У сына странные эпизоды с потерей речи: ищу детского невролога
одна из самых страшных ситуаций, с которыми я столкнулась в материнстве.
(не исключаю блендера и Роминого пальца.)
очень надеюсь, что никто из вас с подобным не сталкивался. но если сталкивался — буду очень благодарна почитать ваш опыт. и отдельно очень нужны контакты хороших детских неврологов/эпилептологов в Новосибирске.
у моего старшего сына Ромы за последние два года было два очень странных эпизода.
первый случился, когда ему было 7 лет.
утром он проснулся и начал жаловаться на самочувствие. сначала болела голова, потом живот. при этом мы должны были ехать достаточно далеко, и я спросила его, сможет ли он нормально перенести дорогу. он сказал, что да, что все окей.
и здесь я не исключаю своей ошибки — наверное, не стоило вообще полагаться в таком вопросе на ощущения семилетнего ребенка.
мы поехали, а уже позже, в гостинице, случилось то, что тогда очень сильно меня напугало.
в какой-то момент Рома словно «замер».
при этом он не потерял сознание в привычном понимании: глаза были открыты, он нас видел, реагировал, мог сопротивляться каким-то действиям, издавал звуки. но нормальной речи не было.
то есть физически он был рядом, но ощущение было такое, будто сам он в этот момент находился где-то не здесь.
потом речь постепенно восстановилась. мы тогда поехали в больницу, обследовали его, делали ЭЭГ. ничего однозначного не нашли, никакого диагноза не поставили.
прошло больше двух лет.
19 августа случился второй эпизод. уже дома, на кухне.
Рома позавтракал, потом подошел ко мне и сказал: «мне страшно».
такое он иногда говорил и раньше, поэтому сначала я вообще не восприняла это как что-то необычное.
потом его начало подташнивать, появились странные движения ртом — как будто он пытается сглотнуть или сделать отрыжку.
а потом он смотрел прямо на меня и вдруг начал очень уверенно отвечать на английском.
но совершенно невпопад.
“yes, yes”, “no, no”, “missed”.
это выглядело так, будто он находится в каком-то другом диалоге — например, в школе — и отвечает кому-то там. хотя физически смотрит прямо на меня.
продолжалось это меньше минуты, но в моменте мне казалось, что вечность.
он не падал, судорог не было, его не трясло, цвет кожи не менялся.
потом какое-то время молчал, я его обнимала и гладила, а затем он снова начал нормально разговаривать.
примерно через час сильно заболела голова и левый глаз, появилась тошнота. он полежал, немного поспал, и постепенно все прошло. уже к вечеру был абсолютно обычным Ромой: активным, веселым, нормально ел, разговаривал и соображал.
после этого мы практически сразу пошли к неврологу и сделали ЭЭГ.
на сегодняшний день диагноза «эпилепсия» у Ромы нет. обычное ЭЭГ тоже не дало однозначного ответа: приступ во время исследования не зафиксировали, убедительной эпилептиформной активности не нашли. были отдельные изменения, которые требуют дальнейшего наблюдения, но сами по себе диагноз не подтверждают.
сейчас нам рекомендовали дальше обследоваться: МРТ головного мозга по epilepsy protocol, повторное ЭЭГ уже со сном/депривацией сна, дополнительные анализы. если подобный эпизод повторится — рассматривать более длительный video-EEG мониторинг.
и пока мы находимся вот в этой неприятной точке: никто не говорит, что это точно эпилепсия, но и сказать «ничего страшного, забыли» тоже нельзя.
если у кого-то у ребенка было что-то похожее — особенно состояние, когда ребенок вроде смотрит на вас, физически находится рядом, но на какое-то время как будто «не здесь», — пожалуйста, поделитесь, чем это в итоге оказалось и как вас обследовали.
и отдельно очень нужны рекомендации хорошего детского невролога или эпилептолога в Новосибирске.
Саша·
Не скажу про ребенка, но скажу про свою пожилую маму. Мы думали у нее деменция. Она выключалась, забывала кто она и где, не понимала что такое мобильный телефон и тд, не узнавала нас - своих детей. Минут по 10 длились приступы. И только третий невролог сказал, что это не деменция, а эпи приступы. Сейчас пьет препарат и больше этого нет, уже второй год.
Мария🩶··
Мама двоих (5 лет, 9 лет)
А вы исследования делали?
Я просто давно погружена в эту страшную для меня тему — и даже подвисающий человек может испытать такой приступ, хотя не осознает это.
У меня такое есть, но это мое расстройство и так психика перегружается, это я уже уточняла у врача.
Саша··
мама с сестрой занимались тогда, что-то обследовали разово с этим неврологом, точно не скажу какого плана была диагностика
Аля·
Я бы первым делом сделала ночное ээг.
Мария🩶··
Мама двоих (5 лет, 9 лет)
Цель поста не то, что кто бы сделал, я итак имею послужной список.
А был ли опыт?
И где именно это сделать можно в Новосибирске?
Анна··
Мама дочки (2 года)
видео мониторинг ЭЭГ качественно делают в МИБС
Информация от хорошего эпилептолога, но он, к сожалению, только взрослый
Аля··
опыт был . Но в спб и краснодарском крае.
Виктория·
Мама дочки (6 лет)
Вам 100% нужно МРТ. Сходите в Федеральный центр нейрохирургии, получите направление и сделайте МРТ именно там. Лучше нигде не сделают. Мы дочь только туда возим. А потом уже по результатам искать врача. У моей дочки было подобное, но у нее серьезная патология головного мозга
Анастасия ·
Мама двоих (1 год, 3 года)
Попробуйте онлайн обратиться в Москву. Начать с НЦЗД.
На сайте можно.
У нас в городе туго с такими состояниями.
Можно договориться на телемедицинскую консультацию лечащего врача с Москвой, например. Но это надо прям договориться
Марина··
Нузд берет только обследованных, с установленным диагнозом + если лечение дома не помогает.
А так первично, непонятно что они не берут.
Анастасия ··
Мама двоих (1 год, 3 года)
как раз случай автора вы описываете.
Какой-то предварительный диагноз, а возможно несколько разных, всегда есть. Лечение какое-то в любом случае назначали врачи. Автор пишет, что основные обследования прошли. Перед госпитализацией ещё список дадут.
Александра·
Мама троих детей
Итесь, Попеляева
Татьяна ·
Обратитесь в центр Инновации и здоровье, там работает Вострикова Н. В и Мясникова, Итесь там же, они порекомендовать могут. Также есть нейрохирург шикарный из областной
Татьяна Ларина Психолог ·
Мама двоих (младенец)
Попробцйте обратиться в центр Алгоритм, там грамотные детские эпилептологи
Алена·
Мама дочки (12 лет)
Можете попробовать с Дорониной посоветоваться. Она очень вдумчивый специалист, мою дочь очень плотно обследовала. У нее специализации как раз как вам надо, как мне кажется.
https://sibneiromed.ru/clinic/doctors/doronina-kseniya-sergeevna
Fish.ka·
Мама двоих (младенец)
Не подскажу , но у деда так проявлялась височная эпи
Опознали не сразу, думали деменция