Spina Bifida

Мама дочки (3 года)

Тревога перед операцией у ребенка: как справиться с переживаниями?

Получили новости от нашего нейрохирурга по результатам последнего МРТ. И вот, вроде, всё неплохо, но все-таки будет ещё минимум одна операция на спинной мозг по удалению фиксации.

И, наверное, надо радоваться, что сейчас то все ок. Но снова нахлынуло…вспомнила первый наш год с Лерой, все эти больницы. Тревога, привет😒

Не знаю, наверное, я слишком расслабилась, Лера скачет как горный козлик и я даже забыла про её диагноз и стала надеяться на чудо, что вдруг больше не понадобится класть мою дев...

Читать далее →

Елена

Мама дочки (2 года)

Spina bifida.

Осмотр уролога, важные моменты.

Сегодня были на плановом ежегодном осмотре у нашего уролога, в связи с нашим диагнозом, чтобы проконтроллировать работу мочеполовой системы Леры.

Решила поделиться полезной информацией, результатами осмотра, может кому-то с аналогичным диагнозом это пригодится.

Ходим на такие контрольные осмотры мы - 1 раз в год. Для того, чтобы заметить

заранее красные флаги, если они есть.

Если есть какие-то проблемы, то лучше посещать уролога раз в пол ...

Читать далее →

Елена

Мама дочки (2 года)

Ах да, и ещё сегодня мы сделали плановую ЭНМГ, по части нашего диагноза Spina bifida. Результаты отличные, мышечная активность ног очень и очень хорошая, ттт. Как мне объяснил врач, это позитивный показатель в нашем случае. Потому что при травматизации (натяжении) спинного мозга часто появляется мышечная слабость в ногах. Ну и как нам раньше говорили, красные флаги в нашем случае, что ребёнок начинает прихрамовать без видимой на то причины, пропадает чувствительность ног. И нужно тщательно за эт...

Читать далее →

Елена

Мама дочки (2 года)

Как нейросети помогают врачам выявлять редкую патологию spina bifida при беременности.

Сегодня увидела в новостях про классный проект, который был запущен с подачи фонда Spina bifida, а Яндекс занялся его реализацией 🥹 Это так круто! Теперь нейросети позволят выявить врачам эту патологию на ранних сроках и прооперировать внутриутробно.

Делюсь статьй (там обо всем подробнее):

https://yandex.cloud/ru/blog/posts/2024/08/spina-bifida

Открыть запись →

Елена

Мама дочки (1 год)

Ура ура ура! Что может быть лучше таких новостей? Ещё на год свободны от всяких операций! Гуляем ☺️☺️☺️

Открыть запись →

Елена

Мама дочки (1 год)

Почти год прошёл с операции по удалению фиксации спинного мозга. Приехали на плановое мрт. Волнительно, конечно, будет ждать ответ от нейрохирурга. Очень надеюсь, нас отпустят ещё на годик погулять 🙏

Открыть запись →

Елена

Мама дочки-младенца

Ну что, нам скоро годик, мы полностью восстановились после операции по удалению фиксации спинного мозга в липоме, самой липомы и хвостика. Наконец-то на прошлой неделе доставили себе недостающие вакцины и уже съездили ко всем нашим нейро-врачам на плановый осмотр (ортопеду, урологу и неврологу). Пока новости радуют, никаких нареканий нет. Поделюсь немного, какую инфо дали нам врачи.

По части урологии 👇

Сказали вести дневник мочеиспусканий и хотя бы 1-2 раза в месяц в течение всего дня смотрет...

Читать далее →

Елена

Мама дочки-младенца

Вот так выглядит дренаж. От спины в специальную ёмкость идёт трубочка. За пару часов уже скопилось прилично сукровицы 😬 И это все было внутри под кожей, и никуда не выходило. Понятно, почему там никак не заживало. Глядишь, сейчас процесс пойдёт быстрее.

Update: спросила врача, сказали, что это учитывая накопления со вчера, так что - уже не так страшно)

Открыть запись →

Елена

Мама дочки-младенца

И снова, здравствуйте)

Ставим сегодня дренаж. Лежим в больничке до пн и очень надеемся, что это последние манипуляции 🥴

В который там раз я уже так говорю? 😅🥲

Открыть запись →

Елена

Мама дочки-младенца

12 день после ли операции. И снова есть скопления, сегодня откачали 7мл...

Решили проверить гипотезу, а не подтекает ли это ликвор. Будем пить диакарб (диуретик, который уменьшит выделение спинномозговой жидкости) и аспаркам (он восполнит дифицит калия, который будет вымываться из организма вместе с лишней жидкостью). Эту неделю до выходных принимаем эти препараты и наблюдаемся ежедневно на перевязках.

Если не помогает, на выходные снова ляжем в больницу, где нам поставят дренаж (трубочку, ко...

Читать далее →