Сборы на дорогие препараты для детей с генетическими болезнями — развод или спасение?
Девочки , видели видео где один врач (понятия не имел кто он) говорит о том что все эти сборы в даге бессмысленный сбор средств ?
Что эти лекарства абсолютно никаких подтверждений не имеют.
В России вообще их не приняли из за отсутствия доказательства того что они работают
В других странах было предупреждение чтоб их не делали ( там вводят вовнутрь препарат )
В одной стране точно не помню в какой этот препарат вообще запретили из за двух сме₽Тей у детей
Обычно собирают 220 миллионов на одного
Таким способом обогащают фарму , и главного в ней. Чтоб люди одумались и перестали просто так собирать.
Весь вечер об этом думаю.
Он ещё и говорил что четыре года назад тоже какой то препарат был тоже кучу денег на него собирали
И потом известно не было ничего
Непонятно мол что в составе за такие огромные деньги.
Может там обычный пенициллин
Asiya·
на мальчика же собирали еще, у которого такая же болезнь была. В итоге вылечился он, кто в курсе?
pon4ik··
Я тоже больше никаких новостей не видела про него, лицо очень хорошо запомнила
Инста нет
Может у него есть страницы в инстаграме или кто видел новости про него?
Анна··
Мама троих детей
Вылечиться от генетического заболевания нельзя. Это поломка, с которой ребёнок родился. Препарат способствует тому, что регресс развития останавливается на том моменте, на котором бы использован препарат.
ㅤ🤍ㅤ·
Моё дело помочь чем смогу
Таким врачам без доказательств не верю
Анна·
Мама троих детей
Это не врач, а недоразумение…
Интересно как он запоёт, когда его близкие столкнуться с подобным генетическим заболеванием.
А генная инженерия давно изучена, она помогает, и да, что то дорого, потому-что на разработку одно препарата уходят десятки лет, миллиарды долларов, необходим труд сотен ученых. И это даже мы не свитам траты на изготовление
pon4ik··
Это уже другой вопрос конечно
Спасибо что поделились мнением !
Анна··
Мама троих детей
когда сам воспитываешь ребёнка с генетикой - очень плотно погружаешься в такие моменты.
Хеда·
Мама троих детей
Если препарат изобрели, то он только остановит прогрессирование
У моей средней дистрофия сетчатки, по прогнозам генетиков в 18 станет незрячей..
Но и препарата на наш ген нет и нет в разработке ещё
pon4ik··
Этого не могут сказать ведь
По его словам
Поможет или нет
rrr·
Я читала , что цена такая , потому что % болеющих маленький и , чтоб оправдать стоимость разработки поставили такую цену. Так как ученным платят за разработку лекарства, иногда много лет , пока они его выпустят. Плюс им же за разработку лекарства дают премию большую , ее тоже не с неба берут🥲
Skvidvard.·
Мама дочки-младенца
Видела видео где показали болеющего ранее мальчика, которому собрали деньги. Он отлично себя чувствует, бегает прыгает, вылечился полностью. Не верьте таким провокациям