Mom.life
Mom.life
Приложение для мам

Коллекция пользователя

Spina Bifida

Елена
Елена
Мама дочки (3 года)

Тревога перед операцией у ребенка: как справиться с переживаниями?

post image

Получили новости от нашего нейрохирурга по результатам последнего МРТ. И вот, вроде, всё неплохо, но все-таки будет ещё минимум одна операция на спинной мозг по удалению фиксации.

И, наверное, надо радоваться, что сейчас то все ок. Но снова нахлынуло…вспомнила первый наш год с Лерой, все эти больницы. Тревога, привет😒

Не знаю, наверное, я слишком расслабилась, Лера скачет как горный козлик и я даже забыла про её диагноз и стала надеяться на чудо, что вдруг больше не понадобится класть мою дев...

 Читать далее →
6
Елена
Елена
Мама дочки (2 года)

Spina bifida.

Осмотр уролога, важные моменты.

Сегодня были на плановом ежегодном осмотре у нашего уролога, в связи с нашим диагнозом, чтобы проконтроллировать работу мочеполовой системы Леры.

Решила поделиться полезной информацией, результатами осмотра, может кому-то с аналогичным диагнозом это пригодится.

Ходим на такие контрольные осмотры мы - 1 раз в год. Для того, чтобы заметить

заранее красные флаги, если они есть.

Если есть какие-то проблемы, то лучше посещать уролога раз в пол ...

 Читать далее →
4
Елена
Елена
Мама дочки (2 года)

Ах да, и ещё сегодня мы сделали плановую ЭНМГ, по части нашего диагноза Spina bifida. Результаты отличные, мышечная активность ног очень и очень хорошая, ттт. Как мне объяснил врач, это позитивный показатель в нашем случае. Потому что при травматизации (натяжении) спинного мозга часто появляется мышечная слабость в ногах. Ну и как нам раньше говорили, красные флаги в нашем случае, что ребёнок начинает прихрамовать без видимой на то причины, пропадает чувствительность ног. И нужно тщательно за эт...

 Читать далее →
6
Елена
Елена
Мама дочки (2 года)

Как нейросети помогают врачам выявлять редкую патологию spina bifida при беременности.

Сегодня увидела в новостях про классный проект, который был запущен с подачи фонда Spina bifida, а Яндекс занялся его реализацией 🥹 Это так круто! Теперь нейросети позволят выявить врачам эту патологию на ранних сроках и прооперировать внутриутробно.

Делюсь статьй (там обо всем подробнее):

ссылка

3
Елена
Елена
Мама дочки-младенца
post image

Ну что, нам скоро годик, мы полностью восстановились после операции по удалению фиксации спинного мозга в липоме, самой липомы и хвостика. Наконец-то на прошлой неделе доставили себе недостающие вакцины и уже съездили ко всем нашим нейро-врачам на плановый осмотр (ортопеду, урологу и неврологу). Пока новости радуют, никаких нареканий нет. Поделюсь немного, какую инфо дали нам врачи.

По части урологии 👇

Сказали вести дневник мочеиспусканий и хотя бы 1-2 раза в месяц в течение всего дня смотрет...

 Читать далее →
8
Елена
Елена
Мама дочки-младенца
post image

Вот так выглядит дренаж. От спины в специальную ёмкость идёт трубочка. За пару часов уже скопилось прилично сукровицы 😬 И это все было внутри под кожей, и никуда не выходило. Понятно, почему там никак не заживало. Глядишь, сейчас процесс пойдёт быстрее.

Update: спросила врача, сказали, что это учитывая накопления со вчера, так что - уже не так страшно)

6
Елена
Елена
Мама дочки-младенца
post image

12 день после ли операции. И снова есть скопления, сегодня откачали 7мл...

Решили проверить гипотезу, а не подтекает ли это ликвор. Будем пить диакарб (диуретик, который уменьшит выделение спинномозговой жидкости) и аспаркам (он восполнит дифицит калия, который будет вымываться из организма вместе с лишней жидкостью). Эту неделю до выходных принимаем эти препараты и наблюдаемся ежедневно на перевязках.

Если не помогает, на выходные снова ляжем в больницу, где нам поставят дренаж (трубочку, ко...

 Читать далее →