Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ирина
Ирина
Мама двоих (6 лет, 10 лет)

Ювенильный артрит у ребёнка: наш путь от диагноза до инвалидности

1 из 2

Девочки, периодически поступают вопросы на счёт нашего заболевания в личку, постараюсь осветить все в посте!

И так, с артритом мы столкнулись, страшно сказать, в 4 года! Просто не с того, не с сего у дочки растарабанило коленку в 3 раза больше! Попали мы в Сперанского (никому никогда не советую!), где ей выкачали жидкость и 3 недели пичкали ибупрофеном!

Затем было улучшение, но ненадолго и мы решили обратиться в отличное место под названием НЦЗД (вот тут от души рекомендую!!!) но к сожалению мест положить нас туда не оказалось и врач позвонила своей знакомой зав отделения из Сеченовки, где нас и приняли полежать и обследоваться!

После полного обследования нас выписали (пока без уколов) со списком рекомендаций.

Все было бы хорошо, но ветрянка сделала свое дело и суставы снова воспалились через какое то время!((

Снова обратились в больницу, где было принято решение сажать нас на уколы Метотрексата (начали с 10мг). Помню эту бессонную ночь и кучу инфы в интернете про полочки от этого препарата (тоже никому не советую даже начинать читать😅🙈 не повторяйте моих ошибок))).

Вместе с этим врач рекомендуюет оформит инвалидность🥺вот тут конечно понадобилось время что бы смириться...

В это время дочка у меня с 6-7 лет начала заниматься синхронным плаванием, инвалидность нам одобрили и тут (Прости Господи) я познаю все плюшки данной справки и начинаю понимать тех мамочек из больницы, которые просто упрашивали врачей написать выписку так, что бы инв-ть продлилась и дальше на МСЭ 🫣

На ребенке это абсолютно никак не сказывается, она какое то время и знать не знала о какой-то там справке, зато помощь для меня очень неплохая.

Продолжение в след посте🙏

4
Ювенильный артритМетотрексат детямИнвалидность при артрите

Комментарии

liaemily

Лия @lidesign_pro

Мама двоих (младенец)

Пусть на качестве жизни дочи это заболевание как можно меньше влияет 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
920

Елена

У моей племяшки тоже артрит. И выявился также в 3 года. До 3х лет периодически жаловалась, что ножки болят. Говорили, что боли роста, а в итоге артрит. Тоже на уколах и оформили инвалидность. Каждый год планово ложиться в больницу на обследование. Сейчас нашей красавице уже 16 лет. Занимается фигурным катанием)

Отметок «Нравится»: 1
katosha86

Katosha

Мама двоих (8 лет, 12 лет)

Дочка тоже 3 года на метотрексате. Но нам сказали в больнице инвалидность не дадут, потому что дают только тем, у кого есть двигательные дисфункции на фоне заболевания 🤷‍♀️

У нас, тьфу-тьфу-тьфу, сейчас ничего не болит, поэтому я не стала гневить Бога и требовать эту инвалидность.

Хотя говорят ГИБТ, как у вас хумира, бесплатно только при инвалидности можно получить.

Отметок «Нравится»: 0
tinkivinky

Ирина

Мама двоих (6 лет, 10 лет)

На Хумире я бы точно разорилась 🙈

Отметок «Нравится»: 0

Куда обращаться при лимфостазе у ребенка?

Всем привет) История такая: в феврале месяце у моей малышки отекла стопа левой ножки, бегом к врачу к хирургу, он отправил к травматологу. Рентген, КТ ни чего не показало. Нас отправляют в больницу. Начали сдавать анализы, точнее кучю анализов. Каждую неделю кровь, узи и т.д. в итоге диагноз Панникулит воспаление подкожного жира. Назначили лечение, массаж, лфк. Проходит месяц лечения результатов нет. Снова в больницу. Снова анализы. Врачи разводят руками. Решено МРТ. Сделали. Диагноз Лимфостаз или лимфэдема левой нижней конечности. Все анализы, диагностика и т.д отправляется в московскую больницу. Оттуда приходит отказ. Наш врач который нас ведет отправил наши документы по больницам. Ждем ответа хоть кто то должен нам помочь.🙏Нам нужен врач который специализируется на нашем диагнозе. Я незнаю что делать, куда бежать, где искать, сидеть и ждать не могу. Буду рада любым советам, может кто то сталкивался...

Спасибо за рекомендацию врача гастроэнтеролога. Сасова супер специалист. А вот Вычик никому не советую.... Да и вообще 8…

Спасибо за рекомендацию врача гастроэнтеролога. Сасова супер специалист. А вот Вычик никому не советую.... Да и вообще 8 больницу никому не советую...

Странные назначения

Просто вкратце ,и все же постараюсь изложить.(никогда не сдавайте еще анализы именно, там где вам врач советует🤣) Просто из-за железа обратилась к гематологу Мадине Хакимовой! Она мне в тот же день назначила анализы на 11.700 , плюс прием 1500. Сдала анализы , еще подключила тромбо-асс, ангиовит кажется и и.т.д. Сдала анализы , какие-то странные показатели. Она срочно назначила уколы Энокс 0,4, и после опять прием 1500 и опять повторные анализы, даже тот же протеин s , который был в норме переназначила мне. Опять сдала, и снова к ней на прием. После уколов 0,4 анализы стали хуже, но она взяла мне назначила дозу Энокс 0,6 !! Просто са хил состояние. Ладно, молчу о том , что в общем за лекарства положила 15 тыс. , так у меня из носа кровь без остановки начали идти. И после очереднего укола, ночью кровь просто сгустками из носа шла ровно 50 минут, вызвали скорую , укол сделали. Я ей написала , на что она ответила, что это очень хорошо, что сгустки))и сказала прекратить колоть укол. И чтобы подошла к ней🤣 На сей раз засомневалась я в ней, обратилась к другому врачу, по совету сестры , она в Москве работает гематолог. Так удивлена она была, как тебе назначили уколы с такими анализами бохш. Через неделю после кровотечения из носа она назначила мне анализы, и я сдала в двух лабораториях. И чудо какое-то, когда прекратила колоть уколы, анализы нормализовались у меня. Я так и не поняла , что это было. Просто я потом узнала, что у нее еще откаты хорошие в лабквесте.