Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаМоральная поддержка
mamamakonya
mamamakonya
Мама двоих (младенец)

Очередь на операцию подошла,назначили на 13 октября,12 мы приезжаем в алмату и снимаем кв. Приехали я с дочей, мама и…

Очередь на операцию подошла,назначили на 13 октября,12 мы приезжаем в алмату и снимаем кв. Приехали я с дочей, мама и супруг. Т.к. неделю после операции лежать дней 5,в больнице кормят только детей,но не родителей. Доча простыла, нас не взяли на операцию, сказали неделю полечится дома. В тот момент в реанимацию попадает моя бабушка, мама мамы. Она уже была старенькая, 86 лет. Мама боялась что больше ее не увидит, купила билет и в тот же день вернулась в Ука. Слава Аллаху все обошлось.

Мы переехали в кв поменьше,да и дешевле она была. Вторую годовщину свадьбы отметили там. На след.день легли в больницу. Подписала все документы, что да, согласна на удаление зрительного нерва вместе с опухолью.

Операция длилась 2 часа, странно что в такой больнице нет реанимации. Отлеживается больной там же где и оперировали. Все вроде как прошло удачно. Надрез сделали сбоку, шрам остался. Сказали что все почистили. Радости небело придела!!! Главное что убрали. Веко было закрыто, но сказали что через месяцев через 4 откроется, если нет то приедете и будем открывать. Отлежали положенные 7 дней и вернулись в ука. По приезду домой, буквально через 2 дня загремели мы в инфекционку. Рвота, понос у ребенка. Не встает совсем. Ослабла. Иммунитета 0. Не буду рассказывать что было в инфекционке, но поверьте это был полный пиз…ц. Нервы на пределе впереди новый год!

Глаз начал открываться по тихонько, в апреле месяце замечаем что с глазом что то не то, он снова начинает выпирать. Окулист ведущий нас изначально, подтверждает что у нас рецидив. Оказывается если осталась хоть одна клетка этой глиомы, она будет расти. Делаем контрольное МРТ, опухоль дала рост, а что самое главное зрительный нерв удален не полностью. Спрашивается зачем я пописывала бумаги на удаление его? Может оттуда и начался рецидив? Соответственно доверия к нашим врачам уже не было, и решили ехать за рубеж.в течении месяца обращались и в Россию и в корею, потеряли много времени прося помощи у государства на международное лечение. Корея предложила нам помощь но цена вопроса стояла в 25 000 $. У нас даже кв нет.не говоря уже о такой сумме. Мин.здрав обещала квоту только после того как я предоставлю им отказ врача в операции. Т.е. онкоофтальмолог который оперировала нас должна была написать отказ. Поехала я в Алматы за этим отказом и конечно повезла с собой ребенка. Она посмотрела и сказала что это не ее вина и отказ писать она не будет. Будет снова оперировать, а если будет опять рецидив то ПРОСТО удалит глаз. ПРОСТО!!!!!как это?каааак?....ять!!! Не хотите оперироваться у нас, езжайте за бугор, вот только за свой счет!!! На мой вопрос почему нас не отправили на облучение?последовал ответ,а зачем? вы еще маленькие. А мы не маленькие ложиться под нож каждые пол года???

В общем отказ она не написала, и мы вернулись домой!

10

Комментарии

jakeshka88

jakeshkaМама троих детей

Дай Аллах вам и вашей малышке здоровья и терпения! Пусть детки не болеют 🙏

Ответить

mamatamira

mamatamiraМама сына-младенца

Аллах денсаулык Берсын вашей малютке вам терпения и силы(( никто не может представить каково вам сейчас😭

Ответить

sun_88_

СалтаМама сына-младенца

Боже мой, бедная малышка😢 ох уж наше государство и врачи, просто нет слов😔 Пускай с вашей малышкой все будет хорошо! Пусть Аллах поможет🙏🏻 Бедный ребеночек, пускай все детки не болеют🙏🏻🙏🏻🙏🏻 А вам сил и терпения! Решение обязательно найдется и ваше чадо поправится, буду в это верить

Ответить

turarkin

nazerkeМама сына-младенца

А пусть она тогда письменно напишет что это не ее вина, а вы у другого специалиста, пусть даже за рубежом найдете потверждение что это ее вина, тогда либо получите отказ, либо она вам возместит ущерб.

Ответить

beiba17

АйганымМама сына-младенца

@madina1212, мне кажется если бы она написала отказ, то пострадал бы её авторитет, ведь она в первый раз не справилась. Вот она и подумала о своей (_х_) ну ничего, такие люди получат своё сполна. Надеюсь малышка здорова сейчас и все позади🙏🏻

Ответить

mamamakonya

mamamakonyaМама двоих (младенец)

@madina1212 спасибо. никому до чужого горя дела нет!это наши врачи доказывают снова и снова.

Ответить

madina1212

madinaВ ожидании первенца

и все будет хорошо Ин ша Алла. только одно не понимаю написала бы отказ, не за ее же счет квоту вам дадут а за счет гос -ва! что за женщина!

Ответить

madina1212

madinaВ ожидании первенца

вы золотая мама!!!

Ответить

zhuzi

ZhuziМама двоих (4 года, 11 лет), ждёт третьего

Эх как печально, столько нервов и малышку жалко 😢😢😢

Ответить

momster

evgeniyaМама дочки (11 лет), беременна (31 нед.)

Ох((( сколько вы натерпелись

Ответить

Рецидив нейробластомы

Умоляю, выведите в топ. У сына нейробластома, год после удаления. Случился рецидив, новая опухоль. Ищу мам с детками, с похожим случаем. Очень много вопросов и нет пока ответов. #семейнаянейробластома #нейробластома #Женягерой

Где найти контакты врачей НМИЦ им. Бурденко?

Девочки, пожалуйста! Выведете в ТОП Маме нужна срочно операция на головном мозге, Краснодарские врачи отказали в операции так как опухоль большая. Направляют в НМИЦ им.Бурденко. Пожалуйста у кого есть контакты врачей 5 или 7 отделения больницы им.Бурденко? Можно в личку 🙏🏻 Времени ждать квоту нет….к сожалению.

Как помочь ребенку с опухолью мозга? Срочные советы мамам

📍📍📍 Прошу вывести в ТОП ,📍📍📍Девушки милые,помогите пожалуйста. У моей племянницы опухоль мозга . Ей 2 года . Диагноз "кавернома с гематомой левого зрительного бугра и ножки мозга " . Операцию в Бурденко отказались делать. Высокий риск летального исхода. Опухоль находится в труднодоступном месте . Она составляет всего 1% всех детских опухолей. Сказали в России не помогут. Подскажите как выйти на фонды ,помогающие со сборами ? Как выйти на клиники Израиля , Германии и тд , где могут проконсультировать, как начать действовать в таком страшном случае. Опухоль растет и уже нарушает функции мозга ( тремор , упало зрение, координация движения). Помогите пожалуйста, хоть какой-то информацией 🙏🙏🙏 PS: не ожидала такое колличество откликнувшихся людей . Огромное всем спасибо ! Скинули много информации . Мир не без добрых людей . Пусть все детки будут здоровыми !,🙏🙏🙏

Вопросы о госпитализации ребёнка в Бурденко

Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко? Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить! Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга. В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом. Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее возникновения. В среду сделали операцию и врач был в шоке, что с таким высоким давлением ребёнок был такой живенький и не чувствовала никаких болей головных. А вчера сделали МРТ и диагностировали опухоль головного мозга. В понедельник все документы отправляют в Бурденко и ждём, когда нас позовут. Вот очень много вопросов бытовых возникло в данный момент в моей голове и нужны люди, кто там был и может рассказать/подсказать. Напишите мне, пожалуйста, в лс🙏🏼

Помощь при редкой опухоли

Помогите выйти в ТОП🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Девочки, буду очень благодарна, если поможете информацией 🙏🏻 Муж весь август пролежал в больнице. Было две операции, во время второй вырезали опухоль тонкого кишечника. Отправляли на гистологию 2 раза, четкого ответа на вопрос «что это?» не было. В итоге сделали иммуногистохимию - это GIST. Крайне редкая опухоль. Ищу специалиста, который специализируется на опухолях желудочно кишечного тракта🙏🏻. Может вы можете кого-то посоветовать? Может кто-нибудь сталкивался с такой опухолью (маловероятно, но все же) ? Результат на фото