У дочери пвл. Дочь моя не ходит. Итог дцп. Мы пожизненно в реабилитациях, очень долгое нахождение на ивл и ввл не прошли бесследно к сожалению. Это лично наш опыт
Ищете заранее хорошего реабилитолога, невролога,специалиста по войте, бобат, лфк ( при пвл обязательно надо делать войту ) мы родились 980 грамм на 30 неделе
Так вы как раз из Кемерово! Аккуратнее с заведующем нейрохирургическим отделением!!! Селиверстов Александр Вячеславович чуть не прооперировали нашего ребенка без показаний!!!
мы, конечно, родились на большем сроке, но на УЗИ изначально была повышена эхогенность перивентикулярных зон, мне тогда говорили, главное, чтобы не появились кист. Через 1.5 мес все стало в норме. Мне потом невролог сказал, что была незрелость. Искренне желаю и Вам, чтобы этот диагноз не подтвердился.
вам правильно говорят, нужно уточнить это кисты или бескитозная ПВЛ (у глубоко недоношенных практически у всех, так как незрелость и гипоксия),какие размеры кист и односторонняя или на обеих полушариях, нужно уточнять все сразу, потому что кисты потом схлопываются и информацию точную не узнать, только при экспертном МРТ
Насколько я знаю, так рано ПВЛ не ставят. В это время(возраст малышки) может быть еще только повышенная эхогенность, признаки ишемии/гипоксии - это может пройти и ткани восстановятся, а может случиться некроз. ПВЛ формируется только через 3-6 недель (образуются кисты).
Для пвл рано, у нас была повышенная эхогеность первитикулярной зоны, но все сошло на нет никаких кист, ребенок у меня тоже из за отслойки плаценты родился только срок больше 30 недель, но 1 балл по апгар, сейчас все в порядке, много информации в чате недоношенные дети в тг, там вам и по врачам могут подсказать, главное верьте в своего ребенка, также смотрела вебинар и что обычно детки лучше восстанавливаются, если проблема преждевременных родов по причине маминого организма, как раз отслойка плаценты.
@chebekova.mariya97, на нсг кисты появились к этому возрасту, с двух сторон. Если с одной и киста небольшая, то больше вероятности более благоприятного исхода
дцп, не самое тяжелое слава богу, но и не самое легкое, бесконечные занятия, спорт наша жизнь. Есть пвл без кист или с одной стороны только небольшая киста, там вероятнее всего более благоприятный исход, или дцп, но легче(там 5 уровней). Если кисты с двух сторон это 99% дцп(
Запись из каналаТоропыжки — недоношенные детки
***·
Мама двоих (3 года, 9 лет)
У дочери пвл. Дочь моя не ходит. Итог дцп. Мы пожизненно в реабилитациях, очень долгое нахождение на ивл и ввл не прошли бесследно к сожалению. Это лично наш опыт
Маша··
Мама двоих (младенец)
Спасибо за ваш ответ 🙏🙏🙏
Валентина·
Мама дочки (1 год)
Что такое пвл?
Маша··
Мама двоих (младенец)
Перивентрикулярная лейкомаляция
Виктория ·
Мама двоих (младенец)
Нам с вжк 3 поставили шунт....
Маша··
Мама двоих (младенец)
И как малыш развивается?
Виктория ··
Мама двоих (младенец)
развивался по возрасту,пока не сделали третью операцию,потом был откат восстановление 3 месяца . Сейчас на одних реабилитациях
Маша··
Мама двоих (младенец)
сил вам и здоровья крепкого малышу 🙏
Ксения·
Мама двоих (младенец)
У вас преждевременные роды были?
Ксения··
Мама двоих (младенец)
@chebekova.mariya97, сил вам и терпения! Малышке здоровья!
Маша··
Мама двоих (младенец)
и вам 🙏🙏🙏
***··
Мама двоих (3 года, 9 лет)
Ищете заранее хорошего реабилитолога, невролога,специалиста по войте, бобат, лфк ( при пвл обязательно надо делать войту ) мы родились 980 грамм на 30 неделе
Ксения·
Мама двоих (младенец)
Так вы как раз из Кемерово! Аккуратнее с заведующем нейрохирургическим отделением!!! Селиверстов Александр Вячеславович чуть не прооперировали нашего ребенка без показаний!!!
Ксения·
Мама двоих (младенец)
А вот реаниматолог Ольга Владимировна - просто супер врач реаниматолог!!!!
Маша··
Мама двоих (младенец)
мне только один дексаметазон успели поставить.
Ксения··
Мама двоих (младенец)
и мне. Но он закричал когда родился
Маша··
Мама двоих (младенец)
крепыш 💪🏻
Цветок·
Может ли это просто быть незрелость? Я в свое время читала, что и при ПВЛ может быть всё не так плохо
Маша··
Мама двоих (младенец)
Было бы замечательно если бы это была просто незрелость.
Цветок··
мы, конечно, родились на большем сроке, но на УЗИ изначально была повышена эхогенность перивентикулярных зон, мне тогда говорили, главное, чтобы не появились кист. Через 1.5 мес все стало в норме. Мне потом невролог сказал, что была незрелость. Искренне желаю и Вам, чтобы этот диагноз не подтвердился.
Elina··
Мама дочки (3 года)
вам правильно говорят, нужно уточнить это кисты или бескитозная ПВЛ (у глубоко недоношенных практически у всех, так как незрелость и гипоксия),какие размеры кист и односторонняя или на обеих полушариях, нужно уточнять все сразу, потому что кисты потом схлопываются и информацию точную не узнать, только при экспертном МРТ
Annie·
Мама сына (1 год)
Насколько я знаю, так рано ПВЛ не ставят. В это время(возраст малышки) может быть еще только повышенная эхогенность, признаки ишемии/гипоксии - это может пройти и ткани восстановятся, а может случиться некроз. ПВЛ формируется только через 3-6 недель (образуются кисты).
Alla1993·
Мама дочки (1 год)
Для пвл рано, у нас была повышенная эхогеность первитикулярной зоны, но все сошло на нет никаких кист, ребенок у меня тоже из за отслойки плаценты родился только срок больше 30 недель, но 1 балл по апгар, сейчас все в порядке, много информации в чате недоношенные дети в тг, там вам и по врачам могут подсказать, главное верьте в своего ребенка, также смотрела вебинар и что обычно детки лучше восстанавливаются, если проблема преждевременных родов по причине маминого организма, как раз отслойка плаценты.
Светлана·
Мама сына (1 год)
У нас пвл не было. Но на реабилитациях часто видели таких. Тяжело идут такие детки. Нужны постоянные реабилитации
Марьяна·
У вас кисты пвл? С двух сторон?
Марьяна··
@chebekova.mariya97, на нсг кисты появились к этому возрасту, с двух сторон. Если с одной и киста небольшая, то больше вероятности более благоприятного исхода
Асия··
Мама троих детей
а как ваш ребенок сейчас ? У нас тож пвл и вжк1
Марьяна··
дцп, не самое тяжелое слава богу, но и не самое легкое, бесконечные занятия, спорт наша жизнь. Есть пвл без кист или с одной стороны только небольшая киста, там вероятнее всего более благоприятный исход, или дцп, но легче(там 5 уровней). Если кисты с двух сторон это 99% дцп(
Надежда·
Мама дочки (6 лет)
Писали в некоторых выписках вжк 3 и Пвл.
По факту перивентрикулярное кровоизлияние.
Без дцп. И знаю случаи с вжк 3 и ПВЛ без дцп или легким дцп.
У моей аутизм, но это не связано с Пвл, а с генетикой
Маша··
Мама двоих (младенец)
@3129896, здравствуйте! пока стабильно тяжелая на ивл. Два дня сипап подержала и потом начала ронять сатурацию.
Цветок··
совсем Кроха ещё. Терпения Вам и сил дочке. Всё будет хорошо!
Маша··
Мама двоих (младенец)
спасибо большое 🙏
Дарина·
Сыну 8 мес. По пдр 5. Дцп ставят. Пострадали ножки (роды в 25 недель
Много занимаемся.