Это Варя. И у Вари СМА - спинальная мышечная атрофия. Я наткнулась на посты Насти @universeforsale ещё когда она была…

Это Варя. И у Вари СМА - спинальная мышечная атрофия.

Я наткнулась на посты Насти @universeforsale ещё когда она была беременна. Варя родилась на 5 дней раньше Матвея. До прошлой осени всё шло хорошо. А потом Варя начала слабеть на глазах.

Настя не сидела не месте и начала водить Варю по врачам, после множества специалистов стало понятно - это совершенно точно СМА.

Это смертельное орфанное заболевание, от которого в России пока нет лекарства.

Единственный Варин шанс - это препарат Спинраза ( Spinraza, Nunsinersen).

Настя стучится во все двери, но пока не получает положительного ответа. Единственное, что наше государство сделало - признало Варю инвалидом, но при этом о спинразе, вопреки всем мировым практикам, в выписном эпикризе они не пишут. То есть создают ещё больше преград маленькой улыбчивой девочке к шансу на не то что восстановление, а хотя бы сохранение тех навыков, которые Варя освоила сейчас.

Время играет против. Против Вари, против Насти и всех детей с СМА. Варя слабеет. Передвигаться самостоятельно она уже не может. Мышцы не держат маленькую девочку и жить без помощи взрослых она не сможет. И это даже с учётом ЛФК, массажей. Настя хочет попробовать бассейн, но мы все понимаем, что без Спинразы это только снижает темпы угасаниям маленького цветочка.

Я не могу смотреть на это, честно. Когда есть возможность - стараюсь помочь, ведь важна каждая мелочь. Если сможете и вы - то Спинраза станет ближе хотя бы для одного ребёнка.

Очень много информации, меддокументов есть на специально созданной для сбора странице в Инстаграм @varvara.sma

Обо всех способах помочь можно прочесть здесь https://taplink.cc/varvara.sma или написать Насте @universeforsale

#спастиВарю