Девочки, кто-нибудь сталкивался с аффективно-респираторными приступами у деток? Что делать? Как быть? Неужели только ждать когда перерастёт?😫 В 8 мес случился первый приступ у неё закатились глазки и она обмякла у меня на руках, а сегодня она потеряла сознание, просто отключилась😰😰😰 Это ужасно страшно, я не готова хладнокровно «пережидать» эти приступы 🤧🤧🤧 ЭЭГ в норме!
Я очень прошу помощи. Пожалуйста может ли кто то со мной побыть хоть пару дней. Я осталась одна с детьми и с этим всем что свалилось на меня…..мне очень страшно.
Девочки, Наташиному малышу нужна помощь, нужно дообследоваться, у них нарушения в генетике, у Ванечки приступы и ставят страшные диагнозы!!! Я с ней познакомилась тут, когда она спрашивала про приступы моего сына, и это нас связало, я её как никто понимаю, ведь у моего сына были тоже приступы, все эти обследования и выяснилось , что это генетика!!! Обследования по генетике стоят денег, и не малых! В моём случае, слава Богу, были деньги на всё это! А Наташе нужна помощь, она не вытягивает это всё финансово!!! Давайте поможем кто сколько может, пожалуйста, по 10-20 гривен, кто сколько может, для вас мелочь, а ей поможет дообследовать ребёнка и найти причину этих приступов 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 я никогда ничего подобного не просила, но сейчас я правда очень надеюсь на добрых людей, которые помогут!!! @natashka22 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Только что вышли из реанимации. Есть одно небольшое изменение в лучшую сторону, а может даже и не небольшое. но озвучивать, и писать напрямую мне очень страшно. ибо каждый раз, когда говорили что-то хорошее, каждый раз, когда начинаешь радоваться какому-то даже мелкому улучшению, каждый раз все становилось только хуже.. через 2-4 дня будет понятно, действительно это «небольшое изменение» случилось и продолжается дальше, или нет. спасибо всем, кто верит в моего мальчика, всем, кто молится за его здоровье. сегодня во мне загорелась новая надежда, и тем самым стало еще страшнее.. чуть позже постараюсь ответить всем, кому не ответила вчера.
Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)
Ольга·
Мама двоих (7 лет, 11 лет)
Обнимаю вас! Понятно, что сейчас вы в шоке. Но, с этим можно жить, это не конец света и препараты могут отменить. У моей дочери были приступы с возраста с 2 лет до 4. Тоже пила ПЭП, затем отмена и в том году, на фоне интоксикации у неё случились типп судороги, увезли в реанимацию, а думала кони двину. Там вся комиссия врачей в голос твердила, что это эпилепсия, а я говорю нет. После больницы срочно на ээг и консультацию эпилептолога и выяснилось, что это не оно. Затем уехали обследоваться в Ижевск и там подтвердили, что здорова. Не ставьте крест, это лечится. Можно попробовать с результатом ээг сходить на консультацию к эпилептологам вашего города. Уточнить по препарату и дозировке.
Ирина··
Мама двоих (7 лет, 12 лет)
Спасибо! Провела сегодня бессонную ночь. Но в общении поняла, как буду действовать дальше. Сегодня подала заявку в Палладиум
Ольга··
Мама двоих (7 лет, 11 лет)
все будет хорошо 🤞🤞
kasatkina7963@icloud.com·
Мама подростка
Ко мне часто приводят деток с подобными проблемами, и я вижу, что у всех протекает все по разному, не паникуйте, принимайте ситуацию и во всем слушайтесь врачей ❤️
Ирина··
Мама двоих (7 лет, 12 лет)
Спасибо!
Оксана·
Мама двоих (8 лет, 17 лет)
У меня у сына с рождения эпи . там главное мониторить ээг , концентрацию препаратов в крови , вовремя биохимию делать и узи органов
Если у вас в течение лет не будет больше приступов , то с препаратов снимут .
Как мне сказали , что даже с нашим высоким индексом эпи может случиться чудо 🤞 и в подростковом возрасте это перерастет
А так понимаю вас , ненавижу эпи приступы.
Ирина··
Мама двоих (7 лет, 12 лет)
Спасибо за подробный ответ!
Подскажите, пожалуйста, на фоне противосудорожных на ЭЭГ эпиактивность должна снизиться? ЭЭГ и кровь будем сдавать в октябре. А про УЗИ ничего не сказали. Какие органы проверяют?
Оксана··
Мама двоих (8 лет, 17 лет)
Конечно препараты сдерживают приступы. Мы вообще на 3 перепаратах были , сейчас на двух . правильно подобранный препарат купирует приступы и снижает индекс
Узи внутренних органов, особенно печени . препараты садят печень и поджелудочную