Моя особенная девочка: история о редких пороках и надежде

У моей девочки один-единственный правый желудочек сердца — один из самых редких и критических пороков сердца, с отсутствием митрального клапана и коарктацией аорты.

Агенезия мозолистого тела с гипоплазией мозжечка и кистой в черепной ямке — также одни из самых редких пороков развития головного мозга.

У моей девочки правое ухо с полной атрезией (отсутствием) слухового прохода, поэтому она слабослышащая.

А её стопы ещё в утробе развились с деформацией — с полным расщеплением и отсутствием пальцев на ногах.

Когда ортопеды сказали мне, что девочка будет ходить, но только после двух лет ей будут планировать операцию, после прохождения всех этапов лечения сердца, я очень радовалась,так как появилась надежда . ❤️‍🩹

Но потом невролог сказала, что с её патологиями головного мозга это, скорее всего, будет сложно. Она сказала, что моя девочка будет отставать во всём: в моторике, речи, развитии, что у неё может быть нарушена координация и, возможно, она останется лежачей.

Я помню, как стояла в кабинете и слушала эти слова… Мои слёзы просто текли по щекам от осознания того, что моя девочка очень особенная даже среди самих особенных детей. Но я никогда не забуду, что после этих слов невролог подошла ко мне, обняла меня и сказала: «Если Всевышний предопределил это для вас, значит, вы сильная и сможете пройти этот путь».

Эти слова тогда очень поддержали меня. Потому что иногда человеку нужно не только услышать диагнозы и прогнозы, а просто почувствовать, что рядом есть кто-то, кто даст ему немного тепла и надежды.

Я всегда задавала вопрос внутри самой себя: «О Аллах, почему не одна болезнь, а несколько? Почему у моего ребёнка затронуто абсолютно всё?»

Но сквозь эту боль я старалась отталкивать эти мысли и находила успокоение в том, что если Всевышний это предопределил, значит, в этом есть Его Мудрость.

То, что происходит в этом мире, не происходит просто так. За каждым испытанием есть мудрость, даже если мы её не видим. Возможно, это оберегает от большего и худшего, возможно, через это испытание Аллах открывает для нас благо, которого мы пока не понимаем.

Я около 4 лет работала медсестрой в детской многопрофильной больнице. Я всегда восхищалась матерями, которые воспитывали и ухаживали за своими особенными детьми.

Перед моими глазами умерли трое таких детей. Я до сих пор помню, как забирала из рук плачущей матери её ребёнка, который посинел и еле дышал, и вместе с ней бежала в реанимацию, чтобы ему успели помочь.

Я всегда удивлялась этим матерям. В них была сила, спокойствие и мудрость. Они так сильно отличались от многих других матерей здоровых детей.

Я никогда не подумала бы тогда, что спустя несколько лет мне самой будет суждено пройти через это… Стать матерью особенного тяжёлого ребёнка, при виде диагнозов которого даже врачи иногда не знали, что сказать и как поддержать.

Каждый день я живу с неизвестностью того, что мне предстоит пройти и увидеть вместе с ней. И когда начинаешь задумываться об этом, морально становится очень тяжело.

Но несмотря на всё это, я стараюсь смотреть на облегчение даже в малом: на поддержку мужа, на помощь от чужих людей, на мягкое и доброе слово врача. Всё это я воспринимаю как милость, проявленную ко мне Всевышним, чтобы я чувствовала: Он рядом🤍

Тот, Кто даёт жизнь и Тот, Кто забирает. Тот, Кто даёт болезнь и Тот, Кто даёт исцеление❤️‍🩹

Я хочу поддержать матерей, которые проходят через похожее испытание, и сказать вам то, что когда-то сама хотела услышать:

«Не отчаивайтесь в милости Всевышнего. Ведь Аллах не возлагает на человека то, что ему не под силу. Он не даёт нам испытаний, которые мы не способны пройти».

Чем тяжелее испытание, тем больше может быть награда и воздаяние от Аллаха.

Из сотен и тысяч матерей Аллах избрал именно вас для вашего малыша, зная, что в вас есть то, чего может не быть в других: терпение, любовь, забота и та искренняя теплота, которую именно вы сможете дать своему ребёнку.

Не смотрите только на физические недостатки своих детей в этом мире. Это всё временно. Главное - то, что внутри них: их чистая душа, которую Аллах доверил нам как аманат.

Каждое творение Аллаха имеет ценность и значение.

Шейх Мухаммад ибн Салих аль-Усеймин (да помилует его Аллах) разъяснял важность заботы о больном ребёнке и то, что уход за ним, кормление, бессонные ночи матери и её старания являются великим делом поклонения и наградой у Аллаха.

Каждая минута вашего ухода не проходит мимо Всевышнего.

Есть множество хадисов и фетв больших ученых Сунны о великой награде родителей, которые проявили терпение в отношении своих детей, и о милости Аллаха к ним.

Пророк ﷺ сказал:

«Наиболее тяжёлые испытания выпадают на долю пророков, затем на тех, кто ближе к ним, затем на тех, кто ближе к ним».

(Ат-Тирмизи)

Истинный таухид раба проявляется тогда, когда на него обрушиваются трудности, но он не гневается на своего Господа, не обвиняет Его в предопределении, а принимает то, что пришло от Него, с надеждой и покорностью.

Ведь то, что мы любим, и то, что нам тяжело принять, всё находится под мудростью Аллаха. Иногда то, что кажется нам бедой, становится причиной спасения и блага.

Самое важное — сохранять хорошее мнение о Всевышнем. Возможно, именно посредством этого Аллах по Своей милости будет оказывать Свою помощь, поддержку и открывать облегчение на каждом пути.

Пусть Аллах облегчит каждой матери этот нелёгкий путь, дарует терпение, силы и большую награду за каждую слезу, каждую бессонную ночь и каждое мгновение заботы о своём ребёнке. 🤍