Долгожданный малыш 💞
—-
Трудоголик и периодически мизантроп.
Люблю людей. Иногда частями, иногда убивать.
—-
🐣 05.10.2017 появился на свет Матвей Алексеевич
⏰ 13:40
⚖️ 3050гр
📏 52 см
💉 ЭКС
#историяродов_МатвейАлексеевич
---
Краткая история беременности по тегу #приветМатвейАлексеич
—-
Инстаграм: @smallyaly
---

красивого Питера всем в ночные ленты 🙃
по дороге на реабилитацию и домой попадается прекрасное. именно за это люблю этот капризный город 🥰

📸 йа

#СПб #Питер #СанктПетербург

Прошло 4 месяца (whaaaaat!?😳) с последнего поста. И пока Матвей спит на процедуре Томатиса, есть время немного рассказать о наших делах 😊

А марте нас позвали в Институт мозга человека на 27 апреля, но, естественно, приём отменили в связи с covid-19. Причём именно отменили, а не перенесли. Сказали звонить в мае. У мае мест на июнь уже не было 😂 8 июня было место только на 23 июля (которое потом перенесли на 24 июля). Почему-то я думаю что Вселенная всеми силами просила, чтобы мы туда не ехали, н...

Иногда мне кажется, что чем дольше мы ходим по врачам - тем больше новых диагнозов получаем.
Неделю назад нам был назначен междисциплинарный приём в центре раннего вмешательства. И там мы услышали то, что за полтора месяца до этого нам говорила невролог. Только всё же с более говнистой припиской «с аутистическими проявлениями» и рекомендацию на комиссию МСЭК (это если что признание инвалидности). Огонь, как говорится... 🔥
Настораживает, что между приёмами прошёл курс занятий с дефектологом, почт...

Вообще я очень спокойный человек. Меня не в личных вопросах очень сложно вывести из себя. Поэтому на работе часто в спину слышно «стерва»😂 но не об этом.

Сегодня 2 недели как мы продолжаем ходить по врачам и пытаемся получить адекватное лечение. И диагноз.

Детская поликлиника - 🔥 оказалось, что сын с рождения в группе риска по церебральной ишемии и тугоухости. Вот так новость! А в карте до этой недели об этом ни слова 🤷🏼‍♀️ и сегодня в маршрутной карте для Центра раннего вмешательства ВНЕЗАПНО эт...

Неделю я живу с не очень приятным знанием. Совсем неприятным.

За эту неделю мы прошли невролога, дефектолога, диагностику в реабилитационном центре, ЭЭГ, съездили к педиатру за направлением в центр раннего вмешательства и в понедельник идём к Лору за направлением к сурдологу. На мой, сугубо-субъективный, взгляд всё тянется ОООЧЕНЬ МЕДЛЕННО((
Да, исключили «худшие» предположения - возможность эпилепсии, аутизм, РАС. Но сенсорно-моторная алалия всё ещё не подтверждена... официального заключения...

Ну что, кажется пора вернуться?:)

Буду писать для себя, как будто дневник по заданию психотерапевта😅

Замечали ли вы, что ваши дети не реагируют на слова, но при этом прекрасно воспринимают интонации? А если вы их просили что-то принести - они могли это сделать, а могли и нет. «Ох уж этот характер!», твердят обычно...

Я стала замечать, что сын ведёт себя как-то «не так» месяца 4 назад. Вернее, я стала обращать на это внимание. Не выполняет элементарные просьбы, не показывает нос и уши, «не х...

Только выше, Родной! 💜
А мы поможем 🥳

#мужчинамоейжизни #сднёмрождения

Я жаловалась раньше дома, что ребёнок плохо спит. Ииии как только мы собрались в отпуск - он спит везде и что самое главное - ВОВРЕМЯ!!!
Пазиба, пазиба, пазиба, ребенок!😘✌🏻💃🏼

Это Варя. И у Вари СМА - спинальная мышечная атрофия.
Я наткнулась на посты Насти @universeforsale ещё когда она была беременна. Варя родилась на 5 дней раньше Матвея. До прошлой осени всё шло хорошо. А потом Варя начала слабеть на глазах.
Настя не сидела не месте и начала водить Варю по врачам, после множества специалистов стало понятно - это совершенно точно СМА.
Это смертельное орфанное заболевание, от которого в России пока нет лекарства.
Единственный Варин шанс - это препарат Спинраза ( ...