Девочки
Кто давал магне б6 в растворе в саше именно в 1 год примерно? По сколько мг в сутки давали ? Достаточно ли одно саше в день?
(Выписывал невролог при плохом ночном сне, но магнелис б6, не стала именно его покупать)
А как вы называете друг друга с мужем ? По имени ? Я если скажу : Саша! То он подумает ,что что-то случилось и я злая 🤣🤣 Я не люблю , когда меня зовет : «Вера» Но я и имя свое не очень люблю, может поэтому …
Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!
С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. После химиотерапии в Израиле мы должны лететь в Китай на Car-t. Далее врачи примут решение о доливке донорских лимфоцитов. У Саши второй рецидив Т-клеточного лейкоза и лечения в России для Саши нет с 2023 года, именно поэтому мы здесь. Именно поэтому мы должны попасть в Китай. Вчера был пятый день химиотерапии. Сразу, как только прокапали химию, температура перестала повышаться выше субфебрильной, появился аппетит и запросы по еде.
Мамы, кто давала детям магний б6? Помогло?
Виктория·
Мама сына (2 года)
Давала такой в 1,6 примерно. 1 ампулу делила на 3 раза в день. Но я бы не сказала, что особо что то изменилось у ребенка
Кристина ··
Мама сына (1 год)
Тоже такой давала 1,8 где то нам невролог сказала пол пакетика утром пол перед сном но в сутки 1шт 2 нед пить 2 нед перерыв
Я подмешивала в воду или молоко
Я тоже не заметила изменений но он накопительный эффект имеет