Плановая госпитализация в РДКБ им. Пирогова: уранопластика у сына с синдромом Алажилля
Девочки, привет! Очень нужны ваши отзывы, советы и поддержка. Ищу мам с похожим опытом.
Мы получили направление на плановую госпитализацию в Москву, в РДКБ им. Н.И. Пирогова на февраль 2027 года. Предстоит операция по челюстно-лицевой хирургии, радикальная уранопластика и костная пластика (у сына расщелина нёба). Будем делать по ОМС.
Очень хочется найти тех, кто уже проходил через это именно в Пирогова.
Расскажите, пожалуйста:
Как всё прошло? Как вам условия в отделении ЧЛХ, отношение врачей и медсестер?
Как детки отходили от наркоза и переносили первые дни после уранопластики?
К чему финансово и бытово стоит подготовиться заранее (что взять с собой из дома, чего не хватает в больнице)?
И самый главный, волнующий меня момент, у нас есть серьезный сопутствующий диагноз, синдром Алажилля (особенности по печени, сложности с набором веса).
Из-за этого я очень переживаю, как ребенок перенесет операцию и наркоз, и как врачи в РДКБ взаимодействуют с другими специалистами внутри больницы. Есть ли здесь мамочки «особых» деток с сопутствующими соматическими диагнозами, кто оперировал там расщелину?
Буду бесконечно благодарна за любые истории, контакты чатов (если такие есть) и просто за добрые слова. Голова идет кругом, очень хочется опереться на реальный опыт тех, кто этот путь уже прошел. 🙏❤️
Ваша Глаша·
Мама троих детей
Могу рассказать о взаимодействии специалистов.
Племянник каждый год лежит в эндокринологическом отделении. В один год пожаловался на кровь в моче. Его протащили по всем специалистам. Обследовали вдоль и поперек. Все очень не равнодушные. На все обращают внимание. Не рассматривают ребенка с точки зрения своей специальности, а как единый организм с взаимосвязью.
Galina··
Мама двоих (1 год, 10 лет)
Спасибо большое, что поделились! У меня прямо от сердца отлегло. Из-за сопутствующего диагноза я больше всего переживала именно за то, будут ли врачи смотреть на организм в комплексе. Ваши слова очень обнадеживают!
***·
Мама сына (2 года)
Подскажите, а что за синдром Алажилля? Как проявлялся? Это с рождения или приобретенный? Лечится ли?
Galina··
Мама двоих (1 год, 10 лет)
Это генетическое заболевание, у нас симптомы с рождения, а в 5 месяцев уже был установлен точный диагноз на основании генетического теста. В семье у нас ни у кого с этим диагнозом нет, так совпали гены.
Если совсем просто у ребенка в печени не хватает желчных протоков, из-за чего желчь застаивается. Из-за этого нам очень тяжело набирать вес, плохо усваивается еда. Полностью оно, к сожалению, не лечится, но мы постоянно пьем поддерживающие лекарства, спецсмеси и витамины, чтобы помогать организму.
***··
Мама сына (2 года)
ничего себе,хорошо,что есть препараты для поддержания.
Марина·
Мама двоих (6 лет, 15 лет)
Сайт улыбки наших детей.