Целиакия у ребёнка: как организовать питание в саду и школе?
Девочки, успокойте меня, что целиакия - это не приговор для ребёнка 😢
Как всё это устроить в саду и школе, общение со сверстниками...
Лучший комментарий
Alice05Мама двоих (2 года, 9 лет)
@forel91 да, я понимаю. Но проверить тоже нужно. Вдруг у нас с мужем тоже есть это заболевание, а мы не знаем)
Спасибо Вам большое 🌸
КсенияМама двоих (младенец)
@kunitsyna.alica, но надо иметь ввиду что этот ген есть у 40% людей, а целиакия развивается только у 1% из них) основная диагностика это все равно антитела к трансглютаминазе
КсенияМама двоих (младенец)
@kunitsyna.alica, Генетическая предрасположенность к целиакии. Типирование
генов HLA II класса (гаплотипы DQ2/DQ8)
Alice05Мама двоих (2 года, 9 лет)
@forel91 подскажите, пожалуйста, как называется анализ на генетику? В интернете разные варианты нашла
Alice05Мама двоих (2 года, 9 лет)
@forel91 да, пока не знаю даже, как это будет...
Спасибо большое за поддержку 🙏
КсенияМама двоих (младенец)
@kunitsyna.alica, антитела к трансглютаминазе только повторно без диеты в другой лаборатории я бы сдала чтоб убедиться и генетику. И я бы советовала если диагноз подтвердится сразу к строгой диете приобщать, чем раньше тем проще будет. При целиакии без диеты очень печальные последствия 😔 но понимаю вас хорошо насколько вам сейчас сложно
Alice05Мама двоих (2 года, 9 лет)
@forel91 нет, у дочки нет. Анализы мы все сдавали один раз.
Вот думаю, что ещё сдать, чтобы убедиться в диагнозе
КсенияМама двоих (младенец)
@kunitsyna.alica, ребёнку генетику сдавали, положительная( а так по анализам не может быть ошибки, вы ж не один раз сдали наверно.. а так у нас с мужем целиакии нет судя по антителам, ген есть наверно, не сдавали. А у старшей дочки у вас нет целиакии получается?
Alice05Мама двоих (2 года, 9 лет)
@forel91 вол тоже по этой причине не хочется делать наркоз.
Сомневаюсь, не может ли быть ошибочен диагноз только по анализам ((
А на ген вы сдавали? Хотим сдать с мужем
КсенияМама двоих (младенец)
@kunitsyna.alica, нам тоже на основании анализов. Биопсию предлагали, но я отказалась, не хотела наркоз, да и по анализам все и так ясно было. Но по хорошему надо биопсию тоже делать чтобы оценить степень повреждения и далее уже динамику восстановления смотреть. А сад обязан вам предоставить возможность брать свою еду
Alice05Мама двоих (2 года, 9 лет)
@forel91 поняла, тогда буду узнавать у врача про такую справку тогда. Или другой сад пробовать попасть в нашем районе.
Не думала, что всё так строго с питанием
А вам делали биопсию? Нам только на основании анализов ставят диагноз
КсенияМама двоих (младенец)
@kunitsyna.alica, тогда нет смысла в такой диете( там даже в справке написано что ребёнку можно еду только из дома. Там вам не будут крупы промывать, использовать сертифицированные продукты, резать на отдельной доске и готовить в чистой духовке, да и над чаем/компотом булку пронесут и крошки будут. Дочь очень сознательная, приняла, сначала грустно было особенно на чужих др что не может ни торт поесть, ни сладости, сейчас давно привыкла уже. Даже руки моет если чуть потрогала чужую еду.
Alice05Мама двоих (2 года, 9 лет)
Мне пока директор предложила обсудить меню. Приносить с собой категорически отказалась (
А как дочери объясняете, что вся еда отдельно? Нет психологически дискомфорта у неё?
Комментарии
КсенияМама двоих (младенец)
Ну уж вас напугали выше! Да, целиакия это сложно, но дело привычки. Дочь 3 года на диете, в сад ходила, мы работали. В башляева дали справку, с ней в сад, перевели в группу аллергиков где есть холодильник и микроволновка. Каждое утро собирали контейнеры, подписывали и маркировали, завтракала дома, обед (салат, суп, второе), перекус, воду в бутылках или домашний компот (крайне редко). Если предложат в саду их питание не соглашайтесь, это огромный риск следов глютена. Сейчас дочь ходит в школу, 1 класс на продленке была, с собой также носила контейнер и грела в микроволновке там сама. И в буфете в школе у неё продавались хлебцы бг д.корнер сертифицированные, так что даже там могла что-то купить) на все детские др свой торт и контейнер с едой.
КсенияМама двоих (младенец)
@kunitsyna.alica, Генетическая предрасположенность к целиакии. Типирование
генов HLA II класса (гаплотипы DQ2/DQ8)
КсенияМама двоих (младенец)
@kunitsyna.alica, но надо иметь ввиду что этот ген есть у 40% людей, а целиакия развивается только у 1% из них) основная диагностика это все равно антитела к трансглютаминазе
Alice05Мама двоих (2 года, 9 лет)
@forel91 да, я понимаю. Но проверить тоже нужно. Вдруг у нас с мужем тоже есть это заболевание, а мы не знаем)
Спасибо Вам большое 🌸
ТатьянаМама сына (3 года)
в каждом районе есть хотябы 1 сад для аллергиков, мой ходит в такой, для детей специальное питание, у каждого своя диета. вам тоже в такой нужно, и все. никакого приговора нет
Alice05Мама двоих (2 года, 9 лет)
Это здорово, но мы живём в новом районе. До такого сада нам ехать 40 минут на автобусе
ОльгаМама двоих (3 года, 7 лет)
Насколько мне известно, что даже при поступлении в садик обязательно спрашивают про аллергии и противопоказания. С аллергией достаточно предоставить в садик справку от врача. Возможно с непереносимостью глютена тоже так.
Alice05Мама двоих (2 года, 9 лет)
@olgadob83 в общем, она дала мне понять, что не хотят они этим заниматься. Вот думаю, настаивать или искать другой вариант
ОльгаМама двоих (3 года, 7 лет)
@kunitsyna.alica, настаивать мягко. У вас тоже нет выхода. И надо как-то совместным путем решать эту проблему.
Alice05Мама двоих (2 года, 9 лет)
@olgadob83 вот и я ей ответила, что это не по моей прихоти, а такая ситуация сложилась.
Буду пробовать договориться, спасибо большое за поддержку🙏
ЕвгенияМама подростков
В школе ничего нельзя, со всего живот болел и симптомы были. Даже если брать рис, блин,то ли моют плохо то ли макароны и рис одним половником мешают хз. Свою еду запрещали носить,у нас война и ругань была. В кафе тоже проблема. На выпускном в 4 классе принесли свою пиццу мы, так мне ребенка стыдили сто свое ест. Пугалась с ними! Какого хрена ребенку высказывают?! Объясняю , говорю что договаривалась с руководством , они требуют справку на празднике прям, а у нас разумеется с собой нет да и что нести?! Направление на обследование или что? Кто мне даст справку такую ?! Бред.
У кого диагноз стоит в чате целиакии все строго свое едят и покупают только сознаком который с номером,у них список продуктов есть безопасных, им делятся. Если надо, скажу как туда доьавиться. Ну и по всяким другим моментам подсказывают
ЕвгенияМама подростков
@kunitsyna.alica сдайте тому у кого диагноз. Остальным нет смысла если нет симптомов. Ген не равно болезнь. Можно быть носителем, но при этом имея ген можно стрессом, к примеру, разбудить его ( как я поняла)
У меня ещё как... ПраДед умер от рака кишечника, бабушка умерла от полного истощения, были запоры, не спасало промывание в больнице Даже .никто не смог найти причину, чего мы только не пробовали... При этом у нее рост в 9 лет прекратился и она вся больная была и суставы разрушались и другие проблемы и с жкт проблемы всю жизнь. Ну и вот у дочери моей...
Плюс у сестры бабушки и отца СД, а это два заболевания аутоимунные братья близнецы. Там даже половинки генов совпадают. Тоже пока"?" Ученые видят связь объяснить не могут говорят на словах.
Alice05Мама двоих (2 года, 9 лет)
@enya_ya у нас с мужем есть дискомфорт периодически. И у дочери. Так что думаю надо сдать всем.
Не хочется доводить до таких печальных диагнозов...
ЕвгенияМама подростков
@kunitsyna.alica эм. Ну суть в том что если этот дискомфорт это целиакия то это и есть диагноз. Она либо есть либо нет. Если целиакия стартовала то все, это диагноз и пожизненная диета.
ЕвгенияМама подростков
Не успокою.
Это пиздец.
Это чистая БГ диета, постоянная нервотрепка с этой едой и страх что ребенок съест что то со следами глютена. Да, для целиакции не просто бг диета как для аллергика нужна, а только чистая диета.
Чаше всего это диета всей семьи, по тому что иначе попадант дома ребенку глютен.
Это хлеб непонятный из спец.муки либо покупать либо печь каждый день.
Я пекла хлед, делала булочки из псилиума , сырники делала из рисовой муки.
Вообще это жуткий геморой. Мы 2 года на диете были, обследовались потом дообследовались, нам диагноз не подивердили ( то ли слава ьогу то ли наоборот, по тому что симптомы спустя 2 года без диеты возвращаюися у дочери, наклеен будем щаново обследовать, у нас очень сложный мутный случай)
В общем ну вообще не могу утешить ((((
Alice05Мама двоих (2 года, 9 лет)
@enya_ya вот тоже ищу хорошего врача, кто сможет точно подвердить диагноз.
Самим ходить зря по лабораториям не хочется, каждый раз ужасно плачет при сдаче крови
ЕвгенияМама подростков
@kunitsyna.alica нам в лабе сочувствовали , мы кучу раз сдавали кровь... Не знаю сколько🙈
Читайте также
Девочки, думаем над именем Михаил. Но что то мне подсказывает, что сейчас это имя через чур популярно. Маленьких детей у…
Девочки, думаем над именем Михаил. Но что то мне подсказывает, что сейчас это имя через чур популярно. Маленьких детей у нас в окружении нет, подскажите так ли это?
Во сколько лет наступила первая беременность?
Через 3 дня мне 29.. Считаю, что для беременности это поздно, очень тяжело проходит.. оптимально для здоровья было бы в 23-25 Но не всегда это зависит от нас..😔 Во сколько наступила ваша первая беременность и считаете ли этот возраст нормальным?
Мужчины изменяют? Опыт.
Девочки, решила тут я вдруг задаться вопросом, часто ли мужчины изменяют?! один мой знакомый, сказал, что это их природа и она так устроены. Вот вопрос, ловили ли вы, если да, что с этим делали?
Копеечная зарплата?
Вы согласны что 150 для Москвы это копеечная зп? Вчера было обидно Общалась с подругой…. Она сказала что это типо вообще ни о чем В чём-то согласна, но обидно
Первый раз в 16 – это рано? Опыт мам и советы
В каком возрасте у вас случился первый *екс?)🔞 И сколько вы до него встречались по времени?) Я к чему спрашиваю… Старшая уже полгода встречается с мальчиком, с одноклассником) Хороший мальчик, но меня конечно парит эта тема и не хотелось бы чтобы это у них произошло так рано🥲 Разговоры с ней разговаривали конечно Но я понимаю что я никак не смогу повлиять, если что🙈 У меня это было в 16, и то считаю что рановато
Ксения·Мама двоих (младенец)
Ну уж вас напугали выше! Да, целиакия это сложно, но дело привычки. Дочь 3 года на диете, в сад ходила, мы работали. В башляева дали справку, с ней в сад, перевели в группу аллергиков где есть холодильник и микроволновка. Каждое утро собирали контейнеры, подписывали и маркировали, завтракала дома, обед (салат, суп, второе), перекус, воду в бутылках или домашний компот (крайне редко). Если предложат в саду их питание не соглашайтесь, это огромный риск следов глютена. Сейчас дочь ходит в школу, 1 класс на продленке была, с собой также носила контейнер и грела в микроволновке там сама. И в буфете в школе у неё продавались хлебцы бг д.корнер сертифицированные, так что даже там могла что-то купить) на все детские др свой торт и контейнер с едой.
·Ответить