Это Варя. И у Вари СМА - спинальная мышечная атрофия.
Я наткнулась на посты Насти @universeforsale ещё когда она была беременна. Варя родилась на 5 дней раньше Матвея. До прошлой осени всё шло хорошо. А потом Варя начала слабеть на глазах.
Настя не сидела не месте и начала водить Варю по врачам, после множества специалистов стало понятно - это совершенно точно СМА.
Это смертельное орфанное заболевание, от которого в России пока нет лекарства.
Единственный Варин шанс - это препарат Спинраза ( Spinraza, Nunsinersen).
Настя стучится во все двери, но пока не получает положительного ответа. Единственное, что наше государство сделало - признало Варю инвалидом, но при этом о спинразе, вопреки всем мировым практикам, в выписном эпикризе они не пишут. То есть создают ещё больше преград маленькой улыбчивой девочке к шансу на не то что восстановление, а хотя бы сохранение тех навыков, которые Варя освоила сейчас.
Время играет против. Против Вари, против Насти и всех детей с СМА. Варя слабеет. Передвигаться самостоятельно она уже не может. Мышцы не держат маленькую девочку и жить без помощи взрослых она не сможет. И это даже с учётом ЛФК, массажей. Настя хочет попробовать бассейн, но мы все понимаем, что без Спинразы это только снижает темпы угасаниям маленького цветочка.
Я не могу смотреть на это, честно. Когда есть возможность - стараюсь помочь, ведь важна каждая мелочь. Если сможете и вы - то Спинраза станет ближе хотя бы для одного ребёнка.
Очень много информации, меддокументов есть на специально созданной для сбора странице в Инстаграм @varvara.sma
Обо всех способах помочь можно прочесть здесь ссылка или написать Насте @universeforsale
#спастиВарю
Комментариев ещё никто не написал.
Помогите Илье после смерти родного Ильи
Здравствуйте уважаемые пользователи приложения!
Написать сегодня "доброе утро" рука не поднимается... сердце разрывается,в глазах слезы...
Многие уже видели,кто-то мирно спал... Не побоюсь написать, НАШ РОДНОЙ ИЛЬЮША сегодня ночью стал ангелочком...чуда,о котором мы молились и ждали не произошло 😭
Посовещавшись,было принято решение, помочь Веронике хотя бы материально. Если у кого-то есть возможность,есть желание, помогите чем сможете,ведь
Маленькой помощи не бывает!!!
Реквизиты карты:4255 19...
Сбор на укол Zolgensma для Ксюши с СМА: история девочки из детдома
Год назад мама оставила Ксюшу @ksenia_sma_mogilev в детском доме. Сказала, что скоро заберет, но увы , не вернулась .
Теперь девочка совсем одна.
У Ксюши смертельная болезнь - СМА второго типа. Ее мышцы постепенно слабеют. Скоро она не сможет сидеть, глотать еду и даже дышать. Самое обидное, что Ксюша может стать абсолютно здоровой. Ей нужен всего один укол специального препарата. Но он стоит 2 миллиона долларов.
У Ксюши нет родителей, которые продали бы все имущество ради ее жизни. За нее не...
Почему я против ЛГБТ-пропаганды в Казахстане?
Тут такая тема,ЛГБТ 🏳️🌈
Кто за?кто против?и почему?
Я подписала петицию против,но я не против их самих(они уже взрослые люди)я против пропаганды в Казахстане!Так вот в чате близких подружек подняла эту тему подружка и спрашивает что прям на сколько я гомофобка?Я ей говорю нет,только пропаганды.И я считаю их больными людьми как и педофилы,а она говорит что если завтра весь мир будет против инвалидов,глухих и толстых,то тоже надо быть против? 🤦🏽♀️
Хотя до замужества,а точнее до рождения детей я к ним...
Ааааа. Ломаю голову. Мы рождаемся в ноябре. Передо мной стоит выбор имени Ксения, Олеся или Варя, а иногда и другое в голову лезит. . Муж уже давно дочу Настей зовет, но я не согласна. Нравится Варя, но вот смущает Варвара. Отчество Сергеевна. Хелп. Старший сын Егор- называл муж и я не против была. Ваши мысли.
Девочки по беременности пришел отказ. Есть дальняя родственница в пенсионном так вот она сказала что за определенную сумму сможет мне помочь. Сумма тоже не маленькая для меня. Что делать теперь думаю.