту описывающие заболевания, можно соединить в один информативный.
25.05.2016 Нравится Ответить
chubuchok91
chubuchok91
спасибо тебе и твоему малышу!! обязательно сдам перед следующем планировании! 🙏🙏🙏
25.05.2016 Нравится Ответить
Читайте также