Опять о СЦА1: история нашей семьи и поиск лечения по всему миру

Опять о СЦА1. Сейчас я стараюсь много говорить об этой болезни. Так как он очень сильно распространен по Якутии, наверняка у кого то будут знакомые с этой болезнью.

Она неизлечимая наследственная болезнь. Вероятность наследования составляет 50%, то есть это русская рулетка, кому то повезет, кому то нет. В семье моей матери из 8 человек заболели 2 детей. Это на самом деле неплохая статистика, но в нашем случае нам не повезло.

Я долго была в апатии, в депрессии. Особенно после диагноза брата меня выбило из колеи. Я просто ходила по улице и начинала плакать. Проклинала все на свете, хотелось прыгнуть под машину, исчезнуть, ругалась с Богом, что он мои молитвы не услышал, ругалась на судьбу, что она несправедлива, ненавидела своих родителей, предков, всех. Это было ужасное чувство.

Но в какой-то момент, поговорив с мужем, мы пришли к выводу, что я слишком долго нахожусь наедине с собой, и все эти переживания меня накрывают. И я решила трудоустроиться. Это мне на самом деле помогло. Новые интересы, новое общество, новые интриги здорово меня отвлекли🙏🏼 и я благодарю мужа, что он вытащил меня из этой ситуации, благодаря своей поддержке🙌🏻

И вся эта моя истерия заставила меня искать способы лечения, реабилитации по всему миру что как нибудь приостановить лечение болезни. Да, именно приостановить, полного излечения все равно не будет🙏🏼

Так во время моих ночных поисков в сетях интернета я наткнулась на страницу Ерлана Токторхана и Айман Тулебай 🙌🏻 сейчас я считаю что они реальные волшебники, чудесники, потому что с помощью стандартных реабилитаций таких результатов невозможно достичь. Сейчас даже врачи(неврологи, генетики) говорят что выглядит как абсолютно здоровый человек, когда как год назад он совсем не мог пройти тест позы Ромберга, то есть результат держится уже год🙏🏼ттт на электросамокате, на велосипеде он теперь свободно катается, даже если это временный эффект, то для этой болезни это уже победа и надежда на будущее.

Потому что после заключения брат ставил себе срок 5 лет на то, чтобы все успеть. А сейчас для него этот срок уже намного увеличился.

Если это чудо, то оно так и выглядит🙏🏼 каждый раз когда общаюсь с Ерланом, говорю это ему 😅

Я боюсь сглазить, быьа этэн кэбиьиэм диэн куттанабын, но поделиться своей историей и эмоциями хочется🤲🏻