Spina Bifida
Получили новости от нашего нейрохирурга по результатам последнего МРТ. И вот, вроде, всё неплохо, но все-таки будет ещё минимум одна операция на спинной мозг по удалению фиксации.
И, наверное, надо радоваться, что сейчас то все ок. Но снова нахлынуло…вспомнила первый наш год с Лерой, все эти больницы. Тревога, привет😒
Не знаю, наверное, я слишком расслабилась, Лера скачет как горный козлик и я даже забыла про её диагноз и стала надеяться на чудо, что вдруг больше не понадобится класть мою дев...
Spina bifida.
Осмотр уролога, важные моменты.
Сегодня были на плановом ежегодном осмотре у нашего уролога, в связи с нашим диагнозом, чтобы проконтроллировать работу мочеполовой системы Леры.
Решила поделиться полезной информацией, результатами осмотра, может кому-то с аналогичным диагнозом это пригодится.
Ходим на такие контрольные осмотры мы - 1 раз в год. Для того, чтобы заметить
заранее красные флаги, если они есть.
Если есть какие-то проблемы, то лучше посещать уролога раз в пол ...
Ах да, и ещё сегодня мы сделали плановую ЭНМГ, по части нашего диагноза Spina bifida. Результаты отличные, мышечная активность ног очень и очень хорошая, ттт. Как мне объяснил врач, это позитивный показатель в нашем случае. Потому что при травматизации (натяжении) спинного мозга часто появляется мышечная слабость в ногах. Ну и как нам раньше говорили, красные флаги в нашем случае, что ребёнок начинает прихрамовать без видимой на то причины, пропадает чувствительность ног. И нужно тщательно за эт...
Как нейросети помогают врачам выявлять редкую патологию spina bifida при беременности.
Сегодня увидела в новостях про классный проект, который был запущен с подачи фонда Spina bifida, а Яндекс занялся его реализацией 🥹 Это так круто! Теперь нейросети позволят выявить врачам эту патологию на ранних сроках и прооперировать внутриутробно.
Делюсь статьй (там обо всем подробнее):
ссылка
Ура ура ура! Что может быть лучше таких новостей? Ещё на год свободны от всяких операций! Гуляем ☺️☺️☺️
Почти год прошёл с операции по удалению фиксации спинного мозга. Приехали на плановое мрт. Волнительно, конечно, будет ждать ответ от нейрохирурга. Очень надеюсь, нас отпустят ещё на годик погулять 🙏
Ну что, нам скоро годик, мы полностью восстановились после операции по удалению фиксации спинного мозга в липоме, самой липомы и хвостика. Наконец-то на прошлой неделе доставили себе недостающие вакцины и уже съездили ко всем нашим нейро-врачам на плановый осмотр (ортопеду, урологу и неврологу). Пока новости радуют, никаких нареканий нет. Поделюсь немного, какую инфо дали нам врачи.
По части урологии 👇
Сказали вести дневник мочеиспусканий и хотя бы 1-2 раза в месяц в течение всего дня смотрет...
Вот так выглядит дренаж. От спины в специальную ёмкость идёт трубочка. За пару часов уже скопилось прилично сукровицы 😬 И это все было внутри под кожей, и никуда не выходило. Понятно, почему там никак не заживало. Глядишь, сейчас процесс пойдёт быстрее.
Update: спросила врача, сказали, что это учитывая накопления со вчера, так что - уже не так страшно)
И снова, здравствуйте)
Ставим сегодня дренаж. Лежим в больничке до пн и очень надеемся, что это последние манипуляции 🥴
В который там раз я уже так говорю? 😅🥲
12 день после ли операции. И снова есть скопления, сегодня откачали 7мл...
Решили проверить гипотезу, а не подтекает ли это ликвор. Будем пить диакарб (диуретик, который уменьшит выделение спинномозговой жидкости) и аспаркам (он восполнит дифицит калия, который будет вымываться из организма вместе с лишней жидкостью). Эту неделю до выходных принимаем эти препараты и наблюдаемся ежедневно на перевязках.
Если не помогает, на выходные снова ляжем в больницу, где нам поставят дренаж (трубочку, ко...