Длинный пост о существующей болезни.
Речь пойдет о папилломотозе гортани и местных врачах
Начну с самого начала
Итак. Наша история началась с того, что у ребенка осип голос. Ему было 2 года.
Все попытки узнать в чем причина завершились неуспехом. Некоторые врачи говорили «особенность голоса», некоторые говорили «перерастет». Один раз нам дали направление в Подольск на обследование. Подозревали, что что-то с голосовыми связками. И что? Нас не приняли 🤡 Карантин.
Я настояла у педиатра на еще одну попытку. Отправили в Моники. И что? Нас не приняли 🤡 Сказали, что не берут из МО по данному направлению больше.
Так все и затихло. Ребенка это никак не беспокоило. А я доверилась мнению врачей о том, что это ни на что не влияет.
Прошло пару лет. Ребенку 4,5 года. Тяжелое дыхание. Видно как ему тяжело вдыхать, из-за чего он усиленно поднимает плечи и прочее.
Пошли на обследование - ребенок здоров.
Встретили Новый год и начался наш мини ад
В новогодние праздники ребенок приболел (просто насморк) и в один из дней начал задыхаться. Бегал по комнате в панике. В итоге упал и посинел. После чего резко прошло само. Он начал дышать.
Побежали к педиатру. На что нам сказали «Подышите неделю физ раствором»
Потом мы начали ходить к платному лору. На что нам три раза ставили и лечили аденоиды
После мини лечения ребенок улетел с бабушкой «в отпуск» (не на море), там случается еще один такой же приступ. Вызвали скорую. Сказали, что это либо астма, либо муковисцидоз и надо срочно к пульмонологу.
Второе мы исключили сразу, т. к. его видно с рождения
А вот второе было возможно, т. к. я аллергик и на фоне аллергии может быть астма
Так вот.
К бесплатному пульмонологу мы не попали, т. к. он есть только в Москве. Пошли к платному
Началась вереница платных анализов, лекарств (в том числе гормональных уколов), массажи и т.д.
В самом начале врач сказала, что при любом ухудшении собираемся и едем в Морозовскую больницу. В местные даже не пытаемся.
Все это время я держала в курсе нашего педиатра, у неё же открывали больничный для сада. Она на каждом приеме говорила, что не видит ничего плохого. Ребенок в полном порядке
А ребенку до сих пор очень сложно дышать!
Лекарства помогали на короткий срок, но никак не лечили.
В один из дней мы срочно собрались и поехали в Морозовскую на экстренную госпитализацию. И что произошло там?
Им было достаточно 15 минут, чтобы определить и поставить верный диагноз!!
На следующий день нас прооперировали
Итог: папилломатоз гортани. Папиллом было очень много, ситуация критичная, оперировать в срочном порядке надо было год назад
Теперь этот диагноз с нами на всю жизнь.
Это не лечится, можно лишь перерасти частые рецидивы. Но никто никаких гарантий не даст никогда. Единственная точная информация - при частых рецидивах могут поставить инвалидность и трахеостому
Но мы хотя бы знаем о нем и куда нам ехать.
После этого была еще одна операция спустя полгода. Там тоже просрочили момент, но уже на две недели. Сейчас расскажу как.
После 1й операции нам надо было делать фиброларингоскопию каждые 2 мес. Ездили в Моску по платникам. Опять же бесплатно сделать это нереально🤡
В один момент сказали, что рецидив есть, но маленький и операция нужна через месяц. Оказалось, что этого месяца у нас не было👌🏻
Теперь обследование и все вопросы мы решаем исключительно у профессора из Морозовской больницы
Также мы до сих пор восстанавливаем дыхание и голос (он полностью не восстановится никогда, но нужно привести к наилучшему результату, это тоже влияет на рецидив)
К чему я это всё? Просто в интернете (по крайне мере, на тот момент было) мало информации о данном заболевании
Хотелось бы просто поделиться ситуацией
Если вы дочитали и есть вопросы, я готова ответить🫶🏻
Опережая некоторые, скажу сразу папилломы можно получить бытовым путем
Читать далее