У Юсуфа 2 года 8 месяцев и нет слов: ищу опыт мам в Германии, Wiesbaden/Mainz
Девочки, мамы, особенно те, кто сталкивался с аутизмом или задержкой развития у ребёнка, очень хочу попросить вас поделиться опытом. Я сейчас просто не знаю, куда ещё обращаться и что делать дальше.
У Юсуфа 2 года 8 месяцев, и слов у него пока вообще нет. Он не показывает пальцем, не играет в сюжетные игры, часто выстраивает игрушки в ряд, прячет их, кружится, прыгает на месте, постоянно мычит. Когда ему что-то нужно, он может взять мою руку и с её помощью показать, чего хочет. Например, приносит мне пульт, чтобы я включила мультики.
Я понимаю, что диагноз по интернету никто поставить не может, и мы сами его не ставим. Но как мама я вижу, что с развитием и общением у него есть сложности, и меня это очень сильно тревожит.
Мы пытаемся всё делать правильно. Через домашнего врача постоянно добиваемся направлений, записей, обследований, звоним специалистам, пишем, ищем места, куда можно обратиться. В SPZ документы уже собрали и подали, теперь ждём термин. На проверку слуха тоже записались. С Frühförderung занимаемся. И параллельно пытаемся найти специалистов, которые смогут помочь именно сейчас, а не через полгода или год.
И вот это ожидание для меня, наверное, самое тяжёлое. Ты видишь, что твоему ребёнку нужна помощь, хочешь что-то делать, готова ездить, заниматься, учиться самой, но постоянно сталкиваешься с тем, что ждите термин мест нет позвоните позже нужно направление нужна диагностика
И ты снова звонишь. И снова ждёшь.
Честно, мне от этого очень больно. Я каждый день думаю о том, почему Юсуф не говорит, сможет ли он заговорить, сможет ли нормально общаться с другими детьми, сможет ли объяснить мне, когда ему плохо или что он хочет. Иногда смотрю на других детей его возраста и невольно сравниваю… и от этого становится ещё тяжелее.
Последнее время ещё и сон у него стал хуже. Он несколько раз за ночь просыпается, ноет, снова засыпает и опять просыпается. Днём он может играть, смеяться, быть активным, а ночью я даже не понимаю, что его беспокоит, потому что он пока не может мне это сказать.
Я очень стараюсь держаться и делать всё возможное для него. Но иногда просто хочется услышать от другой мамы Я тоже через это проходила, вот что нам помогло
Поэтому, пожалуйста, если кто-то проходил такой путь в Германии, особенно в Wiesbaden/Mainz, расскажите, куда вы обращались, где смогли получить терапию, как добились диагностики и можно ли начать какую-то помощь ещё до окончательного диагноза.
Буду благодарна абсолютно за любой опыт, контакты и советы. ❤️
Yana·
У меня небольшой лафхак, может все о нем знают, но все равно расскажу: я всегда вежливо прошу у врача не жёлтое, а красное направление к специалистам и тогда термины очень быстро находятся. Хотя нам и не особо срочно было, но всё равно всегда помогает.
И вам в поддержку: моя мама дефектолог в Беларуси, к ней приводят неговорящих аутистов, на которых уже крест поставили врачи, но они начинают говорить и потом все врачи в шоке. Это не реклама, она в Беларуси и новых детей не берет. Но это к тому, что всё возможно!
Желаю вам удачи и хороших специалистов🩷🩷🩷
Olga·
У меня небольшой опыт с spz и диагнозами,у сына сдвг, нам не приходилось долго ждать, ттт, но слышала много разных историй и мне кажется сейчас стало намного сложнее с терминами.
Сил вам, удачи, терпения и здоровья сыну!
Zhanna·
Мама двоих (1 год, 11 лет)
Во первых 🫂
Меня иногда тоже накрывает и я начинаю сравнивать с нормотипичными детьми, становится очень тяжело 😩. Но такое состояние ни сыну, ни мне не на пользу. Да и бывают случаи намного тяжелее. Так что все относительно.
Не суетитесь и успокойтесь.
Не ждите чуда от терминов и местных специалистов. Здесь с этим очень туго. Мы даже эрготерапевта ждем уже больше двух лет. А аутизмустерапия и логопед раз в неделю 40 минут это ни о чем. Да и к самим занятиям есть вопросы. Уж лучше отдать на фортепиано и вокал. Знаю, что можно получить АВА терапию, но мы не пробовали, был неудачных опыт в РФ.
Хорошо еще попасть к генетику, чтобы исключить ген поломки, которые могут скрываться под маской аутизма. Вообще аутизм бывает разный. Огромное количество разных заболеваний подходят под симптоматику аутизма. И к сожалению диагностика на очень низком уровне здесь. Никто ничего не хочет делать, нужно требовать. И проверять абсолютно все и всех врачей. Это может быть проблема с щитовидкой, аутоиммунная реакция, нейровоспаление, огромное количество генетических поломок и так далее.
Советую начать с диеты без глютена, казеина(исключить все молочные продукты) и сахара. Для запуска речи есть протоколы. Из последних наиболее эффективных с применением высоких доз фолиновой (НЕ фолиевая, именно фолиновая кислоты) и В12 в уколах.
И в инстаграме много информации у
https://www.instagram.com/asdhelp.ru?stkn=dnNkNTJxNWdkd3V0
и
https://www.instagram.com/elenakochin_autism_nutrition?stkn=MXV0enE1dGNnamxwaA==
Так же еще интересная тема с неинтегрированными младенческими рефлексами. Они тоже тормозят развитие.
Не надо пытаться усаживать ребенка за стол и заниматься развивашками часами.
Учите играть в совместные игры и общаться(хоть как-то взаимодействовать) с другими детьми (желательно именно детьми)
Почаще выходите в социум, чтобы привыкал к правилам поведения в обществе. К счастью здесь более толерантные люди в большинстве своем.
Если будут вопросы, пишите в личку. Чем смогу помогу🤗
Amina··
Мама двоих (младенец)
До года и четырёх месяцев Юсуф развивался как обычный ребёнок были слоги, слова, он хорошо взаимодействовал, ел всё подряд, никаких стимов я не замечала.
В 1 год и 4 месяца он очень тяжело переболел стоматитом. Были сильные язвы во рту и температура почти 40°. Мы несколько раз обращались к врачам, но в основном нам говорили давать ибупрофен и ждать. Около месяца он сильно мучился.
И после этого я заметила сильные изменения. Он как будто замолчал, перестал использовать слова, стал более отстранённым. Я не знаю, связано ли это с болезнью или просто совпало по времени, но именно после этого я увидела регресс.
Уже почти год я пытаюсь добиться для него диагностики и помощи. Постоянно звоню, пишу, пытаюсь получить направления, обращаюсь в разные учреждения, но здесь огромные очереди. Нам говорили просто ждать до трёх лет.
Мы стараемся заниматься с ним, ходим в зоопарк, на встречи мам с особенными детьми, постоянно гуляем и ищем возможности для развития. Но мне кажется, что становится только сложнее.
Мне очень тяжело на это смотреть, особенно когда я помню, каким он был раньше. А сейчас у меня ещё маленькая дочка, ей 4 месяца, и после всего пережитого я очень боюсь и за неё.
Zhanna··
Мама двоих (1 год, 11 лет)
у меня аналогичная ситуация. Откат начался примерно в 1,5 -2 года. Ушел в себя, появились стимы. И кажется накануне он впервые болел ротавирусом.
Попробуйте начать с диеты. Многие видят очень хороший результат уже через пару недель
Amina··
Мама двоих (младенец)
спасибо большое,вам тоже сил терпения и здоровья!🌼