Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Наталья
Наталья
Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Помогите найти сальбутамол в таблетках для ребёнка с ВМС

Девочки, нужен ТОП и ваша помощь!

Трёхмесячному сыночку Кати @ekaterina.zhabarova наконец-то поставили диагноз. Не утешительный - Врождённый миастенический синдром (ВМС), связанный с мутациями в гене DOK7. Это очень редкое заболевание. Мироша все еще на ИВЛ.

Нужно лекарство, которого нет в РФ. Сальбутамол в таблетках. Именно в таблетках, а не в аэрозоле. Эти таблетки жизненно необходимы ребёнку.

Таблетки можно найти в Европе, вроде как есть в Армении, Беларуси, Казахстане.

Нужно понимать, как заказать сейчас и как доставить до больницы? А также, как заказывать на постоянной основе в будущем?

Может быть кто-то может помочь сейчас быстро купить и доставить в мск?

Второй ньюанс - Катя сейчас в тяжелейшем эмоциональном состоянии. Давайте поддержим её, пожалуйста 🙏 ей это жизненно необходимо. Без вопросов и осуждения. Просто женская поддержка, ваши истории о том, что помогло в подобных ситуациях. Ей нужно почувствовать, что она не одна, что жизнь После диагноза тоже существует.

Если вы или ваши близкие сталкивались с таким заболеванием или знаете клиники, врачей, кто специализируется, то, пожалуйста, расскажите 🙏

34

Лучший комментарий

tacktgw

ТатьянаМама сына (2 года)

https://t.me/redkiesredisvoih

Чат по ген заболеваниям, может найдут там таких мам. Нужно писать админу, она найдет нужный чат. Мы так нашли мам, у чьих деток поломка как у моего сына

Ответить

boo18.203

НатальяМама двоих (6 лет, 8 лет)

@tacktgw Хорошо. Спасибо большое. Попробуем через телеграм, если не получится я или Катя напишем вам.

Ответить

tacktgw

ТатьянаМама сына (2 года)

@boo18.203, если нужно, поищу этот же канал ВКонтакте, маякните если нужна помощь с чатом

Ответить

boo18.203

НатальяМама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо вам огромное 🙏

Это очень ценно ❤️

Ответить

firma

Марина

Друзья с таким ребёнком. Ставят в реестр. Лекарства выдают бесплатно через комиссию.

Ответить

boo18.203

НатальяМама двоих (6 лет, 8 лет)

Можете подсказать, как поставить в реестр? Нужен рецепт на лекарство, выписка из карты?

Ответить

Комментарии

au-i

АннаМама двоих (2 года, 3 года)

Топ

Ответить

ma_ry

МарияМама двоих (4 года, 7 лет)

Топ

Ответить

ma_ry

МарияМама двоих (4 года, 7 лет)

Топ

Ответить

ma_ry

МарияМама двоих (4 года, 7 лет)

Топ

Ответить

tacktgw

ТатьянаМама сына (2 года)

https://t.me/redkiesredisvoih

Чат по ген заболеваниям, может найдут там таких мам. Нужно писать админу, она найдет нужный чат. Мы так нашли мам, у чьих деток поломка как у моего сына

Ответить

boo18.203

НатальяМама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо вам огромное 🙏

Это очень ценно ❤️

Ответить

tacktgw

ТатьянаМама сына (2 года)

@boo18.203, если нужно, поищу этот же канал ВКонтакте, маякните если нужна помощь с чатом

Ответить

boo18.203

НатальяМама двоих (6 лет, 8 лет)

@tacktgw Хорошо. Спасибо большое. Попробуем через телеграм, если не получится я или Катя напишем вам.

Ответить

firma

Марина

Друзья с таким ребёнком. Ставят в реестр. Лекарства выдают бесплатно через комиссию.

Ответить

boo18.203

НатальяМама двоих (6 лет, 8 лет)

Можете подсказать, как поставить в реестр? Нужен рецепт на лекарство, выписка из карты?

Ответить

ann091081

АннаМама двоих (6 лет, 23 года)

Топ

Ответить

ann091081

АннаМама двоих (6 лет, 23 года)

Топ

Ответить

ann091081

АннаМама двоих (6 лет, 23 года)

Топ

Ответить

ann091081

АннаМама двоих (6 лет, 23 года)

Топ

Ответить

ann091081

АннаМама двоих (6 лет, 23 года)

Топ

Ответить

amapola

ЮлияМама дочки (4 года)

Топ

Ответить

irishka2469

ИринаМама троих детей

Топ

Ответить

irishka2469

ИринаМама троих детей

Топ

Ответить

irishka2469

ИринаМама троих детей

Топ

Ответить

mamademochki

ЕленаМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

nayueg

ЮлияМама двоих (1 год, 8 лет)

Топ

Ответить

rina.z

RinaМама двоих (1 год, 13 лет)

Топ

Ответить

rina.z

RinaМама двоих (1 год, 13 лет)

Топ

Ответить

rina.z

RinaМама двоих (1 год, 13 лет)

Топ

Ответить

ribka953124

ЕленаМама двоих (4 года, 21 год)

Топ!

Ответить

ekaterina.zhabarova

КатеринаМама сына-младенца

Наташечка милая спасибо 🙏

Ответить

boo18.203

НатальяМама двоих (6 лет, 8 лет)

Было бы за что, Катя ❤️

Ответить

akislena

ЛенаМама дочки (2 года)

У меня нет истории про такое заболевание, просто вам желаю сил и здоровья Мироши. Плохо или хорошо, но наконец-то есть диагноз и хоть теперь известно, что лечить.

Ответить

Как лечить порок сердца у ребенка? Нужна помощь!

🙏🙏🙏Выведите пожалуйста в топ! Девочки мне нужна ваша помощь! У сына порок развития сердца (коарктация аорты ), ДМЖП. У кого из ваших детей было такое или у родственников, подскажите пожалуйста как лечили или где операцию делали! Пока наблюдаемся в г Пензе. Интересна любая информация🙏🙏🙏🙏 хотели ехать в Бакулева, но отзывы ужасные о нем пишут...

Почему родители покупают детям пугающие игрушки?

Кисти-миси, Хагги-вагги Уважаемые мамы, объясните мне пожалуйста, чем руководствуются родители , покупая ЭТО своему чаду… Я не понимаю, для меня это из серии кукол монстры Хай Естественно у нас таскают их в сад многие дети, и , конечно же моему Серёже это тоже теперь жизненно необходимо. Я в таких вопросах принципиальна. Для меня это уродливая , пугающая игрушка, которую даже я боюсь. Интересно узнать ваше мнение Особенно на фоне семинаров Паевской