Без диагноза: как пережить неопределённость в болезни ребёнка
Мы многое прошли.
Гастроколоноскопия. Биопсия. КТ. Мрт.
Я держала его за руку каждый раз, когда он засыпал под наркозом.
И что в итоге?
«Мы не нашли ничего, что могло бы приблизить нас к диагнозу».
Врачи говорят: кишечник в порядке, воспаления по крови нет.
Но тогда почему его рвет?
Почему у него кровь в стуле?
Почему температура 37.2–37.9 каждый день, а сегодня опять 38.5?
Мне сказали: поставим курс капельниц железа и выпишем.
Без диагноза. Ибо они не знают что с нами.
Я смотрю на него и плачу. Я должна уехать домой и просто наблюдать. Опять.
Я не знаю, что делать.
У меня паника..
Лучший комментарий
Возьмите онлайн консультацию у Ольги Горячевой на докма.ру.
Может, она как-то поможет Вам!
Либо очно в докдети к ней
Комментарии
У моего ребенка тоже не могут поставить диагноз. Мы были кажется везде , во всех федеральных центрах.сдали полный геном.
В итоге дипсик помог. Главное нудно правильный промт ему дать.
Вот теперь с диагнозом врачи согласны, но выставить его Тоже не могут, так как нет в стране диагностики, которая бы доказала что это оно.
@nadjuhska89 да
Синдром иммунной дисрегуляции и гипервоспаления
@kopkovaed, да, тоже самое прочитала у ИИ гугля ваши симптомы.
@nadjuhska89 врачи говорят, что слишком размыто звучит.
Да и по крови у нас нет воспаления 😢
Как я Вас понимаю. Мы тоже с рвотами длящимися месяцами. Сдавали кучу анализов, лежали в больницах. Сначала искала проблемы в жкт, потом в неврологии. Даже докапала до органики: органические кислоты в моче у нас 6 показателей с превышением. Фактически, я знаю, что накапливается в организме сына и отравляет его, но нет пока что синдрома, который связал бы воедино наши симптомы и показатели. В итоге к 6 годам мы уже имели органическое поражение префронтальной коры (части лобной доли двустороннее) и все вытекающие из этого последствия. Я считаю, что в нашем случае это генетика, какое-то нарушение в обменных процессах. Стала самостоятельно подключать все ферменты, не только этот жалкий креон, и через какое-то время стало полегче. Рвоты всё равно бывают, но уже без температуры и только ранним утром (пик накопления продуктов обмена).
Очень надеюсь, что у Вас получится докапаться до истины как можно раньше, чтобы избежать последствий 🙏
@kopkovaed да, у нас они тоже брали, на 30 показателей. Ничего не выстрелило. Генетик сказала сдать платно именно методом масс-спектрометрии на 60 показателей. И вот тогда выстрелили кислоты. Превышение аж в 20 раз
@kopkovaed лучше надеяться, что ничего не покажет, потому что это невероятно страшно, когда ты знаешь, что ежедневно что-то безвозвратно отравляет ребенку мозг, а сделать ничего не можешь. Сейчас сын тяжелый инвалид, а мог бы быть здоровым мальчишкой если бы от нас не отмахивались.
@nika.mzv ужас..
Мне искренне жаль, что вы с этим столкнулись 🥺
Либо в докдети еще бывают такие дни, когда врачи консультируют без оплаты, если сложные случаи. Позвоните, узнайте, планируется ли что-то такое в ближайшее время
@glas да, я увидела, что дорого..
Мы просто не с Москвы, и нам очень далеко и дорого сюда приезжать.
Сейчас вот, чтоб прилететь на госпитализацию потратили 50 тыс только в одну сторону..
@kopkovaed тогда да, просто у Вас указано Москва, поэтому я решила уточнить.
Возьмите онлайн консультацию у Ольги Горячевой на докма.ру.
Может, она как-то поможет Вам!
Либо очно в докдети к ней
Она только колики и запоры способна лечить. В сложных случаях это не ее тема вообще. Слишком перераздут ее пиар мамами детей с коликами и запорчиками.
@firma не могу прокомментировать. Лично у нее не были, но Ольгу очень рекомендовали, в том числе врачи. Что к ней именно, когда сложные случаи
Поддерживаю за Горячеву, сами у неё проходили курс лечения с младшим, когда она принимала в Морозовской, очень помогла.
Пусть Всевышний дарует полное исцеление, а вам успокоение
Сидели на безмолочке, и плюсом сдали на аллергены
Всё отрицательное, диета не изменила состояния..
Это аутоиммунное. Рвоты вроде не должно быть, как и такого заболевания у малыша.
Пусть поправляется.
Как ставить диагнозы по фото? История шаманки
Быть врачом - это весело
Сегодня звонила тётя из Казахстана и спросила: "Эля, у моей снохи кости болят. Почему?"
Единственный ответ, который пришёл мне в голову сразу, что ей их перемыли 😁
И вопросы подобного плана мне приходят почти каждый день. Давайте знакомиться! Меня зовут Эли-а, я шаманка, ставлю диагнозы по фото
Итак, кому надо поставить диагноз? 🤣
P. S бывают и такие диагнозы, которые можно прям сразу понять, так называемые "трамвайные" диагнозы, но их меньшинство. И вот так заочн...
Зачем и когда определяют группу крови и резус ребёнка?
Всем привет 🌹
Снова возвращаюсь , спустя время и с таким вопросом.
Вы знаете группу крови своих деток и их резус? Если да, то это делали в РД или сами потом? И при беременности, если протекало всё хорошо и отлично, мужа именно врач направлял на сдачу , чтобы понимать группу и резус? (если муж не знал).
Вопрос возник , я свою группу крови и резус узнала, когда дочкой забеременела, при этом мужа никуда не отправляли, от слова совсем. С сыном так же и я знаете, тоже не думала не о чем, тк все хорош...
Срочно нужна кровь для мальчика с лейкемией в Азове
Мальчику из Азова, больному лейкемией, срочно нужна кровь
О диагнозе родители 4-летнего Савы узнали недавно и случайно, сейчас ребёнок в реанимации. Врачи говорят, нужна 1+ группа крови, но больше всего тромбоцитарная масса, которую можно получить из любой группы. На новогодних праздниках её может и не быть, хотя мальчику она необходима.
Поэтому родители просят всех, кто может помочь, сдать кровь в Ростове на Ченцова, 71. В регистратуре нужно сказать, что для Савелия Лысенко. Сделать это можно...
Гестационный диабет: мода или реальность?
Сегодня гинеколог посмотрела анализ крови и поставила диагноз гестационный диабет
По анализам глюкоза 5.1 натощак, назначила низкоуглеводную диету
Я полезла в ленту и поняла, что сейчас каждой второй ставят этот диагноз. Это такая нынче мода, или у всех резко начал сахар подниматься? 8 лет назад, когда я последний раз ходила беременной, я даже не встречала этой формулировки ГСД, а сейчас из каждого утюга
Нет, я конечно не против здорового питания, но как-то смущает тот факт, что диагноз раздают...
Куда обращаться при лимфостазе у ребенка?
Всем привет) История такая: в феврале месяце у моей малышки отекла стопа левой ножки, бегом к врачу к хирургу, он отправил к травматологу. Рентген, КТ ни чего не показало. Нас отправляют в больницу. Начали сдавать анализы, точнее кучю анализов. Каждую неделю кровь, узи и т.д. в итоге диагноз Панникулит воспаление подкожного жира. Назначили лечение, массаж, лфк. Проходит месяц лечения результатов нет. Снова в больницу. Снова анализы. Врачи разводят руками. Решено МРТ. Сделали. Диагноз Лимфостаз и...
Здоровья вам богатырского! Дорогу осилит идущий!