ОЧЕНЬ НЕ ПРИЯТНЫЙ ТЕКСТ!

ОЧЕНЬ НЕ ПРИЯТНЫЙ ТЕКСТ!

Когда я родила только Алана, мне иногда попадались мамочки с двумя и больше детьми, и у некоторых все дети были больные. У кого-то ДЦП, у кого-то аутизм.

И я тогда думала: «Пиздец… как так можно? После второго ребёнка разве не задумывались искать причину? Зачем пошли за третьим, если уже есть проблема?»

Ну так вот… мой язык мой враг. Получила, как говорится, по полной.Теперь у меня такая же история.

Хотя многие знают, что я всегда искала причину. Я ходила по врачам, пыталась понять, почему мой ребёнок, который родился нормально, постепенно начал терять то, что должен был приобретать.

И только в этом году я поняла одну очень неприятную вещь.К сожалению, наши врачи даже не направляют к генетику.

Я была у разных специалистов и у обычных, и у достаточно известных. И знаете, что мне говорили?

Инфекция.

Осложнения после желтухи.

Прививка.

Последствия КС.

Что угодно, но только не генетика.

Да, моя ошибка тоже есть. Я должна была сама идти до конца и не останавливаться, пока не найду причину. Но я доверилась врачам. Послушала их. И вот теперь имею то, что имею.И я за эту свою ошибку плачу до сих пор.Так вот к чему я всё это.

Сами врачи знают и сами говорят, что диагноз «ДЦП» это по сути большая шапка. Поверхность, под которой могут находиться совершенно разные заболевания и причины.

Я понимаю, что невозможно отправлять абсолютно каждого ребёнка с ДЦП на все существующие генетические исследования.

Но если ребёнок родился нормально, беременность протекала нормально, не было каких-то очевидных причин для поражения мозга, не было тяжёлой гипоксии или другой понятной причины почему просто не отправить родителей хотя бы на консультацию к генетику?

Ну ладно, когда действительно ничего не понятно.

Но когда есть первое МРТ, потом через год второе, и там уже видно, что, к сожалению, мозг постепенно теряет объём, появляются изменения — почему нельзя сказать: «Ребята, здесь нужно искать причину дальше»?

Почему такое пофигистическое отношение?

Заплатила. Посмотрела. Написала заключение. До свидания.

А дальше родители сами.

Сами ищите.

Сами читайте.

Сами бегайте по врачам.

Сами ищите, где сдавать анализы.

Сами собирайте деньги.

Сами разбирайтесь, что вообще происходит с вашим ребёнком.

Я злая.

Очень злая.

И на себя тоже.

Потому что где-то внутри меня сидит мысль: «А вдруг я могла сделать больше? А вдруг раньше можно было что-то понять?»

Да хер знает.

Я просто устала.

И сейчас во мне столько боли, что иногда даже не хочется ничего объяснять.

Но самое тяжёлое понимать, что таких родителей, как я, дофига.

Людей, которые хотели просто быть счастливыми.

Которые рожали ребёнка, радовались ему и до последнего надеялись, что всё наладится.

Которые верили врачам.

Которые годами искали ответы.

И которые только спустя годы узнают, что, возможно, причину нужно было искать совершенно в другом месте.

И знаете, я не буду писать фамилию одной врачихи.

В прошлом году, когда мы ходили с Тимкой и Аланом на войту, нас отправили к неврологу из этой же клиники. Я пришла и впервые прямо сказала:«А можно как-то проверить генетику?»

Она сказала: «Можно».

И назначила нам дорогой анализ, который, как потом выяснилось, в нашем случае был абсолютно бесполезен.

Это был анализ «пяточка» — скрининг, который делают новорождённым в первые дни жизни.

Я его сдала.

Результат — всё нормально.

А когда я пришла с этой бумажкой к генетику, мне сказали, что этот анализ уже неинформативен, его нет смысла сдавать в три месяца, потому что сдается только в первые дни жизни.

И вот тут у меня просто опустились руки.

Потому что я пришла к специалисту с конкретным вопросом.

Мне сказали: «Да, можно проверить».

Я заплатила деньги.

Сдала анализ.

А по факту ответа на свой вопрос я так и не получила.И я очень хочу, чтобы у нас появилась нормальная генетическая клиника.Не просто врач, который принимает тебя, пишет список анализов и отправляет тебя потом по всему городу искать, где их сдавать.А полноценный центр, как, например, в Казахстане: пришёл, тебя обследовали, там же можно сдать необходимые анализы, получить консультации разных специалистов и собрать всё в одну систему.

Чтобы родитель не был одновременно мамой, врачом, генетиком, лаборантом и следователем собственного ребёнка.

И ещё мне кажется, было бы здорово, если бы каждого ребёнка с непонятным поражением нервной системы действительно обследовали вдоль и поперёк.Не для того, чтобы найти виноватого.А для того, чтобы найти корень проблемы.

Потому что, возможно, когда мы начинаем искать причину не тогда, когда ребёнку уже несколько лет, а гораздо раньше, у некоторых семей появляется шанс понять риски ещё до следующей беременности.

Я не знаю, можно ли этим реально уменьшить количество больных детей.

Я не врач.

Но я точно знаю одно:родители не должны годами ходить по кругу, пока сами случайно не найдут специалиста, который наконец скажет:

«А давайте попробуем поискать причину».