Дисплазия соединительной ткани: как поддерживаете себя и где взрослая реабилитация?
Девочки, всем привет. Скажите , пожалуйста, кто ещё с диагнозом дисплазия соединительной ткани ( диспластик ) ? Как поддерживаете себя ? Есть ли у нас где реабилитация хорошая по этому направлению взрослая ?
Малинка·
Мама сына (4 года)
Яяя, никак) все хочу на растяжку ходить.
Елена··
я вот тоже в окдц была , там диагноз и поставили. Как врач объяснил, что гибкость лишняя будет только хуже , боли и т.д. У меня просто из-за этого заболевания удалили матку . Таки что не такое оно не безобидное б
Марина··
Мама двоих (6 лет, 15 лет)
Такой диагноз ставит генетик. Какой вид у вас дисплазии?
Марина··
Мама двоих (6 лет, 15 лет)
Как вы лечите остеопороз с рождения?
Sveta·
Мама дочки (4 года)
Подскажите, как вам поставили данный диагноз? Какие обследования прошли? Нам тоже запрещены растяжки и очень маленький вес.
Елена··
да , нам сказали одно занятие нужно будет снять видео и дома каждый день делать
Марина··
Мама двоих (6 лет, 15 лет)
Это ерунда. Врачи любят ставить на глаз. Вы должны подтвердить генетически, слав панель на дст.у огромного большинства признаки есть, а по генетике не подтверждается,а врачи продолжают ставить. Под вопросом могут, да. Но устанавливает диагноз генетик. Видов дисплазий несколько и генов , отвечающих за дст около 45 штук. У моего ребенка море признаков и так же все кому не лень писали дст. Но подтвердился тип, который выражается в гипоплазии сосудов, а не тканей мышц и кожи и суставов и к классическом видам дст не относится.
А так бы жили и верили что есть дст. Когда то иэта информация меня загнала в угол, так как не могли победить серьезные проблемы , которые врачи на дст списывали.
Елена··
ого, я даже и не знала что нужно к генетику идти . А куда вы ходили ?