Крик души: воюю не с болезнью, а с системой здравоохранения из-за ПЭТ-КТ
Девочки (и все, кто проходит этот ад), просто крик души. Как же невыносимо тяжело бороться не с болезнью, а с системой здравоохранения.
Вы думаете, самое страшное — это химия, побочки и страх? Нет. Самое страшное — это когда ты сидишь на телефоне и воюешь за свое право просто узнать, что с тобой происходит.
Моя история за этот месяц:
Начало октября. Направление на ПЭТ-КТ от онколога есть. Записи нет. Звонка из «ПЭТ-Технолоджи» нет. Пришлось звонить самой, выцарапывать место.
Ладно, записали. Назначили на 30 октября. Сижу, жду. Каждый день на счету, лимфоузлы надключичные растут, СА-125 ползет вверх, химия не помогла, нужен пересмотр тактики лечения.
Сегодня 27.10 звонок: «У нас ТО (техническое обслуживание), ваша запись отменяется».
Новая дата. «Ждите теперь 16 ноября».
ОДНО МНЕ НЕ ПОНЯТНО. У них там что, одно оборудование на всю страну? Или ТО длится 16 дней? Я понимаю, если бы перенесли на 2–3 дня — сломался генератор, починили, работаем дальше. Но откуда берутся эти 16 дней ожидания? Почему я должна терять месяц жизни, пока внутри меня что-то растет?
Это какое-то системное издевательство. Каждый год — одно и то же. «Ждите». «Ожидайте». «У нас регламент». А у меня — рецидив. Мне нужно менять химию сейчас, а не через месяц, когда метастазы расползутся дальше.
Я уже написала жалобу в Москву, в головной офис, требую официальных разъяснений. Но пока я просто хочу выговориться.
Как вы выживаете в этой бюрократии? Как не сойти с ума, когда тебе говорят «подождите», а у тебя счет идет на недели? Сил нам всем🙏. И наглости. Потому что по-хорошему эта система нас не слышит.
#тынеодна
#мамаживи
#рецидив
#ремиссиябудет
Наталья·
Мама двоих (8 лет, 22 года)
Муж чудом попал в день записи 26.10. Но прождал с 8.30 до 14.40. Очередь сдвинулась из-за каких то неполадок. Видимо 27го вообще принимать не стали. У них частая история с ремонтом оборудования, на которое, я так понимаю, трудно достать запчасти(((
Вам может быть в Казань попроситься на ПЭТ или в Димитровград?
Лидия··
Мама сына (10 лет)
Я готова в Москву съездить, одна знакомая предложила если что у нее остановиться, если дадут направление. А в Казани нет ни кого. Сегодня онкологу позвонила попросила хотя бы КТ, на 3 число к ней пойду. Вообще считаю что нужно писать губернатору почему при таком количестве пациентов на всю область два оборудования. Выделяют средства на деревья которые сначала рубят, на ненужные мосты для туризма, кроме оборудования дополнительного для пациентов. Из Тольятти забрали и постоянно поломки едут со всех деревень, городов.. и я их понимаю все хотят жить, но какое обследование если всего 2 оборудования
-··
Казань.Минимум 8 мес очередь,работает через раз.Прохожу платно...
Лидия··
Мама сына (10 лет)
еще хуже чем у нас, у меня нет таких средств платно проходить. Просто ужас какой-то
Эльвира·
Мама троих детей
Ужас какой! Пусть все сложится!
Напиши пост в вк и кинь ссылку сюда на репост. Думаю, девчонки здесь поддержат
Лидия··
Мама сына (10 лет)
Посмотрим написала в пэт обращение продублировала может сдвинется с места хоть что-нибудь
Эльвира··
Мама троих детей
закрытый профиль.
Лидия··
Мама сына (10 лет)
тогда ладно. Я просто не открываю страницу от мошенников берут мои истории и данные. Думала пост будет видно
-·
Точно так же сражаюсь.От страховой до господа Бога.Жалобы,звонки и т.д.
Аппараты не работают примерно никогда.То контраста нет,то света,то луча,то воды,то настроения...
Лидия··
Мама сына (10 лет)
Держимся 🙏 все равно будем сражаться, лично я точно. Хоть и бывают уже срывы и мысли что устала, не могу и не хочу.. Потом снова встрой. В Казани я читала там вообще с медициной беда и много ошибок и прокуратура покрывает все..
Юлия·
Мама сына (7 лет)
Это ужас и мрак, все вы правильно написали , добавить нечего. Какие бешенные налоги мы платим! Каждый день что-то повышается. Но , сцко ,право на жизнь надо отвоевывать. Блчть, слов нет
Лидия··
Мама сына (10 лет)
Сейчас Пэт отписались что в течении 2 недель мне дадут ответ 🙈ааа какой две недели если там уже и 16.11 будет, а суммарно это уже месяц ожидания 🫣 может завтра отзвонятся передали мое заявление руководству. Плюс добавила страховую, Росздравнадзор. Ужас надо столько пинать и знать законы изучать чтоб добиться лечения.
Юлия··
Мама сына (7 лет)
только ии помощники радуют у этой всей истории. Могут и заявление составтить и четкий план действий
Алиса·
Мама двоих (10 лет, 18 лет)
Капец
Дарья·
Мама дочки (1 год)
Здравствуйте 🌸.
Можно я коротко ?
Понимаю ваши эмоции (хоть лично подобное не проходила).
Разделяю с вами ваш гнев.
Но главное , я желаю вам , здоровья 🙏🏻. Чтоб как можно скорее подобрали новое лечение , которое будет эффективно. Чтоб вы скорее ушли в ремиссию , победив эту б🤬кую болезнь 🙏🏻🍀🤞🏻.
Сил вам и терпения 🤗.
Знайте , вы не одна 🤗🌸.
Нина ··
Мама троих детей
@lidiya-igorevna, а я так поняла она химиотерапевт .
Лидия··
Мама сына (10 лет)
у нее пост от 08.10 что она работает уже в реабилитации. Да что то подсказать может, но мне уже надо прям консультацию кто прям работает в той сфере где лекарственная терапия и сдавать анализы. Я не могу платить и не с чего просто за то чтоб направили туда куда я и так понимаю кто нужен.
Нина ··
Мама троих детей
да я понимаю . Надеюсь вам помогут !
Нина ·
Мама троих детей
@lidiya-igorevna, https://mom.life/user/553631a7ebad6435b0aa6dfc