Как принять диагноз эпилепсия у ребенка: нужна поддержка
Девочки, нужна психологическая помощь 🙏
Три недели назад у старшего случился эпилептический приступ. Это случилось в отпуске, в чужом городе. Были сделаны правильные действия и с моей стороны во время приступа (слава Богу, есть навыки оказания первой помощи и, кажется, я не расстерялась), и со стороны врачей (осмотр, полное обследование). Поставили диагноз - эпилепсия.
И вот сейчас, уже дома, живём на препаратах. И это будет продолжаться очень долго. Сейчас все хорошо. Приступ был один и очень неожиданный. Возможно, что единственный и больше не будет.
Мне страшно вспоминать, как я увидела сыночка таким беспомощным, лежащим на асфальте без сознания в судорогах. Мне страшно, как он отходил от приступа и был совсем "чужой", не естестеваный по поведению в течение двух дней после приступа. Мне страшно, что лечение - это постоянный контроль за приемом препарата. Мне страшно, потому что этому нет конца - никто не скажет, каким будет исход. Пожизненно или больше не случится.
Помогите принять это, пожалуйста!
Комментарии
Спасибо! Провела сегодня бессонную ночь. Но в общении поняла, как буду действовать дальше. Сегодня подала заявку в Палладиум
Ко мне часто приводят деток с подобными проблемами, и я вижу, что у всех протекает все по разному, не паникуйте, принимайте ситуацию и во всем слушайтесь врачей ❤️
У меня у сына с рождения эпи . там главное мониторить ээг , концентрацию препаратов в крови , вовремя биохимию делать и узи органов
Если у вас в течение лет не будет больше приступов , то с препаратов снимут .
Как мне сказали , что даже с нашим высоким индексом эпи может случиться чудо 🤞 и в подростковом возрасте это перерастет
А так понимаю вас , ненавижу эпи приступы.
Спасибо за подробный ответ!
Подскажите, пожалуйста, на фоне противосудорожных на ЭЭГ эпиактивность должна снизиться? ЭЭГ и кровь будем сдавать в октябре. А про УЗИ ничего не сказали. Какие органы проверяют?
@paphia Конечно препараты сдерживают приступы. Мы вообще на 3 перепаратах были , сейчас на двух . правильно подобранный препарат купирует приступы и снижает индекс
Узи внутренних органов, особенно печени . препараты садят печень и поджелудочную
Девочки, кто-нибудь сталкивался с аффективно-респираторными приступами у деток? Что делать? Как быть? Неужели только ждать когда перерастёт?😫 В 8 мес случился первый приступ у неё закатились глазки и она обмякла у меня на руках, а сегодня она потеряла сознание, просто отключилась😰😰😰 Это ужасно страшно, я не готова хладнокровно «пережидать» эти приступы 🤧🤧🤧 ЭЭГ в норме!
Кто поможет с детьми?
Я очень прошу помощи. Пожалуйста может ли кто то со мной побыть хоть пару дней. Я осталась одна с детьми и с этим всем что свалилось на меня…..мне очень страшно.
Девочки, Наташиному малышу нужна помощь, нужно дообследоваться, у них нарушения в генетике, у Ванечки приступы и ставят страшные диагнозы!!! Я с ней познакомилась тут, когда она спрашивала про приступы моего сына, и это нас связало, я её как никто понимаю, ведь у моего сына были тоже приступы, все эти обследования и выяснилось , что это генетика!!! Обследования по генетике стоят денег, и не малых! В моём случае, слава Богу, были деньги на всё это! А Наташе нужна помощь, она не вытягивает это всё...
Вышли из реанимации: небольшое улучшение, но страшно радоваться
Только что вышли из реанимации.
Есть одно небольшое изменение в лучшую сторону, а может даже и не небольшое.
но озвучивать, и писать напрямую мне очень страшно.
ибо каждый раз, когда говорили что-то хорошее, каждый раз, когда начинаешь радоваться какому-то даже мелкому улучшению, каждый раз все становилось только хуже..
через 2-4 дня будет понятно, действительно это «небольшое изменение» случилось и продолжается дальше, или нет.
спасибо всем, кто верит в моего мальчика, всем, кто молится за...
Что делать с приступами у ребенка? Помогите советом!
Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ»
Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов...
Обнимаю вас! Понятно, что сейчас вы в шоке. Но, с этим можно жить, это не конец света и препараты могут отменить. У моей дочери были приступы с возраста с 2 лет до 4. Тоже пила ПЭП, затем отмена и в том году, на фоне интоксикации у неё случились типп судороги, увезли в реанимацию, а думала кони двину. Там вся комиссия врачей в голос твердила, что это эпилепсия, а я говорю нет. После больницы срочно на ээг и консультацию эпилептолога и выяснилось, что это не оно. Затем уехали обследоваться в Ижевск и там подтвердили, что здорова. Не ставьте крест, это лечится. Можно попробовать с результатом ээг сходить на консультацию к эпилептологам вашего города. Уточнить по препарату и дозировке.