У дочери ПЭП и атрофия лобнотеменной доли, четвёртый класс — не справляемся с системой
Хочется выть, кричать... От безисходности .От того что как бы я ни старалась. . у моего ребенка диагноз пэп, атрофия коркоподкорковая лобнотеменной доли. Поздно села, поздно пошла. Большими усилиями развивашки, массажи, бассейн. Невролог дает добро на обычную школу. Тянем, сложно, то что дается детям просто нам это очень сложно. И вот четвертый класс. .. Будем проходить пмпк мы не справились с системой, не обмануть природу. Кроме учебы смеётся беспричинно, зацикленность, плохо обслуживает себя. Я не вышла на работу не могу просто, все время учеба и занятия. Хорошо, стану работать на себя дома, но и тут сосредоточиться супер ссложно .
Я раздавлена. Мне нечего сказать и написать. Только сейчас через 10 лет я написала проблемы которые сушествуют . Для всех всегда «все хорошо».
Так вот я на дне...психологически и морально, мои нервы огалены ... Я считала что все победим будем обычными и мы справлялись казалось мне ....
Уля·
Вы столько лет были сильной ради ребёнка, что совсем забыли, что Вам тоже можно устать. Вы не обязаны всё победить, вы уже прошли огромный путь и сделали невероятно много. Не всё, что сложно сейчас, останется таким навсегда. Пусть дальше будет легче, пусть у вашего ребёнка ещё будет много своих маленьких и больших побед. Пожалуйста, берегите теперь и себя. Обнимаю Вас всем сердцем. Пусть всё будет хорошо🫂
Катя··
Я читаю и плачу, спасибо вам добрый человек. Как сейчас это необходимо прочитать. Спасибо
Уля··
обнимаю❤️
M3·
Мама троих детей
Запомните - вы делаете невозможное и даже больше. Гордитесь собой. Вы имеете право злиться, устать и обессилить. Желаю Вам сил, терпения и здоровья!
Мария·
Мама троих детей
Просто вы только сейчас приняли ее диагноз! Обнимаю вас и говорю, что дальше будет легче и понятнее! Вы огромная молодец, что делаете жизнь дочери лучше, что не сдаетесь и идете вперед! У меня особенный сын.
Катя··
10 лет я надеелась что перерастем, обойдется. Ну есть странности у кого не бывает.. Но сейчас «во всей красе» получаю то что должна, на то что пыталась не замечать. Невролог говорит да все нормально... Мне знаете когда дочка была малышкой глав врач после МРТ не приходила ничего не говорила, я решила сама сходить и спросить что с моим ребёнком.. А мне с порога «лобнотеменная атрофия мозга» мне 25 лет было, я думала мой ребёнок умирает, понимаете ? Что пережила, только через сутки мне говорят да нет жить будет ...
Мария··
Мама троих детей
понимаю вас. Врачи не выбирают выражений, им все равно. Только мамы особенных детей поймут друг друга! Все у вас будет хорошо! Вы огромная умница!
Катя··
😭спасибо за поддержку
Екатерина·
Мама двоих (3 года, 9 лет)
Через это наверно все проходят кто сталкивается с чем то подобным. Дочери 9 лет, инвалидность , при рождении атрофия всех отделов мозга, сначала думала догоним, потому что она заговорила рано, а итог инва, коррекционный класс , даже в котором мы все равно не тянем. Хочу сказать только одно, не отчаивайтесь . Вы очень сильная, а тянуть столько времени все на себе и не рухнуть невозможно. Это очень сложно. Просто когда в этом живешь, не замечаешь что ты как робот бегаешь с занятий на занятия , от специалистов к специалистам. А если еще остаются надежды , значит Вы очень много сделали . Обнимаю
Катя··
Как я вас понимаю, боюсь мы тоже не потянем и простую программу, посмотрим. Да, сложно не отчаиваться, тем более когда до тебя только доходит что это никуда не девается, будто надежды сложились как карточный дом (что я пишу. .., нет все равно надежды есть, мы ведь верим в своих детей при любых их особенностей) . Я просто сейчас только поняла, что я устала... Будто бегала так долго и вот я только села.. С другой стороны я про себя все, а как нашим детям, что чувствуют они, чувствуют ли свою особенность, что с чем то не справляются как другие... Что мама постоянно от меня хочет пусть отстанет уже.
Екатерина·
Мама двоих (3 года, 9 лет)
Вот знаете я наверно уже пришла к той мысли которую Вы озвучили последнюю, что мама от меня хочет, и отпустила немного. Дала ей побыть ребенком без бешенного количества занятий. Да мы сейчас ходим дкффектолог, логопед, но время на погулять остается. Я уже давно устала и она тоже. Главное чтобы им было хорошо, тогда и нам тоже хорошо будет . Сначала я переживала что она не такая, переживала что поведение не такое, потом поняла, а ей то так комфортно , она не чувствует себя как то не так. Конечно все равно иногда простреливает, по плачешь посидишь , потом понимаю что изменить что то не в силах , приняла, люблю такой какая есть. Вам тоже нужно немного расслабится , все мы люди, все мы устаем, и когда нибудь этот пик наступит. Мне советовали антидепрессанты, но не стала пить-побоялась. А так в первую очередь расслабьтесь сами, пусть пмпк пройдет так как это нужно для девочки🌸
Катя··
Спасибо за ваш опыт. Пока отпустить не могу. Не сразу. Но буду идти к этому принятию
Катя··
Знаете, иногда «проще» когда говорят врачи « дело дрянь, вам надолго все это», у нас получилось обнадеживающее решение нас довели до школы неаролог, педиатр «все преодолено, относитесь как к обычному ребёнку. Все позади». Почему поверила? Почему не проверила? Почему видя не то, вспоминала что все нормально, успокойтесь. Но это можно списывать на кого угодно и сколько угодно. Мое сердце говорило нет что то тут не так
Екатерина··
Мама двоих (3 года, 9 лет)
нам тоже говорили что к школе выйдет в норму, занимайтесь. Вот мы как сумашедшие летали цеплялись за все подряд, лишь бы заниматься. А так согласна, я тоже всегда думала лучше бы уж было понимать что все, особо не помочь.
Марина·
Держитесь. Может, психолога? Или пишите блог, выплескивайте из себя. Вы не одиноки. Мам, которые тянут особых детей немало.