Так случилось, что своего первенца, я нашла в коррекционном интернате недалеко от города Пушкин. Им оказалась шестнадцатилетняя, голубоглазая, девчонка с «солнечным» диагнозом. В самом начале своего волонтерского пути я и предположить не могла, что Янка станет мне настоящей дочерью. Но «случайные» обстоятельства внесли существенные коррективы в наши планы на жизнь.
После пяти лет счастливого и беззаботного брака без детей, построения успешной карьеры, проживания жизни на «полную катушку», мы с супругом приняли осмысленное решение - вырвать из лап бездушного социального механизма неговорящую девчонку-подростка с тяжелой умственной отсталостью.
Доблестно собрав изрядное количество документов, ответив на немыслимое количество странных и бестолковых вопросов, мы смогли забрать нашего первого ребенка из казенного учреждения, именуемого социальным домом. 15 апреля 2022 года наша деточка Янка переступила порог своего нового дома – нашего общего дома, тут то все и началось… И мы с моим неунывающим и надежным другом, по совместительству – супругом, со всей свойственной нам серьезностью и ответственностью взялись за дело – вернуть Янке ее украденную жизнь.
Живем мы полноценной насыщенной жизнью, раскачиваясь на возрастных качелях нашего чада от трех до семнадцати лет, не обделяя «семейный возраст», который и того меньше.
Янка – девушка серьезная и всегда решительно настроенная, может в знак протеста и на вокзале поваляться, а может и дверью хлопнуть, со всеми печальными последствиями уже для двери. Так уж случилось, что наша деточка очень любит поучать своих нерадивых родителей и новоиспеченных родственников. Грозно размахивая указательным пальцем, Янка пытается устанавливать свои правила совместного проживания, а также режима учебы и отдыха, и искренне недоумевает почему остальные этому рьяно сопротивляются. На недовольства Осаны-мамы, именно так меня называет дочь, Янка отвечает снисходительным тяжелым вздохом, длинной тирадой только ей известных слов и звуков, и в завершение - воздушным чмоком.
Несмотря на свое упорство в отстаивании границ и собственных интересов, Янка склонна к недюжинному сочувствию и состраданию. Когда на моем горизонте сгущаются неприятности, а я женщина эмоциональная – все на лице отпечатано, у моей дочери портится настроение, она искренне мне сопереживает. Если из моих глаз начинают извергаться потоки слез, Янка покровительственно прижимает меня к своей груди и гладит по голове. Во дни моего плохого самочувствия, дочь моя строго утверждает: «Не болит!!!». А я с нетерпением жду, когда ее заклинание подействует.
Янка – уникальное человеческое создание, заслуживающая самого пристального внимания со стороны неравнодушного общества. Наша девочка не просто «солнечный ребенок», она концентрация световой энергии. И чтобы получить от нее нужное излучение, необходимо иметь вещество, в котором большое количество электронов – любви, сострадания, принятия – находилось бы на высших электронных уровнях возбуждения. Неоспоримые законы физики оказались для нас правдивее прогнозов психологов, которые говорили о том, что преодолеть депривацию брошенного ребенка, крайне затруднительно, а в некоторых случаях - невозможно. Вопреки своему сиротскому, с первых дней жизни, опыту, Янка по-настоящему ко мне привязалась. А многие и представить себе не могут какая это огромная победа. И совсем не страшно, что привязалась она только ко мне, ведь впереди у нас длинный и увлекательный совместный путь.
Не смотря на то, что дети – это цветы жизни, с ними бывает совсем не просто. Не знаю, как свои собственные, или как сейчас говорят в среде приемных родителей – самодельные дети, но приемные «задают жару». Как в той расхожей фразе из песни Земфиры «Янка ворвалась в нашу жизнь и мы обалдели …». Наша старшенькая, с самым милым выражением лица, испытывает наши с супругом человеческие качества на прочность, заставляя решать уравнения с десятью неизвестными. Янка внимательно, иногда терпеливо, иногда не очень, наблюдает за нашими реакциями. Психологи называют такое интересное поведение выстраиванием границ. Прошло два с половиной года с тех пор, как Янка стала членом нашей семьи, но этот процесс никак не заканчивается…
Янка – обаятельная, задорная и просто обворожительная девчонка. Я бы сравнила ее с Пеппи Длинныйчулок из любимых мной рассказов Астрид Линдгрен. Стоит заметить, что Пеппи, по воспоминаниям моего детства, тоже была сиротой и озорничала она нещадно. Наша Янка, обладая не менее примечательными белыми хвостиками, которые как радары настроены на обнаружение всего интересного, постоянно ищет приключения не только себе, но и всему нашему семейству.
Не смотря на то, что Янка «отказница», она сохранила крепкий стержень и неиссякаемый оптимизм. К сожалению, я ничего не знаю про ее детство, но по многим ее реакциям мне удалось понять, что наша девочка пережила не одно предательство в своей жизни. В ее недлинной биографии много несправедливости, обид и сожаления, большие периоды отсутствия любви и сострадания…возможно голод. Но такой злополучный багаж есть у каждого малыша, который оказался в государственном учреждении вместо дома, это неизбежность. Деткам с ОВЗ приходится еще сложнее, они автоматически оказываются даже не на обочине жизни, а в глубокой канаве, выбраться из которой, шансов практически нет. Остается только догадываться каким должен стать человек, обладая запасом такого страшного опыта.
Вопреки всему Янка выросла эмоционально открытой, доброй, эмпатичной и уверенной в себе девушкой, тем самым разрушив все аксиомы психологии и житейской логики. И это совсем не последствия ее диагноза, как многие могут подумать. В качестве последствий мы имеем застревание в интеллектуальном развитии в возрасте 3-5 лет и бесконечную детскую непосредственность. А про солнечность диагноза синдром Дауна мне иногда очень хочется поспорить со знающими людьми. Поверьте! Наша милашка способна на многое, когда дело касается ее принципов и отстаивания границ.
Итак, в нашу семью пришла большая личность, знающая о жизни больше, чем ее взрослые родители, без установленного на сегодняшний день диагноза психического расстройства. И кто из нас всех окажется самым «нормальным» нам еще только предстоит узнать.
Особенный день рождения особенной дочки. Часть 1
День знаний для нашего семейства – праздник значительный, и пропустить его можно только в состоянии близком к коме. Такая уж у нас с супругом школьная травма. Первое сентября для Янки – событие трагичное, полное слез и переживаний. После торжественной линейки она нуждается в утешительной чашке какао, красивом носовом платке и крепком плече рядом.
В этом году нашу дочь миновала сия нелегкая участь, потому как второго сентября у нее самый что ни на есть день рождения. Нашей старшенькой исполнилось 19 лет. В этот раз обошлись без народных гуляний, ходили чревоугодить в любимое семейное кафе.
В преддверии Янкиного праздника, предательски засосало под ложечкой. Воспоминания накрыли меня с головой. Восемнадцатилетие Яны стоило мне седых волос и пошатнувшейся нервной системы. Задув свечи на своем праздничном кексе, наша девочка стала совершеннолетней дееспособной девушкой, которая должна нести ответственность за свои действия (бездействия). Об этом гласит Гражданский кодекс, закрывший Янке дверь в детство и не только туда. Распоряжение о попечительстве над дочерью закончило свое волшебное действие. Впереди была пугающая неизвестность, никто не понимал, что с нами делать дальше. По нашему делу в суде продолжались военно-боевые действия, не предвещающие положительного исхода. Система не предполагает, что такие дети, как Яна будут жить когда-либо в семье. В детских домах их скопом лишают дееспособности, и отправляют на постоянное жительство в ПНИ. Всего три буквы, а такое страшное сочетание. Это заведение хуже тюрьмы. Если из мест не столь отдаленных можно освободиться, то из ПНИ, как правило, выхода нет. Я была в ужасе от одной только мысли, что эта черная дыра может поглотить мою Янку. Меня пугали везде и всюду. Я бесконечно бегала по инстанциям, заручившись поддержкой лучших специалистов в этой области. Просила, плакала, уговаривала, давила на совесть, угрожала, писала жалобы… Но кабинетная жизнь не предполагает человечности, государственные механизмы работают по устоявшейся схеме, для них нет исключений из правил. Правда не все было так мрачно, на моем пути встречались добрые люди, которые пытались помочь и утешить.
