Ребёнок с опухолью: лечение бевацизумабом и капельницы в Астане

Всем привет! Немного новостей от нас. В общем всё хорошо и стабильно 🙏 Даже боюсь эти слова вслух произносить. Каждые две недели ездим в Астану на капельницы Бевацизумаба, этот препарат блокирует кровоток в опухоли, не даёт питаться ей. Регина переносит хорошо, только порой бывает бледная и губы бесцветные, через время всё приходит в норму, потом снова, будто кровь от лица отливает. Спрашивала, говорят на фоне капельниц это, особенно заметно на фото. Не сказать, что это прям химия, но что-то из этого ряда, только полегче. В понедельник должны ехать уже на третью капельницу, всего их будет шесть. Поможет это лечение или нет, покажем МРТ и Пэт. Что меня дико бесит, так это то, что кааааждый раз нужно становиться на портал, собирать документы, отстаивать очередь для госпитализации. Очень не продумано в этом плане. Мы родители и так измученные от всего происходящего, ещё вот эта возня постоянная. Эти две недели пролетают моментом, кажется вот только были и снова ехать. Я видимо уже на психологическом фоне, с каждым разом всё хуже переношу поездки. В этот раз я подхватила то ли кишечную инфекцию, то ли что-то съела грязное, не знаю, но неделю мне было плохо. Либо это уже организм даёт сбой, второй год живу в стрессе, он уже хронический. Ну а так мы стараемся полноценно жить, радоваться мелочам и каким-то новым умелкам. Регина осваивает самокат, но никак не поймет как им управлять, всё время её уносит в сторону😀 так же и с велосипедом. Очень любит мяч и песок. Дома в игры идёт всё, я даже перестала убирать игрушки, они все могут лежать по всему дому от уборки до уборки. Только обещаю всё выкинуть и только 😄 Танцует, что-то выдумывает, красуется, любит комплименты и похвалу☺️ Часто мы с ней как подружки, хихикаем, шутим, секретничаем на сколько это возможно, речь полностью ещё не запустилась. И в такие моменты я ощущаю бесконечное счастье и в то же время я безумно боюсь, что в любой момент это может сломаться и разбиться как хрустальная ваза 😭 Этот страх живёт со мной постоянно и что бы я ни делала, чем бы не была занята, он всё равно рвётся наружу. Берегите свои деток🙏 Пусть все дети мира будут здоровы и счастливы🙏🙏🙏❤️❤️❤️ Моя доченька, живи долго, будь здорова и будь счастлива❤️❤️❤️🌸🌸🌸😍😍😍😘😘😘