Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Вероника
Вероника
Мама сына (10 лет)

Абсансная эпилепсия у сына: наш опыт и надежда

Долго созревала, чтобы оставить эти мысли здесь, возможно кому-то мой пост будет полезен, хотя очень надеюсь что таких «счастливчиков» как мы здесь нет 🤞🏻

Нашему любимому сыну 10 лет, он родился абсолютно здоровым, развивался в пределах нормы, все было хорошо, пока в 8 лет как гром среди ясного неба на нас не свалился диагноз - абсансная эпилепсия.

Звучало тогда это очень страшно, я долго это принимала, винила в этом себя. Сейчас, спустя два года, когда все обследования и страшные мысли позади, я могу сказать об этом в слух.

Вообще диагноз эпилепсия звучит конечно страшно, но наш случай это что то максимально легкое, и я очень рада что это именно так.

Абсансы часто путают с задумчивостью, поэтому мы не сразу поняли что это. Помню тогда поехали в ангел к Петраковой, я уже тогда волновалась и чувствовала неладное, она попыталась развеять страхи и направила на ЭЭГ, сказала что для старта абсансов мы уже взрослые, и ждала нас с результатами на повторный прием, но мы так и не приехали, потому что после сделанного ЭЭГ в евромеде мы встали на учет к Шестаковой.

Если в кратце, то сын мог идти со школы и в моменте уходить в кусты на автомате без какого-либо сознания в этот момент. Или когда делал уроки, резко уходил в себя и не откликался. Это все были приступы. Нам настрого запретили все спорт секции, физкультура, смена климата(отпуска), и еще много чего. Помню начало приема противосудорожных препаратов, рвоты, скорые. Тогда было очень страшно. Я помню что я плакала и не понимала как так получилось.

Мы исключили самое страшное сделав МРТ, пытались найти причину в наследственных делах, но так и не нашли(родственники со всех сторон кричат что у нас все здоровые, и Шестакова предположила что в таком случае причина в поломке гена на этапе внутриутробного развития).

А теперь к главному для нас сейчас, приступы убрали за 2 месяца, и вот уже почти 2 года их нет. Раз в пол года делаем ЭЭГ, сдаем анализы и ходим на прием к самому лучшему, по моему мнению врачу эпилептологу в городе, и живем абсолютно здоровую и нормальную жизнь.

Сын умничка, хорошо учится( две 4 за год, остальные 5), живет свою жизнь и не чувствует себя «больным», хотя на таблетках по сей день, и так еще два года должно пройти без приступов чтобы диагноз сняли окончательно.

Для себя я нашла плюсы в этой болезни ( да, я всегда стараюсь во всем найти плюсы) -армия моему ребенку не светит однозначно. И это успокаивает. Но будут проблемы с получением в/у

Для чего я это всё рассказываю- не знаю. Но вдруг я кому то помогу своей историей.

Желаю всем деткам здоровья 🩶

22

Лучший комментарий

tornyashca

Евгения

Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Да уж,это чувство вины,где-то за желудком,медленно подступает к горлу и в голову,аж земля из под ног уходит😔 самое сейчас главное,что вы уже прошли такой путь,вы под наблюдением и все труды не зря,всё становится на свои места. Вы молодец! Сыну здоровья, но с такой мамой ему ничего не грозит 🫂

vik16_26

Вероника

Мама сына (10 лет)

Спасибо за добрые слова 🩷

a.tutu

Анастасия

Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Главное что вы заметили и начали вовремя лечение ❤️

Комментарии

tornyashca

Евгения

Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Да уж,это чувство вины,где-то за желудком,медленно подступает к горлу и в голову,аж земля из под ног уходит😔 самое сейчас главное,что вы уже прошли такой путь,вы под наблюдением и все труды не зря,всё становится на свои места. Вы молодец! Сыну здоровья, но с такой мамой ему ничего не грозит 🫂

vik16_26

Вероника

Мама сына (10 лет)

Спасибо за добрые слова 🩷

a.tutu

Анастасия

Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Главное что вы заметили и начали вовремя лечение ❤️

statyana1

Татьяна

Мама двоих (младенец)

У моей дочери тоже абсансная эпилепсия,тоже в ремиссии,и тоже на таблетках.

vik16_26

Вероника

Мама сына (10 лет)

по поводу ву знаю что при эпи права выдадут только через 10 лет после последнего приступа

По поводу врача прям от всей души посоветую Шестакову, она врач от бога. Она сама расшифровывает ЭЭГ, очень внимательна, благодаря ей появился центр эпилепсит в евромеде кстати

Ну и на прошлом приеме она как раз таки поинтересовалась полом будущего ребенка, для того чтобы сказать свое заключение по поводу повторения ситуации, но мы тогда еще не знали, сейчас пойдём и снова с ней обсудим

statyana1

Татьяна

Мама двоих (младенец)

я даже не знала про 10 лет, ладно, буду иметь в виду. Ну, наши, может, когда вырастут, что-то изменится уже 😁

А на кружки ходит какие-нибудь? Спортом занимается? Или врач до сих пор не разрешила?

Очень интересно, что она скажет и как она сможет определить. Это же как русская рулетка: может быть, а может и не быть.

vik16_26

Вероника

Мама сына (10 лет)

ходит, спустя пол года врач дал добро, и сын вернулся на футбол, сейчас еще на гитару ходит, в отпуск за это время уже 4 раза сгоняли, даже разрешили в плойку ему играть, в общем живет самую обычную жизнь.

mama461229

София

Мама двоих (младенец)

Тоже была эпилепсия, лекарства, больницы, Ээг, проявление такие же как у вас примерно, в 2013 году сняли с учета и слава богу больше это меня не касалось, проблем с В/у и беременностью не было. Пусть у вас тоже все останется в прошлом!

vik16_26

Вероника

Мама сына (10 лет)

Спасибо большое 🩷

marie1919

Ольга

Мама двоих (младенец)

Пусть будет здоров! У меня была эпилепсия, с 6 по 8 класс было 2 приступа. 2 года на препаратах, прием строго по часам. Сейчас абсолютно здорова по этой части))) пусть и сын будет здоров!!!

vik16_26

Вероника

Мама сына (10 лет)

Спасибо большое. А у вас была причина какая? Или тогда это так сильно не выяснили?

marie1919

Ольга

Мама двоих (младенец)

обследовали, лежала в 11 лет одна в больнице. Но причину не нашли, в роду у близких ни у кого не было. Лет 10 назад делала МРТ головы (в моем детстве ещё не было таких аппаратов, только ЭЭГ), на мрт показало, что в мозге есть очаг затемнения, но что это, мне сказать не смогли, возможно как раз последствия эпилепсии.

_elen_ka_

Елена

Мама сына (5 лет)

Пусть болезнь себя не проявляет 🤞

Как только организм не чудит, страшно, что с возрастом могут появляться неприятные сюрпризы ((

vik16_26

Вероника

Мама сына (10 лет)

Спасибо🩷 да, новая жизнь удивительная штука, и какие то вещи могут вот так скрываться а потом вылазить наружу. Главное что мы это преодолели

anna_urievna

Анюта

Мама двоих (2 года, 8 лет)

Здоровья вашему сыночку и вашей семье 😍

vik16_26

Вероника

Мама сына (10 лет)

Спасибо большое 🩷

Как найти хорошего эпилептолога для девочки 12 лет в Москве или Питере? Нужен совет!

Девочки, как вывести пост в топ? Моей коллеге очень нужен толковый эпилептолог в Москве или Питере🙏🏻🙏🏻 Сами с маленького города, нет квалифицированной помощи, никто не может найти причину болезни, и нет результатов лечения. Девочка, 12 лет, практически каждую неделю резкие приступы эпилепсии(эпилепсия не врожденная) Диагноз : G40.3 Генерализованная генетическая эпилепсия, билатеральные тонико-клонические приступы, миоклонус век с абсансами и без абсансов (вероятно, синдром Дживонса).

Эпилепсия у ребёнка: что делать?

Поставили по ээг фокальную затылочную эпилепсию. Будет мрт. Есть кто с таким диагнозом? Что нас ждет? Ребенку 3г 10мес. Мне очень страшно, плачу

Эпилепсия у ребенка ночью: покажет ли ЭЭГ днем? Вопрос мамам, страшно очень!

Вопрос к мамам, столкнувшимся с эпилепсией или подозрением на неё. Если приступы у ребенка в ночное время, во сне, показательна ли будет ЭЭГ во время дневного сна? Буду очень благодарна за ответы! Мне очень страшно.

Что делать с приступами у ребенка? Помогите советом!

Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)