Дочке поставили ЮИА: как жить с неизлечимой болезнью
3 месяца с того, как дочь заболела (ЮИА) и все тяжелее и тяжелее мне.
Ненавижу пятницу, но и жду ее каждый раз очень. Ненавижу, потому что колю укол своей дочери в этот день. Жду, потому что хочу, чтобы препарат скорее накопился и чтобы появились улучшения.
Почти у каждой болезни есть какая то конечная точка. А тут нет. Никто не скажет, как будет развиваться болезнь именно у вас. Никто не скажет, сколько ребенок будет на уколах (5 лет, 10 лет или всю жизнь???). Никто не скажет будут ли рецидивы. Прогнозов никаких.
Так больно от несправедливости. Так больно смотреть на маленького человечка и видеть как ему больно. Как страшно сдавать кровь каждый раз. Как больно утром шевелить ногой. Как больно делать уколы.
Я засыпаю с ужасом и просыпаюсь с ужасом.
Я просто хочу проснуться лет через 20.
Проснуться и у дочери все хорошо. Она здорова и счастлива.
Постоянно в голове ищу точку невозврата. Себя виню очень. Что не уберегла, где-то ошиблась. Не смогу себя простить.
За что ребенку такая болезнь? Отдайте мне хоть все неизлечимые болезни мира! Я все вывезу. Но почему страдает ребенок?
Я просто ненавижу этот мир. Жизнь дерьмо. Мир дерьмо. Ничего хорошего в нем нет.
Не думаю, что когда-нибудь я смогу это принять и спокойно относиться. В душе всегда будет боль за ребенка, злость за несправедливость.
Я не тот человек, который во всем видит хорошее. Воспринимает как урок или испытание. Как можно серьезную болезнь ребенка принять за урок и испытание? Чему меня это научит? Ничему. Это бред полный.
Короче все сюда вывалила. Мыслей куча. Всех родных уже достала. Похоже нужны АД.
Альбина·
Мама дочки (3 года)
Обнимаю Вас!!! В Сеченова я общалась со многими мамочками и были уже подростки , Дай Бог вам ремиссии , сил и стойкости! Вам как мамочке нужно много сил!!! Вы для дочери мир!!!
Мария·
Мама дочки (7 лет)
Скоро будет результат и ремиссия, будет легче
Katosha·
Мама двоих (8 лет, 11 лет)
Тоже бесят фразы типа: бог не дает испытаний больше, чем можем преодолеть... Или: это все за грехи предков....
Моя версия: Дерьмо случается. Делай то, что должно, и будь, что будет.
Обнимаю Вас! Надеюсь, очень скоро Вы увидите улучшения.
Мы почти 3 года на метотрексате, вчера отметили 8 лет. Из симптомов осталась скованность пальцев рук по утрам.
Ксения·
Мама четверых детей
Обнимаю вас🫂,это всегда тяжело когда болеют дети,я бы забрала все болезни их себе.Тоже была в шоке от непонимания почему ребенку это досталось,в феврале этого года случился эпилептический приступ,и вот с этого момента это уже другой ребенок,на лекарствах которые мы даём 2 раза в день.Прогнозов что она перерастет это нет,к сожалению в голове нашли небольшое изменение.
Желаю вам услышать что все хорошо🙏🏻