Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Елена
Елена
Мама сына (1 год)

Без диагноза: как пережить неопределённость в болезни ребёнка

1 из 2

Мы многое прошли.

Гастроколоноскопия. Биопсия. КТ. Мрт.

Я держала его за руку каждый раз, когда он засыпал под наркозом.

И что в итоге?

«Мы не нашли ничего, что могло бы приблизить нас к диагнозу».

Врачи говорят: кишечник в порядке, воспаления по крови нет.

Но тогда почему его рвет?

Почему у него кровь в стуле?

Почему температура 37.2–37.9 каждый день, а сегодня опять 38.5?

Мне сказали: поставим курс капельниц железа и выпишем.

Без диагноза. Ибо они не знают что с нами.

Я смотрю на него и плачу. Я должна уехать домой и просто наблюдать. Опять.

Я не знаю, что делать.

У меня паника..

45

Лучший комментарий

vljekaterina

vljekaterina

Мама дочки (2 года)

Здоровья вам богатырского! Дорогу осилит идущий!

kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

Спасибо большое🙏

glas

🌹

Мама двоих (5 лет, 15 лет)

Возьмите онлайн консультацию у Ольги Горячевой на докма.ру.

Может, она как-то поможет Вам!

Либо очно в докдети к ней

iriss_kiss_kiss

Iriska

Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Поддерживаю за Горячеву, сами у неё проходили курс лечения с младшим, когда она принимала в Морозовской, очень помогла.

glas

🌹

Мама двоих (5 лет, 15 лет)

@firma не могу прокомментировать. Лично у нее не были, но Ольгу очень рекомендовали, в том числе врачи. Что к ней именно, когда сложные случаи

firma

Марина

Она только колики и запоры способна лечить. В сложных случаях это не ее тема вообще. Слишком перераздут ее пиар мамами детей с коликами и запорчиками.

Комментарии

firma

Марина

У моего ребенка тоже не могут поставить диагноз. Мы были кажется везде , во всех федеральных центрах.сдали полный геном.

В итоге дипсик помог. Главное нудно правильный промт ему дать.

Вот теперь с диагнозом врачи согласны, но выставить его Тоже не могут, так как нет в стране диагностики, которая бы доказала что это оно.

kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

@nadjuhska89 да

Синдром иммунной дисрегуляции и гипервоспаления

nadjuhska89

Надя

Мама двоих (6 лет, 17 лет)

да, тоже самое прочитала у ИИ гугля ваши симптомы.

kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

врачи говорят, что слишком размыто звучит.

Да и по крови у нас нет воспаления 😢

nika.mzv

Ника

Мама двоих (7 лет, 11 лет)

Как я Вас понимаю. Мы тоже с рвотами длящимися месяцами. Сдавали кучу анализов, лежали в больницах. Сначала искала проблемы в жкт, потом в неврологии. Даже докапала до органики: органические кислоты в моче у нас 6 показателей с превышением. Фактически, я знаю, что накапливается в организме сына и отравляет его, но нет пока что синдрома, который связал бы воедино наши симптомы и показатели. В итоге к 6 годам мы уже имели органическое поражение префронтальной коры (части лобной доли двустороннее) и все вытекающие из этого последствия. Я считаю, что в нашем случае это генетика, какое-то нарушение в обменных процессах. Стала самостоятельно подключать все ферменты, не только этот жалкий креон, и через какое-то время стало полегче. Рвоты всё равно бывают, но уже без температуры и только ранним утром (пик накопления продуктов обмена).

Очень надеюсь, что у Вас получится докапаться до истины как можно раньше, чтобы избежать последствий 🙏

nika.mzv

Ника

Мама двоих (7 лет, 11 лет)

@kopkovaed да, у нас они тоже брали, на 30 показателей. Ничего не выстрелило. Генетик сказала сдать платно именно методом масс-спектрометрии на 60 показателей. И вот тогда выстрелили кислоты. Превышение аж в 20 раз

nika.mzv

Ника

Мама двоих (7 лет, 11 лет)

@kopkovaed лучше надеяться, что ничего не покажет, потому что это невероятно страшно, когда ты знаешь, что ежедневно что-то безвозвратно отравляет ребенку мозг, а сделать ничего не можешь. Сейчас сын тяжелый инвалид, а мог бы быть здоровым мальчишкой если бы от нас не отмахивались.

kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

ужас..

Мне искренне жаль, что вы с этим столкнулись 🥺

glas

🌹

Мама двоих (5 лет, 15 лет)

Либо в докдети еще бывают такие дни, когда врачи консультируют без оплаты, если сложные случаи. Позвоните, узнайте, планируется ли что-то такое в ближайшее время

kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

да, я увидела, что дорого..

Мы просто не с Москвы, и нам очень далеко и дорого сюда приезжать.

Сейчас вот, чтоб прилететь на госпитализацию потратили 50 тыс только в одну сторону..

glas

🌹

Мама двоих (5 лет, 15 лет)

тогда да, просто у Вас указано Москва, поэтому я решила уточнить.

kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

да, оно потому что мы сейчас в Москве в рдкб

glas

🌹

Мама двоих (5 лет, 15 лет)

Возьмите онлайн консультацию у Ольги Горячевой на докма.ру.

Может, она как-то поможет Вам!

Либо очно в докдети к ней

firma

Марина

Она только колики и запоры способна лечить. В сложных случаях это не ее тема вообще. Слишком перераздут ее пиар мамами детей с коликами и запорчиками.

glas

🌹

Мама двоих (5 лет, 15 лет)

не могу прокомментировать. Лично у нее не были, но Ольгу очень рекомендовали, в том числе врачи. Что к ней именно, когда сложные случаи

iriss_kiss_kiss

Iriska

Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Поддерживаю за Горячеву, сами у неё проходили курс лечения с младшим, когда она принимала в Морозовской, очень помогла.

sumaya.

sumaya.

Мамин сладкий мальчик. Так жалко. Бедненький. Представляю как разрывается ваше сердце. Даже мне плохо стало увидев его. Дай Аллах чтоб поскорее смогли определить диагноз и вылечить малыша 🤲

kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

Благодарю 🙏

vljekaterina

vljekaterina

Мама дочки (2 года)

Здоровья вам богатырского! Дорогу осилит идущий!

kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

Спасибо большое🙏

oskkhadi

Хадия

Мама двоих (2 года, 8 лет)

Пусть Всевышний дарует полное исцеление, а вам успокоение

kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

Благодарю 🙏

natashatrofimova

Наташа

Мама двоих (младенец)

Здоровья малышу ))

kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

Спасибо!

valeriaosipova

Валерия

Мама дочки (1 год)

Ну за что эти мучения малышу 😢

kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

Надеюсь, что скоро выясним и вылечимся...

shinshilla_hello

Наташа

Мама сына (1 год)

Гастроформа абкм?

Здоровья малышу

kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

Сидели на безмолочке, и плюсом сдали на аллергены

Всё отрицательное, диета не изменила состояния..

ef82

Екатерина

Мама двоих (6 лет, 17 лет)

Здоровья малышу.

kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

Благодарю 🙏

rita_ruslanova

Рита

Мама сына (2 года)

Господи 😭дай вам сил и чтобы все скорее прошло

kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

Спасибо большое 🙏

leyalerman

Елена

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Это случайно не колит у него?

Врачи исключили?

kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

Сделали гастроколоноскопию, биопсия чистая 🙄

leyalerman

Елена

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Это аутоиммунное. Рвоты вроде не должно быть, как и такого заболевания у малыша.

Пусть поправляется.

kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

благодарю 🙏

anna_gribova

Анна Грибова

Мама сына (10 лет)

Пусть все будет хорошо ♥️

kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

Спасибо 🙏

Гестационный диабет: мода или реальность?

Сегодня гинеколог посмотрела анализ крови и поставила диагноз гестационный диабет По анализам глюкоза 5.1 натощак, назначила низкоуглеводную диету Я полезла в ленту и поняла, что сейчас каждой второй ставят этот диагноз. Это такая нынче мода, или у всех резко начал сахар подниматься? 8 лет назад, когда я последний раз ходила беременной, я даже не встречала этой формулировки ГСД, а сейчас из каждого утюга Нет, я конечно не против здорового питания, но как-то смущает тот факт, что диагноз раздают направо и налево

Куда обращаться при лимфостазе у ребенка?

Всем привет) История такая: в феврале месяце у моей малышки отекла стопа левой ножки, бегом к врачу к хирургу, он отправил к травматологу. Рентген, КТ ни чего не показало. Нас отправляют в больницу. Начали сдавать анализы, точнее кучю анализов. Каждую неделю кровь, узи и т.д. в итоге диагноз Панникулит воспаление подкожного жира. Назначили лечение, массаж, лфк. Проходит месяц лечения результатов нет. Снова в больницу. Снова анализы. Врачи разводят руками. Решено МРТ. Сделали. Диагноз Лимфостаз или лимфэдема левой нижней конечности. Все анализы, диагностика и т.д отправляется в московскую больницу. Оттуда приходит отказ. Наш врач который нас ведет отправил наши документы по больницам. Ждем ответа хоть кто то должен нам помочь.🙏Нам нужен врач который специализируется на нашем диагнозе. Я незнаю что делать, куда бежать, где искать, сидеть и ждать не могу. Буду рада любым советам, может кто то сталкивался...