Воспользуюсь своей бессонной ночью и расскажу вам некие мои наблюдения по поводу диагноза сына.
Я нашла группу «спина бифида Россия», где сидят родители деток с нашим диагнозом. Что я подчеркнула для себя из этой группы: у нас (в Кыргызстане) не назначают мрт спины и головного мозга, в то время как в России сразу после обнаружения данного диагноза назначают данное исследование, нет аппарата,позволяющего определить процент недержания мочи (не помню точное название аппарата). На вопрос почему нет такого аппарата у нас в стране, ответили что он дорого стоит.
Как у нас определяют есть ли недержание мочи? Давят на мочевой пузырь.
По поводу недержания, в России рекомендуют пройти консультацию у нейроуролога, проводят комплексное уродиномическое исследование (это диагностическая медицинская процедура, необходимая для проверки состояния и функционирования нижних отделов мочевыводящей системы ), у нас я не нашла такого специалиста и исследования такие не проводят.
Ещё хочу отметить: многие процедуры у них бесплатные , если у ребёнка стоит статус об инвалидности.
Что касается инвалидности: в России государством выдаются подгузники или катетеры, ортопедическая обувь, если в этом есть необходимость и если прописано в рекомендациях врачей. сумма пособия варьируется от местоположения региона, в котором вы живёте, можно оформить пособие по уходу за ребёнку (не зависит от того, может ли ребёнок передвигаться самостоятельно или нет).
Теперь вернёмся к ситуации в нашей стране. После оформления инвалидности, вы получаете пособие, установленное комиссией. На вопрос можно ли мне получить пособие по уходу за ребёнком, мне ответили что выдают только в том случае, если ребёнок лежачий. Я не могу полноценно выйти на работу, потому что моему сыну нужен постоянный уход, комиссию это не волнует, поскольку он у меня ходит. Что касается ортопедической обуви, подгузов, мы покупаем сами, поскольку мне отказали в получении от государства. Я понимаю что вам может показаться что слишком много хочу от государства, но, если посчитать сумму, потраченную на подгузы и ортопедическую обувь, выйдет колоссальная сумма. Это не входит в счёт лекарства, походы по врачам. Семье, в которой работает только один человек, трудно с такими расходами.
Также могу отметить то, что медики России уже делают шаг к внутриутробным операциям деток с нашим диагнозом, насколько я знаю, в некоторых больницах уже практикуют. До нас, к большому моему сожалению, не дошли такие знания.
Что ещё хочу добавить, в России есть фонд Спина Бифида, в котором медики специализируются на нашем диагнозе. Судя по рассказам родителей группы, этот фонд очень хорошо помогает и информирует родителей детей с нашим диагнозом. В этом году я планировала улететь с сыном в Россию для получения медицинской помощи, но по некоторым обстоятельствам, не смогли вылететь. Сейчас я понимаю, что может, это и к лучшему. Многие вопросы по поводу диагноза сына всё ещё открыты, поскольку здесь не могу получить полной информации о состоянии здоровья сына.
Надеюсь мои наблюдения будут кому-то полезны. Хочу добавить что спина бифида не так страшна, как пишется в интернете, с этим можно жить. И жить не просто существуя на планете, а полноценно радоваться жизни как все обычные люди. Всем добра и здоровья! ❤️

Всем привет. Кто-нибудь водил деток в садик Флиппер на Матросова или может в их образовательный центр

Девочки, нужен толковый педиатр. У сына бронхит, кашель уже недели две не проходит. Посоветуйте педиатра, чьё лечение помогло 🙏🏼

Ещё раз убедилась в том что лучше подгузников Mello пока не видела. Заказала bbkitty, не плохие но всё же Mello лучше (мягче)