Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Юлия
Юлия
Мама дочки (1 год)

Девочки,пожалуйста помогите с количеством подписей на петицию. У нашей дочки редкое не излечимое…

Девочки,пожалуйста помогите с количеством подписей на петицию. У нашей дочки редкое не излечимое заболевание и финансирования государства на его изучение нет( хотим попробовать привлечь внимание. Попробуем вывести в топ🙏🏻🙏🏻🙏🏻давайте дадим шанс на излечение нашим деткам!я знаю тут сила мам!!!!

Родители,у чьих деток мастоцитоз(пигментная крапивница) присоединяйтесь!

Пусть все детки будут здоровы❤️🌸я верю в наше государство!

https://c.org/sGxt4gMPpn

147

Лучший комментарий

sash8445

Sash

Мама сына (5 лет)

Куда Вы хотите эту петицию отправить? Если план - продвинуть идею в РФ, то надо регистрировать на roi.ru (Российская общественная инициатива).

Отметок «Нравится»: 16
tinnell8

Татьяна

Мама двоих (4 года, 10 лет)

+ в РФ чейнж орг не рассматривается ни на каком уровне, на рои петиции власти обязаны реагировать.

Отметок «Нравится»: 8
s_matine

Марина

Мама дочки (4 года)

обязаны, но не реагируют 😄 нет у нас никаких рычагов. Все эти общественные инициативы - имитация бурной деятельности.

Отметок «Нравится»: 3
sofi_vulpes

Софья

Мама двоих (4 года, 9 лет)

тем не менее, уж лучше все таки на русской платформе, где есть хотя бы сотая процента вероятности, что обратят внимание, чем в заведомо гиблом месте

Отметок «Нравится»: 3
antonovichn1976

наталья

Педиатр Многодетная мама (5 детей)

Не очень поняла. Любое расстройство здоровья и болезнь учитываются при установлении инвалидности, если они приводят к ограничению жизнедеятельности.

Не диагноз дает повод к установлению инвалидности, а ограничения жизнедеятельности, которые из него следуют

Отметок «Нравится»: 3
liusiacat

Юлия

Мама дочки (1 год)

Логично👍вы же не знаете всей сути и всего заболевания. Поэтому смысл писать очевидные вещи?

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

mamarinko

Марина

Мама сына (6 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
yuliya.h

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
liusiacat

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
liusiacat

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
liusiacat

Юлия

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
annsup

МамАня

Мама двоих (8 лет, 13 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
annsup

МамАня

Мама двоих (8 лет, 13 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
annsup

МамАня

Мама двоих (8 лет, 13 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
sash8445

Sash

Мама сына (5 лет)

Куда Вы хотите эту петицию отправить? Если план - продвинуть идею в РФ, то надо регистрировать на roi.ru (Российская общественная инициатива).

Отметок «Нравится»: 16
tinnell8

Татьяна

Мама двоих (4 года, 10 лет)

+ в РФ чейнж орг не рассматривается ни на каком уровне, на рои петиции власти обязаны реагировать.

Отметок «Нравится»: 8
s_matine

Марина

Мама дочки (4 года)

обязаны, но не реагируют 😄 нет у нас никаких рычагов. Все эти общественные инициативы - имитация бурной деятельности.

Отметок «Нравится»: 3
sofi_vulpes

Софья

Мама двоих (4 года, 9 лет)

тем не менее, уж лучше все таки на русской платформе, где есть хотя бы сотая процента вероятности, что обратят внимание, чем в заведомо гиблом месте

Отметок «Нравится»: 3
margariwa

Маргарита

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
k-irina-s

Ирина

Мама двоих (8 лет, 17 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
matzak_mila

Мила

Топ

Отметок «Нравится»: 0
marina2201

Марина

Мама двоих (7 лет, 17 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
ma-ria

Мария

Мама двоих (3 года, 15 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
ma-ria

Мария

Мама двоих (3 года, 15 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
ma-ria

Мария

Мама двоих (3 года, 15 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
calipso8906

Таисия

Мама дочки (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
kedyu

Юлия

Топ

Отметок «Нравится»: 0
kedyu

Юлия

Топ

Отметок «Нравится»: 0
kedyu

Юлия

Топ

Отметок «Нравится»: 0
vasileva16nadezhda

Nadezda

Мама двоих (2 года, 5 лет)

А чем это заболевание мешает жизни?

У нас была хроническая идиопатическая крапивница, мы 1,5 года были на антигистаминных и все, потом все само прошло. Как раз тоже началось когда дочке было 1,5 года. Из-за чего давать инвалидность?

Отметок «Нравится»: 1
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Почитайте про заболевание прежде чем писать, не у всех оно проходит к сожалению

Отметок «Нравится»: 1
liusiacat

Юлия

Мама дочки (1 год)

К сожалению именно мастоцитоз мешает жизни абсолютно всем…это наша дочка..как думаете мешает?(она полностью как леопард(

Отметок «Нравится»: 0
anastasiyaa.

Анастасия

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
obraztsova845

Екатерина

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 0
irinadani94

Ирина

Мама сына (4 года)

Подписала . Топ!

Отметок «Нравится»: 0
katena.86

Екатерина

Мама двоих (2 года, 18 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
amolyanova_87

Алёна

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 0
amolyanova_87

Алёна

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 0
infografika

infografika

Мама сына (5 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
infografika

infografika

Мама сына (5 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
infografika

infografika

Мама сына (5 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
lyale4kaaa73

Анастасия

Мама сына (4 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mrs__marusya

Мария

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
momlika

Анжелика

Мама двоих (младенец)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mila852711

Мила

Инвалидность сейчас не дается по заболеванию, нужно смотреть именно число ограничений (более 40 процентов). Если у вас больше, а МСЭ отказали, то подавайте выше и в прокуратуру можно обратиться

Отметок «Нравится»: 0
katherinesusoeva

Екатерина

Мама двоих (2 года, 4 года)

У моего стоит мастоцитоз, но никто не обратил на это критичное внимание. Так как пятен у него всего три. И они никак себя не проявляют. Да и диагноз стоит вероятнее всего методом исключения. Ведь нфм ему не подходит. А сейчас уже пятня сходят.

Я подписала. Хотя вижу, что это ни о чем, тк сайт не наш🤷🏻‍♀️

Отметок «Нравится»: 0
moremoremore

lizaaaa

@liusiacat, они чешутся?

Отметок «Нравится»: 0
liusiacat

Юлия

Мама дочки (1 год)

@mila852711, в медсвисс и педиатрическом университете

Отметок «Нравится»: 1
liusiacat

Юлия

Мама дочки (1 год)

нет

Отметок «Нравится»: 1
alisa.12

Алиса

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
alisa.12

Алиса

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
alisa.12

Алиса

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
darya_popova

Дарья

Мама сына (10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
darya_popova

Дарья

Мама сына (10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
darya_popova

Дарья

Мама сына (10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
ksusha12

Ksusha

Мама двоих (1 год, 3 года)

Подписала 😊

Отметок «Нравится»: 1
antonovichn1976

наталья

Педиатр Многодетная мама (5 детей)

Не очень поняла. Любое расстройство здоровья и болезнь учитываются при установлении инвалидности, если они приводят к ограничению жизнедеятельности.

Не диагноз дает повод к установлению инвалидности, а ограничения жизнедеятельности, которые из него следуют

Отметок «Нравится»: 3
liusiacat

Юлия

Мама дочки (1 год)

Логично👍вы же не знаете всей сути и всего заболевания. Поэтому смысл писать очевидные вещи?

Отметок «Нравится»: 0
ingainga4

Инга

Мама дочки (4 года)

Мастоцитоз очень частое заболевание и на качество жизни в большинстве случаев никаких не влияет

Отметок «Нравится»: 0
liusiacat

Юлия

Мама дочки (1 год)

Как думаете,какое качество жизни ждет моего ребенка?она полностью абсолютно везде «леопард». Могут вздуваться как пузыри,трение,тепло и тд

Отметок «Нравится»: 1
firma

Марина

Ну инвалидность это реабилитация. В вашем случае какая реабилитация? Ну внешне да, но ограничения в чем? Она не может передвигаться, общаться, есть, дышать?

Не все тяжело больные признаются инвалидами.

Петиция честно ни о чем. В мсэ всегда учитываются все заболевания ребёнка и их влияние на основные аспекты жизнедеятельности.

Если вы про исследования, что каждому ребенку необходимо обследование для выявления конкретных причин, то чтобы требовать, нудно просчитать во сколько государству это обходится. Сто уже в омс включени, что необходимо включить, просчитать расчет какое количество есть с заболеванием и во сколько это обойдётся государству и включать это в петицию. И понимать к кому вы с результатами петиции пойдёте. Думаете кто то из депутатов или минздрава заинтересуется сам?

Да никто из них не заглядывает на подобные сайты.

Отметок «Нравится»: 1
elenalena777

elenalena777

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
navag

Наталья

Мама сына (1 год)

Подписала, но тоже думаю, что с такими идеями надо в российскую общественную инициативу на roi.ru

Отметок «Нравится»: 1
gulnazbest150181

Гульназ

Мама сына (7 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
lenochkashmunk

леночка

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
annamih

Анна

Мама сына (9 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
tulula_tulula_tututulula

tutulula

Пост в топе

Отметок «Нравится»: 1
liusiacat

Юлия

Мама дочки (1 год)

Спасибо огромное всем,девочки!🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 2