Я решила разделить историю на 2 части.До перелёта в Москву и после.Возможно куча пунктуационных и орфографических ошибок,если что простите.
Как мы пришли к пересадке печени!?Слабонервным и впечатлительным, читать не советую!!Начну с начала..Это была моя вторая беременность.Первая беременность закончилась неудачно на сроке 10 недель.Честно говоря, точно почему так произошло я до сих незнаю.Накануне я ходила в баню,и в этот же вечер у меня заболел живот,к утру боли усилились и я уехала на скорой с угрожающим абортом,но как оказалось было уже поздно.В Итоге чистка и депрессия, Ушла с головой в работу и похудела на 15 кг.Через полтора года я увидела снова 2 полоски.Было чувство страха,что все повторится.Настроила себя,что как будет,так и будет.На 10 неделе я снова попадаю в больницу с угрожающим абортом,в этот раз малыш держится крепко,все хорошо.Прокапали , назначили лечение и отпустили домой .Иду на первый скрининг в опц .В заключении узист пишет,что не видит проток печени и знак вопроса.Меня направили на Флотскую ,чтобы подтвердить или отпровергнуть .Так ли это на самом деле.И Тут ,я попадаю к хвалёному узисту Исхакову.Доктор действительно вроде как неплохой.Вежливый,все рассказал, разрешил снять на видео УЗИ.Протоки нашли!Груз упал с плеч.Я успокоилась.Малыш родился 8 апреля на сроке 40,1.Вес 2570.Рост 49 см.Напугало конечно,что вес очень маленький.Были незначительно повышены Алс,Аст, щелочная фосфотаза -ферменты печени.Билирубин 130.Назначили лечение под лампой.Поставили первую прививку от гепатита.Бцж ставить не стали из за маленького веса.Выписали только на 6 день..Эти 6 дней мне показались вечностью.Кто не любит больницы,меня поймёт.Они морально давят.Долго боролись с гв.Вернулись домой и он спокойно взял грудь.Приходил патронаж каждую неделю.А он продолжал желтеть.Назначили Урсофальк.Врач говорил что желтуха бывает вплоть до 3 месяцев,как ее любят называть физиологическая..И вот на один из таких приёмов ,мы пришли к Уже другому педиатру.Ужаснулась какой он жёлтый , хотела выписать направление на кровь.Наш вес был 3кг с копейками, точно не помню.В итоге решили ,что нужно ехать в больницу,все и без анализов понятно.5 июля ,как сейчас помню.Взяли кровь, назначили уже Урсосан.Сказали докармливать каждое кормление смесью . Каждый день делали капельницу физраствора и глюкоза.Ну и как часто,у нас в практике встречается, капельницы ставили в голову,вены на руках и ногах были истыканы.Каждый день ,я ревела вместе с ним.Мы набрали 500 гр🙏.12 июля нас переводят в областную, отделение гастроэнтерологии.Ставят перефирический катетер .берут анализы на вирусы, инфекции.Капались мы так же каждый день.Сходили на УЗИ: увеличена печень и селезёнка,есть жидкость в брюшной полости.Наш вердикт: вирусный гепатит неуточненной этиологии.Цмв(цитомегаловирусная инфекция). Заражение было внутриутробно.Эта инфекция поражает органы,в нашем случае,это печень.Мало кто знает,что этот вирус живёт практически у всех в организме и просыпается ,на фоне сильного снижения иммунитета.В беременность я часто болела.И между прочим во время беременности этот анализ сдается,но я не помню,что его сдавала.Наш лечащий врач говорил,что на всякий случай рассматривайте доноров для пересадки.После этой фразы, у меня земля из под ног ушла ..На контрольном УЗИ, узист сказал что жидкости уже нет ,но размер печени без изменений.Показатели билирубина и ферментов печени снизились,и нас выписали .5 августа мы вернулись домой.Я очень надеялась,что все наладится.Через месяц мы снова сдаём анализы,и они опять пересдаём еще через какое время,они ещё выше.23 сентября нас опять кладут в больницу,и все по кругу,как и в первый раз.нам 5 месяцев и появляется первая умелка,мы научились переворачиваться на живот.5 октября переезжаем в областную больницу.Берем анализы, делаем УЗИ.Печень все больше, опять асцит (скопление жидкости в брюшной полости). Огромный живот,что вены выпирают.Лечащий врач, уже утвердительно говорит,что нужно искать доноров.Требования:до 45 лет,без ибыточного веса,без хронических заболеваний и хирургических вмешательств..Время есть, ищите.Каждый день нам переливают кровь.Ставят подключичный катетер,из которого можно брать и делать капельницы.Ищем доноров, конечно добровольцы были.Но они совсем не подходили.В ноябре едет муж в Москву на обследование в качестве донора.Пробыл там он около месяца . Все обследования прошёл отлично,а кровь плохая.И так 3 раза.В итоге его отправляют домой.Ищем дальше.И тут моя младшая сестра предлагает мне :давай я попробую,ну а вдруг подойду.Я сразу отвергаю это предложение . Почему?Да потому что это моя родная сестра.Маленькая безобидная девочка, которой только только стукнуло 18 и которая при росте 150 , весит 45 кг.Я не могла рисковать жизнью своего родного человека, ради сына.Хотя сына, я хотела очень спасти.Точнее даже рисковать жизнью ради другой жизни.Спустя кучу обследований, последний шанс, это я.Но обследоваться я уже буду при госпитализации, когда мы приедем в Москву.Дата госпитализации в Москвскую больницу назначили На 1 декабря.До отлёта оставалась 2 недели.Я решила поберечь ребенка и свои нервы, переехав в отдельную палату на платной основе конечно.Не дай бог заболеет еще,и госпитализация отложится на неопределенное время.Когда мы легли во второй раз в областную,я познакомилась с девушкой.У них примерно такая же ситуация.Но они уже проперировались ,как год назад.Она мне говорила беги оттуда, езжай сама,они будут тянуть до последнего.Так в общем то и получилось.Конечно я настаивала чтоб нас по скорее отправили в Москву.Ну вот получилось как получилось.На тот момент щелочная фосфотаза была 1200, билирубин 900,АЛТ,АСТ были тоже критические примерно около 700.Ребенок был цветом яркого апельсина, белки глаз такого же цвета.Мы готовились к госпитализации в Москву.Я сдавала анализы.за 2 дня до отлёта мы сдали ПЦР на ковид.И вот .30 ноября,я собираю чемодан.Настраиваю себя на лучшее,верю что я подойду как донор..К нам в палату заходит наш врач и говорит:я хочу тебя обрадовать,у вас ковид положительный.Я понимаю что поездка откладывается.Звоню родным и плачу.Нас переводят в какой то непонятный корпус,в отдельный бокс.Капают антибиотики, чувствовала себя какой то прокаженной.Но врачи тоже люди и у них семьи,их можно понять почему они боятся.Все родные в шоке .Ребенка хотят отправить в инфекционку ,если не ошибаюсь 40-ая больница.Я поднимаю на уши все инстанции, родных,все связи.Как я могу оставить такого малыша одного.Ясно понятно никто там над ним не будет трястись.Ему нужна мама .Мы переночевали в этом боксе.И утром мне звонит наш врач,и говорит что сына переводят в реанимацию.Не потому что она ему нужна,а для подстраховки.Но с ним я лечь не могу.Объясняет что и как , пытается успокоить.Говорит :ты же устала тоже,тебе надо подлечиться, отдохнуть, набраться сил.Это все что я помню из того разговора. Опять слезы, истерика.Все как в тумане..Не соображала ничего.Конечно я не первая такая ,но если бы это был месячный возраст, было бы легче.А тут 8 месяцев ребенку,он все уже понимает и знает.Опять обзвон Всех кого можно,но таковы правила.Звоню мужу, чтоб забрал меня, пытаюсь объяснить ситуацию,реву навзрыд.Ну как так ?За что ? Никогда не болела ковидом.А тут так подло о,на настигла в самый ответственный.Отдаю ребенка скрипя сердцем.Внизу ждал уже муж.Загрузила вещи в машину.Села и опять реветь белугой,в этот раз ревели вместе с мужем.На следующий день пошла в больницу, назначили лечение, взяли мазок, позвонила в реанимацию.У сына в этот день тоже взяли мазок,и он оказался опять положительный.Общее состояние тяжёлое,но стабильное.Мой мазок был конечно тоже положительный.Через Пару дней я не выдержала, пошла купила экспресс тест,он оказался отрицательный.Каждый день звонила в реанимацию, состояние не менялось.Через 2 дня я как обычно позвонила в реанимацию,мне сказали что завтра будут снова брать мазок.Я решила тоже сдать завтра, чтобы не ждать потом.И вот я сдала мазок, решила развеяться.Гуляю по магазинам, покупаю детские вещички и мне звонят из реанимации.Дежурный врач говорит:у вашего ребенка пришёл отрицательный тест,мы его переводим обратно в отделение гастро .Так Была рада,если бы результат был у меня на руках,я бы уже мчалась туда.Но мой результат был готов только на следующее утро.Всю ночь не спала, хотелось поскорее к нему.Думала,как он там один ,все с мамами лежат,а он один..Огромное спасибо постовым медсестрам,мы успели подружиться за это время.Они приходили к нему часто,одна из медсестер спала всю ночь с ним в палате, и приглядывала за ним.Еле дожила до утра и к открытию уже была там .Забрала результаты и мы помчались в больницу.Когда я попала в отделение ,я не узнала своего ребенка , коросты на голове, опустошенный взгляд.Я попала как раз ,в то время когда ему делали уже привычное переливание.Новая дата госпитализации в Москву 15 декабря.и мы снова начали готовится..Какие то моменты возможно упустила,если что спрашивайте.Не пожелайте ♥️ для такого сильного человечка, несмотря на любые обстоятельства,он всегда спасал своим позитивом и улыбкой.Вторую часть постараюсь выложить сегодня
#врожденныйцмв ,#артрезия,#пересадкапечени
Часть 2. Эта часть будет будет драматичнее первой и длиннее.Впечатлительным читать не советую.Если хотите знать конец, просто пролистайте до конца.Там будет пару советов будущим мамочкам, которые я для себя,прожив этот опыт открыла.
Накануне 14 декабря, подготовили все документы.Гемостаз(отвечает за свёртывание крови) у нас был плохой.Показатели росли.Нас должна Была везти скорая,в сопровождении медицинских работников,т.к любая транспортировка в принципе не желательна,но ехать как то нужно до Москвы.Долго решали какой рейс у нас будет.Все зависело от Минздрава и центра медицины катастроф, потому что именно они решали , какой рейс у нас будет.Наконец они озвучили номер рейса,муж купил билеты.Оплата была только за билет мужа и мой.На двоих вышло 30т.Но нам было настолько пофигу.Муж тогда ещё сказал:да хоть за Миллион, главное довезти. Рейс был на 8:40.Наш лечащий врач наказала медперсоналу ,за час до нашего отъезда поставит нам препарат "октаплекс",он нужен был нам,для того чтобы в дороге ребенок не закровил.Я как обычно не спала всю ночь.Думала,как перенесет полет малыш,да и сама я летела первый раз, очень отбросила к черту эти мысли ,сын дороже,чем фобия.В 4 утра медсестра поставила нам препарат.Мы начали собираться.В 5 утра машина стояла уже у больницы.Мы оделись ,я взяла чемодан, сына и вышла из палаты.В коридоре нас ждали реаниматолог и фельдшер..Фельдшер взяла малыша, реаниматолог чемодан.Я спускалась налегке и немного выдохнула.Маленький шаг навстречу выздоровления..До аэропорта мы долетели быстро, там уже ждал нас муж.Встретились, обнялись . До начала регистрации, мы находились в медпункте аэропорта . Когда началась регистрация ,мы разделились.Я,муж и фельдшер пошли проходить обычную проверку и на посадку.Сын ушел с реаниматологом ,у них был специальный выход и до трапа они доехали на скорой.Когда мы прошли в самолёт,сын уже сидел с врачом на месте.Я и фельдшер сели рядом.Муж отдельно.Полет мы перенесли плохо.При взлёте у меня началась паника, ощущение когда земля уходит из под ног.Было тяжело дышать.Спасибо нашему сопровождению,быстро привели в чувство.Сын всю дорогу капризничал и отказывался кушать.Я Была физически и морально измотана.Прилетели
Через весь аэропорт ,меня с сыном на руках, прокатили на инвалидной коляске до парковки где останавливаются Такси.Наше сопровождение передали нас в руки Московской скорой и попрощались.До центра мы уже ехали всей семьёй.Сын в дороге немного успокоился и даже поспал.Приехали в центр, оформились,сдали кровь и пошли заселяться.Муж уехал покупать коляску и все необходимое,я покормила сына и начала разбирать вещи.И тут сына начинает рвать фонтаном крови.Это оно!То кровоточение, которого быть по идеи быть не должно.Нам же поставили палата в крови,вещи , постель,сын.И тут заходит наш лечащий врач познакомиться.Увидев эту картину, через 5 минут была полная палата врачей и медсестер .Одни ставили катетер, другие откачивали Кровь,кто то вводил препараты.Я смотрела с стороны и не верила, что это все происходит с мной.Поставили зонд,чтобы следить когда ребенок снова начнет кровить .Чуть позже забрали забрали ставить подключичный катетер,тот что ставили в нашем городе уже не справлялся.Капали кровь, специальное питание,и куча других капельниц одновременно.Запретили: есть,пить , соску.Чтобы малыш не сорвал катетер, он был привязан к кровати.Руки ноги.Трубка с воздухом.Страшно было смотреть.. Кровать была послеоперационная.Ребенок был практически сидя.Задняя спинка кровати была практически до конца поднята.Под сгибом ножек лежал валик.Эта ночь мне казалась вечностью.Сын не спал и постоянно плакал.Пытался выворачиваться на валике , крутился в разные стороны,соскальзывал.А я все катала кроватку, поправляла в исходное положение и ревела.Ревела не от усталости,а от того что ничем не могу помочь сыну.Не могу его взять на руки и обнять, успокоить.Ничем не могу помочь.. Утром пришел врач на обход.Я спросила про воду,он сказал что пока не изменится общая картинка анализов, ничего нельзя.В этом центре всегда было 2 обхода,кроме выходных.Первый был утром с лечащим врачом.Второй вечером.Каждый раз ходит целая делегация лечащих врачей вместе с заведующим,и врач такого то пациента отчитывается ему.Наступил вечером, зашла делегация с заведующим отделением.Наш врач отчитался , сказал что было кровоточение.Заведущий осмотрел ребёнка и сказал:У вас есть ±2 недели, чтобы найти донора иначе вы потеряете своего ребенка.Дальше опять все как в тумане.У нашей семьи Есть чат в Ватсапп.Я специально его создала, чтобы не писать каждому как обстоят дела.Я пишу в чат . Все в шоке ,кто то рыдает и пытается что то сказать.Кто предлагает свою кандидатуру.Но не подходят они совсем.Договариваемся с нашим врачом,что я прохожу обследование, между делом я прохожу обследования .На пятый день нашей голодовки,нам разрешают кушать 🥳 Отвязывают ручки и ножки.Но есть и плохая новость:я тоже не подхожу как донор.Кт печени показало что у меня Тонкие сосуды,и они анатомически не подходят.Пересадка привела бы тромбозу.Я снова пишу в чат ,все те же эмоции.Рассчитываю только на трупную печень,но ее ждать можно не один месяц, бывает и больше.Да и в принципе трупная печень,даёт меньше гарантий,чем родственная.Что делать.И тут мне пишет моя младшая сестра, та самая , которую я описывала в прошлом посте.Пишет вот что :Насть ,давай я попробую,а вдруг получится.Я целый вечер обсуждала это с мужем.Мне так хотелось спасти сына,Но я так переживала за сестру ,это такая ответственность и эгоизм . Жертвовать здоровьем сестрёнки ради сына.Одного близкого мне человечка на другого.Приняли решение попробовать обследоваться для начала.Я обрисовала ситуацию хирургу,что сестра очень худая, маленькая,но здоровая.Так как других вариантов не было, он согласился попробовать.Мы купили ей билет.Муж через день уже привез сестру в больницу.Она лежала в нашей палате с нами.Морально стало легче.Что кто то из родных рядом.Обследование сестра проходила тоже в ускоренном темпе.И вот спустя 3 дня обследований заходит врач и говорит ,что сестра подходит как донор и операция назначена через 3 дня.🙏 Девочки, радости не было предела.Мой сын будет жить.Мы ещё ни раз обговорили с сестрой все моменты.Точно ли она готова на это пойти?Она со всем соглашалась,и как баран упиралась,что все будет нормально,я готова.Я сообщила всем близким, телефон разрывался от звонков.Все были в шоке, но уже в приятном.Хирург сразу предупредил,что исход может быть любой.Что ребенок после ивл может не задышать сам,и могут быть осложнения Наступил день операции 28 декабря,сестру увезли в 8 утра,сына в 10.До самого последнего момента,я не спускала его с рук и твердила:ты сильный,все будет хорошо.Когда я осталась одна , пришла санитарка и начала обрабатывать палату.Я вышла и села на диванчик в коридоре .Настраивала себя,что все будет хорошо, периодически общалась с родственниками . Конечно же я переживала,и ждала новостей . Операция закончилась ближе к 10 ч вечера.А я все сидела и ждала.Чуть позже встретила заведующего,он сказал что все хорошо,на данный момент никаких осложнений,сын дышит сам 😭Я выдохнула , вернулась в палату и попыталась уснуть.Заснула только под утро.В 6 часов привезли сестрёнку,она была бледная и беспомощная,ее трясло после наркоза.Пока не привезли сына ,я ухаживала за сестрой бегала к медсестрам,чтобы поменяли капельницу.И вот ближе к 11 ч дня, заезжает на кровати в палату мой сынок, такой светленький и бодрый,дрыгая ножками.После операции все происходило примерно также,как и после кровоточения.То же положение, фиксация, голодовка, только капельниц было в 2 р больше.Из живота торчало 4 трубки,2 страховочных толстых шланга дренажа,и 2 тонких дренажа,но очень важных.Трудностей прибавилось в 2 р больше.Я одновременно бегала за сестрой,и за сыном.Не дай бог он выдернет хоть один дренаж.Начались опять бессонные ночи,я запаслась энергетиками и кофе.Спала рядом с кроватью сына сидя,когда он дремал.Крыша ехала.На 5 день малышу разрешили кушать, каждое кормление+30 мл увеличивать, начиная с 30,и наблюдать.Сестра более менее оклималась и начала ходить, кушать.Мне стало полегче.Сестре убрали все дренажи.Чуть позже сыну убрали 2 боковых толстых дренажа.Я все ждала,когда уже можно будет отвязать малыша.Чтобы его отвязать, должны быть хорошие анализы.Дежурные врачи говорили, что скорее всего это будет после новогодних каникул. Сестре предлагали выписаться ещё в рождество,но я попросила ее остаться.Взяли билет на 9 января сестре,т.к я понимала,что после праздников,нас переведут в общую палату.Новогодние каникулы закончились, пришел врач и позвал в перевязочную, нам убрали пакеты куда стекала жидкость и закрутили дренажи под пластырь.Убрали цвк и поставили катетер в руку.А это значит что мы переходим на таблетки и больше привязывать не нужно.Пришла санитарка и сказала что завтра мы переезжаем в другое отделение,в педиатрию.Там лежат те ,кто на низком старте уже домой .Я проводила сестру вечером,собрала вещи и легла спать.Как только мы начали кушать, ночью были адскими,у нас болел животик.Еще бы ,всю брюшную полость вскрывали.Но я уже спала промежутками.На следующее утро мы переехали в новое отделение,там были шикарные условия
.Живот потихонечку, с каждым днём отпускал малыша.Через 28 дней (24января)нам сняли полностью 2 дренажа, билеты уже были куплены на завтра.на утро мы сдали кровь, сделали УЗИ, все хорошо ))Вечером этого же дня на КПП нас уже ждал муж.Ночью мы уже были дома.Я писала про нашу первую умелку когда мы в 5 месяцев перевернулись.До операции был большой откат в развитии.Как только мы приехали домой он пополз,потом сел ,встал , теперь ходит у опоры.Вообщем догнали мы своих сверстников.Вот такая вот история.Сейчас мы принимаем имуносупрессию, гормоны, противовирусные, антибиотики ещё куча всего.Любые общественные места нам противопоказаны . Сдаём кровь на дому.Сначала раз в неделю, сейчас уже раз в месяц.Каждые 3 месяца летаем в Москву одним днём на обследование .
Насчёт Исхакова, винить я его не имею права,но судя по всему,я не одна такая пострадавшая.Не ходите к нему,если есть подозрение на патологию.Если бы я знала, возможно можно было избежать этого.
Насчёт цмв,я не понимаю, почему об этом так мало информации и он не является обязательным анализом при беременности.
Девочки ,не ленитесь, сдавайте анализы.Не уверены в УЗИ, сходите к другому.Мы берём ответственность за наших малышей, и они зависят от нашего здоровья .
Желаю всем деткам крепкого здоровья и никогда не столкнуться с подобным.
аминь 🙏#врожденныйцмв ,#артрезия,#пересадкапечени
