Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
sofaal
sofaal
Многодетная мама (5 детей)

Пост радости. Посвящается скорее всего мамочкам, с волнением ждущим скрининга. В мае родилась у меня дочка с синдромом…

Пост радости. Посвящается скорее всего мамочкам, с волнением ждущим скрининга. В мае родилась у меня дочка с синдромом Дауна.

Скажу сразу, полноценные скрининги я не делала, только узи, потому как надо все таки убедиться, все ли малышке там хорошо. И хорошо, что не знала про синдром, спокойно доходила до конца.

Ну что ж, честно скажу, шок был, но не трагедия. Все таки 5-й ребенок, тут все как то поспокойнее воспринимаешь, с первым наверно бы рыдала. Так вот, растерянность и страх были от незнания. Но, мы интернетом пользоваться умеем💪, перелопатив сразу

кучу информации, поняли, да мы то , оказывается, счастливые люди. У нас родился Солнечный ребенок)) Есть весьма распространенное мнение: такие дети умственно и физически неполноценные и необучаемы. У нас их принято прятать. Либо в спецзагородках, либо дома сидят, никому их не показывают. А дети то эти, вполне обычные дети, только со своими особенностями. Это, как кто-то худой, кто-то высокий и тд. Надо знать эти особенности и развивать ребятенка активнее, чем обыкновенного малыша. Тогда и отставания не будет, они и в школах, университетах учатся, сами живут, работают, женятся даже))). Отличительная их сторона: очень добрые, поэтому их называют солнечными.

Вот так и растет у нас совершенно нормальный, красивый ребятеночек. И за что таких деток рекомендуют уничтожать, я не знаю!!! Да, немного больше сил надо вложить в дитя, но это же радостно!! Сейчас в Москве столько центров, которые работают с детками с синдромом Дауна прямо с первых дней жизни, оказывают всяческую поддержку. Конечно,есть у этих детишек и слабые места по здоровью, но наша медицина всё-таки уже на уровне, если делать все вовремя, и как положено, то все компенсируется и корректируется. Так, у нас были дефекты в сердце, благодаря своевременной терапии, половина из них закрылась, остальные уменьшились. Но все это может быть у любого ребенка.

Так что не так страшен синдром, как его малюют.

Просто обычный человечек растет, со своими сильными и слабыми сторонами)))

Здоровья вашим деткам!!! Идите на скрининги смело)))

53

Комментарии

del_1520094478_golubni4ka

Удалён

Уважаю Вас!!! Вы молодец!!!

abramka1509

Дарья

Мама сына-младенца

Вы молодец!! Здоровье вам и вещей семье💐💐💐

vertigine

светлана

Мама сына-младенца

Какой хороший и позитивный пост! Больше бы таких

katrin__mom

Екатерина

Мама сына-младенца

Вы молодец 👏🏼

taraska

Дарья

Мама сына-младенца

Здоровья вам и вашим близким! Вы молодец! 👍🏻

allafilimonova

алла

Мама двоих (младенец)

Как вы по доброму написали))) вы молодец! Вот нельзя прятать своих детей и как написала @tati_grape нельзя стесняться своих детей! А многие почему то стесняются! Это светлые и улыбчивые дети, много видела их за время учебы. И очень талантливые!

natasha.perelman

Наташа

Мама сына-младенца

Вы молодец и я рада за вашу дочь,потому что её мама очень оптимистично настроена,а не опускает руки. Я знаю одну семью с особенным ребенком,девочке уже шесть лет и она действительно не отличается от сверстников в умственном развитии. Это тяжелая работа,но вы обязательно справитесь!

o.k.

О.К.

Мама двоих (младенец)

Вы достойны уважения!!!👏🏻👏🏻👏🏻Я б не смогла...наверное..

groooosha

Аня

Мама сына-младенца

Здоровья вам и вашим деткам! 💐

ksumak1302

Ҡṡєṅʏѧ

В ожидании первенца

Дай Бог вам с малышкой здоровья крепкого !!!! ттт !!!!

yulya_matuunina

Юлия

Мама троих детей

Я вами восхищаюсь!!! Здоровья вашей семье и терпения!

salamandra_exe

Алёнка

Мама сына (1 год)

жаль, что можно поставить только один лайк

sofaal

sofaal

Многодетная мама (5 детей)

@golubni4ka, @dasha0205 @vertigine @katy_chernobrovina @taraska @allafilimonova @natasha.perelman @o.k. @groooosha @ksumak1302 @yulya_matuunina спасибо девочки за теплые слова, ведь я не одна, мы команда))

sofaal

sofaal

Многодетная мама (5 детей)

@salamandra_exe, зато от души))

tati_grape

Таня

Мама двоих (младенец)

Вы большая мололец!!!!!!! Здоровья вам!!!!!!!! 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼

sofaal

sofaal

Многодетная мама (5 детей)

@tati_grape, дак на кого равняюсь то😉

vera06052015

Вера

Мама сына-младенца

Здоровья вам и вашим деткам! Восхищаюсь!!!!

tati_grape

Таня

Мама двоих (младенец)

@sofaal, 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🍀

sofaal

sofaal

Многодетная мама (5 детей)

@vera06052015, Спасибо! Будем стараться не подвести))

sofaal

sofaal

Многодетная мама (5 детей)

@madina0512, спасибо☺️🙏

happy_patient

Yanka

Вы пишите, что медицина на уровне, а сами скрининг во время беременности не делали. не понимаю этого. Здоровья ребенку.

sofaal

sofaal

Многодетная мама (5 детей)

@almost_muse17, Спасибо)) я писала, что делала необходимые исследования, узи, например. Кровь не сдавала. Что она дает? Как сказала моя врач, только подозрение на наличие синдрома. Но, допустим, получу я эти цифры, только волнения и переживания они создадут. А так, доходила до срока спокойно). Да, медицина наша на неплохом уровне, и она справляется с отклонениями в здоровье, но синдром- не болезнь, а особенность! Поэтому, делала все необходимые для обеспечения здоровья ребенка исследования.

happy_patient

Yanka

@sofaal, у меня другое мнение. Я шла на первый скрининг, отдавая себе отчет, что если обнаружится патология, то я сделаю аборт. Обрекать ребенка на постоянное лечение, больницы, моральный дискомфорт неверно на мой взгляд.

rose_tailer

Катя

Мама четверых детей

@almost_muse17, а убийство своего ребенка это гуманно? Я вот тоже скрининги не делала только УЗИ, тк есть два примера когда показывали плохие анализы, но рожались здоровые дети. А нервов трепали

happy_patient

Yanka

@rose_tailer, Это не убийство. Выбор каждого: рожать детей с патологией или нет.

sofaal

sofaal

Многодетная мама (5 детей)

@almost_muse17, Для того и написала этот пост, с надеждой, что может кого-то и остановит он от такого поступка))! Люди с синдромом -не люди с патологией, это простые Люди, но с некоторыми особенностями, отличающими их. Они СОВЕРШЕННО НОРМАЛЬНЫЕ!!! Да, они с некоторыми заболеваниями встречаются чаще, но такие проблемы могут быть у любого ребенка. У нас сложившийся стереотип: дауны-идиоты. Что ж, если этими детками активно в свои сроки не заниматься, они мало достигнут, но у них богатейший интеллект, очень редко среди них встречается умственная отсталость. 2%. Если же своевременно развивать, то они от нас с вами ничем и не отличаться) Множество примеров, почитайте на сайте Даунсайдапа: у одной женщины американки свой бизнес, мальчик японец играет так, что Мацуев отдыхает, девушка балерина из Польши, танцует как выпускница Вагановского училища, внук Ельцина-чемпион мира, мастер спорта, и тд. Все люди с синдромом абсолютно социальные, могут работать, учиться в училищах и универах. Но все это ерунда, что в них главное-и они в этом действительно отличаются-в них есть чистая любовь к людям, без выгоды, расчета, злобы и желчи. Они прямо по Евангельски любят людей)) И что ж-недостойны они жить? Горе великое наше в недостатке информации. Или нежелании ее найти. Сейчас очень много центров, готовых оказать любую помощь. К Тасе, например, с рождения ездит педагог, занимается. Бесплатно! Имея опыт с детьми скажу, ничем она не отличается, где-то вперед значительно идет, что-то медленнее, ну как у всех детей))

sofaal

sofaal

Многодетная мама (5 детей)

@rose_tailer, Эх, заболела твоя маленькая крошечка, или что-то не так, ну так убьем ее. Что ж ей мучаться! Но почему ж наша логика прекращается, если заболел родившийся ребенок? В чем смысл? Ну и будет он мучиться, и будет папу и маму мучить всю жизнь. Вроде так рассуждать надо. Но не так думают известные всей Прегги герои мамочки: Аня, Таня, Милена, мама Евочки!!! Эх, человеки!! И ведь никто из нас не писал постов: обратимся в правительство узаконить эвтаназию, наоборот, просили властей помочь спасти ребят. Вот не понимаю я тогда про гуманность!

rose_tailer

Катя

Мама четверых детей

@sofaal, я вот тоже считаю что родителей и детей не выбирают

happy_patient

Yanka

@sofaal, мужчины с синдромом дауна 100% бесплодны, только 50% женщин с синдромом могут иметь детей.Смотреть в будущее нужно, нв мой взгляд. "плоское лицо" встречается у 90% людей с синдромом. И с такими детьми нужно заниматься, посвящяя 200% своего времени, а есть еще муж, другие дети

happy_patient

Yanka

Вы в бога похоже еще и верите?

sofaal

sofaal

Многодетная мама (5 детей)

@almost_muse17, да, наверно про статистику вы все верно написали)), но не перестану любить мою малышку потому, что она не станет продолжательницей рода)). И по внешности чаще всего они отличаются, но больше они родительские черты берут. А так очень даже симпатяги)) А уж поверьте, люди с синдромом не считают себя несчастными !! Наоборот!! С ними очень радостно общаться. Не зря их называют солнечными, совсем не зря! А про 200% не знаю, не скажу. У нас в семье это как-то естественно выходит, что даже не смогу на это ничего сказать. Никто не обделен вниманием. А уж муж))) Муж всегда на первом месте, как и подобает главному и любимому)) Приезжайте к нам в гости, познакомитесь, может и смените гнев на милость))!! И да, в Бога я верю, как же без Него!!

happy_patient

Yanka

@sofaal, Вы изначально сделали выбор. Я не верю в бога. зачем вы зовете в гости незнакомых людей. Примите, что есть разные точки зрения на один вопрос

sofaal

sofaal

Многодетная мама (5 детей)

@almost_muse17, Конечно, вы правы! Сколько людей, столько и мнений)) И у каждого есть своя свободная воля, и все мы делаем выбор.. Не ругайтесь)), а то уж как-то складывается впечатление, что мы с вами спорим.)) Считаю долгом донести информацию, для объективной картины так сказать. Вот как-то так)) А в Прегги мамочки часто выходят друг с другом на контакт, не будучи знакомы, посылают подарки незнакомым людям, я поэтому вам так и написала. Не берите близко к сердцу, забудьте)) Здоровья вам и вашему малышику!))

ksenianeff

ksenia

Мама сына-младенца

@sofaal, я аплодирую вам стоя! И потому,что вы сильная женщина,и за то,что у вас такая выдержка-я бы давно уже послала подальше некоторых со своим мнением) здоровья вам и вашим детям! И спасибо за ваши правильные слова

sofaal

sofaal

Многодетная мама (5 детей)

@ksenianeff, Спасибо за доброе мнение). У нас тут все девчонки хорошие, только иногда эту хорошесть надо помочь достать))

sendy-gucci

💛Наталья💜

Мама сына (1 год)

@sofaal, прочитала пост и комментарии, покорила ваша доброта... Подпишусь на вас, все меньше остается людей, способных отвечать добром на явное зло... Вашей дочке очень повезло с мамой)) здоровья вашим деткам!

tmima

Кэт

В ожидании первенца

@sofaal аплодирую вам стоя за вашу доброту и выдержку. сразу становится понятно, что вы безгранично счастливы! всего самого наилучшего вам и вашим деткам! 👼👪👶👦👧👨👩

bulochka_s_koricey

Елена

Мама дочки-младенца

Какая вы добрая... Как жаль, что в наше время таких людей всё меньше😭

pinigina

Танюша

Мама дочки-младенца

Вы прекрасная мама !!!! И я полностью на вашей стороне 🙏🏻😍у вас все получится !!!

sofaal

sofaal

Многодетная мама (5 детей)

@ri-mi, @bulochka_s_koricey @pinigina Девочки, милые, спасибо за теплые слова! На самом деле, люди вокруг меня настолько замечательно это восприняли, вот даже вы поддерживаете, так что мне кажется, мир стал добрее и терпимее))

tanechkatatiana

Таня

Мама троих детей

Респект💪🏻

cucumberpupyrchatyi

Lili

Мама сына-младенца

ох...вы такая!!! чудеса просто! )))

261284

Tanya

@almost_muse17 так бесплодие у людей и без данной особенности встречается, узакониваем их убийство!?

happy_patient

Yanka

@261284, к чему ваш комментарий?))о чем вы?) что хотите, то и делайте )

vorobusheck

Даяна

В ожидании первенца

@sofaal, Вы прекрасны!!!у меня родной братишка с синдромом Дауна,мама тоже узнала только в роддоме,хотя все скрининги были полноценны!В России действительно не социализируют детишек,хотя очень нужно. Братишка уже 12,он у нас великий техник,всю электронику чинит в доме)И как же я его люблю, особенно когда обнимает и с улыбкой смотрит на меня)

sofaal

sofaal

Многодетная мама (5 детей)

@dayanavasileva, Это такие детки прекрасны! Меня поймет только кто близко сталкивался, наверно, но эти детки не зря особенные. Они такое счастье в семью несут))!! Лучики счастья вашему братишке))

mrs.elit.

Виктория

Мама сына-младенца

Скажите пожалуйста, а анализ на альфа фета протеин вы не делали?

isaeva.madina94

Мадина

Мама двоих (младенец)

Здравствуйте. Если не секрет, скажите какие заболевания сердца у вас были? Аудиоскрининг прошли?

sofaal

sofaal

Многодетная мама (5 детей)

@isaeva.madina94, частичный авк, 2 дмпп, 2 дмжп, открытый Баталов проток. Порок скомпенсированный, в операции необходимости нет, благодаря во время назначенной терапии.

Аудиоскрининг долго не проходили, раз 6 делали, поэтому я сделала самое полное исследование слуха во сне. Левое ухо 100% слышит, правое тугоухость поставили. Но, опять же, левое ухо полностью скомпенсировало слух

isaeva.madina94

Мадина

Мама двоих (младенец)

@sofaal о божечки, дай вам бог здоровья, сил и терпения... мы тоже не прошл аудиоскрининг, а как вы исследовали слух во сне? Каким то аппаратом?

sofaal

sofaal

Многодетная мама (5 детей)

@isaeva.madina94, сначала нам сделали тимпанометрию, чтобы убедиться, что нет жидкости в среднем ухе. Потом ОАЭ. А во сне было исследование методом КСВП И ASSR. Почитайте про них. Если вы живете в Москве, то советую обратиться в аудиоцентр на Ленинском 123, запись быстрая и качественное исследование. На Вернадского потратите гораздо больше времени и нервов.

isaeva.madina94

Мадина

Мама двоих (младенец)

@sofaal благодарю вас. Здоровья деткам)

Октябрь - месяц осведомлённости о синдроме Дауна

Октябрь - месяц осведомлённости о синдроме Дауна Синдром Дауна: 10 вопросов и 10 ответов 1. Что такое синдром Дауна? Люди с синдромом Дауна являются необыкновенными представителями рода человеческого: в клетках их организма присутствует 47 хромосом вместо обычных 46. Хромосомы 21 пары представлены тремя копиями, поэтому синдром может также называться трисомией 21 пары. Излишние хромосомы являются причиной необычной внешности и проблем со здоровьем у людей с синдромом Дауна. Синдром Дауна не является заболеванием, поэтому не требует лечения и не может быть вылечен. 2. Является ли синдром Дауна наследственным? Нет, не является, так как трисомия 21 образуется случайным образом на первом этапе деления оплодотворённой яйцеклетки. Причина данного явления ещё не определена. Дети с синдромом Дауна могут родиться у людей любой возрастной группы и любого социального класса. Во всём мире, каждый 700-800 ребёнок рождается с трисомией 21, и здесь не важны временные рамки и география проживания. Синдром Дауна возникает по воле случая. 3. От чего могут страдать люди с синдромом Дауна? В любом случае не от наличия синдрома как такового! Когда они болеют, то переносят болезнь также как и все мы. Чаще всего люди с синдромом Дауна страдают от несправедливого отношения к себе других людей и таких реакций окружающих как: насмешки, жалость, неприятие, непонимание, игнорирование, отвержение. Сам по себе синдром не приносит боли. 4. Как сказывается синдром Дауна на развитии организма? Развитие ребёнка с синдромом Дауна протекает в общей сложности медленней, чем развитие ровесников. Некоторые особенности строения тела и лица отличают людей с синдромом от остальных. Тем не менее, многие заболевания, которым могут быть подвержены люди с синдромом Дауна, при ранней диагностике успешно подлежат лечению. 5. Как влияет синдром Дауна на умственное развитие человека? Люди с синдромом Дауна могут обладать различными талантами и способностями, как и любой из нас. Сейчас интеллектуальный потенциал таких людей оценивается намного выше, чем, к примеру, 20 лет назад. Они обучаются всему в своём собственном темпе. 6. Как мы можем поддержать детей с синдромом Дауна? Очень важна любовь и полное приятие со стороны семьи с самого начала. Необходима хорошая медицинская помощь и профилактика заболеваний связанных с синдромом, а также хорошая интеграция ребёнка в повседневную жизнь. Мария Монтессори: «Помоги мне сделать это самому!» 7. Что помогает людям с синдромом Дауна оставаться здоровыми? - Здоровое питание и достаточная физическая нагрузка являются основоположниками хорошего самочувствия. - Грудное вскармливание улучшает способность держать губы прикрытыми в будущем. Питание с низким содержанием жира, большим количеством витаминов и клетчатки нормализует иммунную систему организма человека с синдромом, а также предупреждает избыточный вес. - Занятия спортом приносят удовольствие и укрепляют веру в себя. 8. Необходимы ли детям с синдромом Дауна специализированные детские сады и школы? На сегодняшний день, дети с синдромом Дауна могут успешно посещать обычный детский сад. Позже, большинство детей смогут научиться читать, писать и считать при использовании специальной методики обучения. 9. Могут ли люди с синдромом Дауна работать? Да, могут. В Европейских странах для таких людей организован специальный рынок труда, где они могут найти несложную работу, отвечающую их компетентности и предпочтениям. Испанец Пабло Пинеда является первым человеком в Европе, которому трисомия 21 не помешала получить высшее образование, а также сыгравшим главную роль в фильме-биографии. С определённой поддержкой, люди с синдромом Дауна могут вести самостоятельную жизнь. 10. Какие они люди с синдромом Дауна? Никто из нас не идеален. Различный генетический код и внешние факторы делают каждого из нас неповторимым. Поэтому любой ребёнок и любой человек, не важно, с синдромом или без, имеет свои желания, надежды, мечты, страхи. Каждый из нас по-своему талантлив, а в чём-то может быть и ограничен. Как говорит Пабло Пинеда: «Большой недостаток общества – неспособность воспринимать инобытие. Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации – болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга – тогда это фашизм».

Кого направляли к генетику после 1-го скрининга?

Девочки, кого после 1го скрининга направляли к генетику? По каким причинам? Один фактор по крови показывает риск синдрома дауна 1к168, сказали либо обследование через прокол живота и взятие вод, либо кровь за 16к. Подскажите были такие ситуации?

Отсутствие реактивов в РНПЦ

В РНПЦ "Мать и Дитя" с 27 июля 2023 года отсутствуют реактивы для скрининга генетических синдромов, которые должны делать ВСЕМ беременным женщинам до 12 недель (синдром Дауна, Кляйнфельтера и синдром Патау). Капец, вот это новости 🤦 ♀

Что делать при разных диагнозах?

Девочки Первый скрининг по крови показал подозрения на синдром Эдвардса Сегодня пришел нипт высокий риск синдрома Дауна В пн еду на узи будет 21 неделя Что делать разные диагнозы кому верить?