Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Наталья
Наталья
Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Помогите найти сальбутамол в таблетках для ребёнка с ВМС

Девочки, нужен ТОП и ваша помощь!

Трёхмесячному сыночку Кати @ekaterina.zhabarova наконец-то поставили диагноз. Не утешительный - Врождённый миастенический синдром (ВМС), связанный с мутациями в гене DOK7. Это очень редкое заболевание. Мироша все еще на ИВЛ.

Нужно лекарство, которого нет в РФ. Сальбутамол в таблетках. Именно в таблетках, а не в аэрозоле. Эти таблетки жизненно необходимы ребёнку.

Таблетки можно найти в Европе, вроде как есть в Армении, Беларуси, Казахстане.

Нужно понимать, как заказать сейчас и как доставить до больницы? А также, как заказывать на постоянной основе в будущем?

Может быть кто-то может помочь сейчас быстро купить и доставить в мск?

Второй ньюанс - Катя сейчас в тяжелейшем эмоциональном состоянии. Давайте поддержим её, пожалуйста 🙏 ей это жизненно необходимо. Без вопросов и осуждения. Просто женская поддержка, ваши истории о том, что помогло в подобных ситуациях. Ей нужно почувствовать, что она не одна, что жизнь После диагноза тоже существует.

Если вы или ваши близкие сталкивались с таким заболеванием или знаете клиники, врачей, кто специализируется, то, пожалуйста, расскажите 🙏

34

Лучший комментарий

firma

Марина

Друзья с таким ребёнком. Ставят в реестр. Лекарства выдают бесплатно через комиссию.

Отметок «Нравится»: 1
boo18.203

Наталья

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Можете подсказать, как поставить в реестр? Нужен рецепт на лекарство, выписка из карты?

Отметок «Нравится»: 0
tacktgw

Татьяна

Мама сына (2 года)

https://t.me/redkiesredisvoih

Чат по ген заболеваниям, может найдут там таких мам. Нужно писать админу, она найдет нужный чат. Мы так нашли мам, у чьих деток поломка как у моего сына

Отметок «Нравится»: 1
boo18.203

Наталья

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо вам огромное 🙏

Это очень ценно ❤️

Отметок «Нравится»: 0
tacktgw

Татьяна

Мама сына (2 года)

если нужно, поищу этот же канал ВКонтакте, маякните если нужна помощь с чатом

Отметок «Нравится»: 0
boo18.203

Наталья

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Хорошо. Спасибо большое. Попробуем через телеграм, если не получится я или Катя напишем вам.

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

ekaterina.zhabarova

Катерина

Мама сына-младенца

Наташечка милая спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 1
boo18.203

Наталья

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Было бы за что, Катя ❤️

Отметок «Нравится»: 0
akislena

Лена

У меня нет истории про такое заболевание, просто вам желаю сил и здоровья Мироши. Плохо или хорошо, но наконец-то есть диагноз и хоть теперь известно, что лечить.

Отметок «Нравится»: 0
ribka953124

Елена

Мама сына (4 года)

Топ!

Отметок «Нравится»: 0
rina.z

Rina

Мама двоих (1 год, 13 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
rina.z

Rina

Мама двоих (1 год, 13 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
rina.z

Rina

Мама двоих (1 год, 13 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
nayueg

Юлия

Мама двоих (1 год, 8 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
mamademochki

Елена

Мама двоих (младенец)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
irishka2469

Ирина

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 0
irishka2469

Ирина

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 0
irishka2469

Ирина

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 0
amapola

Юлия

Мама дочки (4 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
ann091081

Анна

Мама двоих (6 лет, 23 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
ann091081

Анна

Мама двоих (6 лет, 23 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
ann091081

Анна

Мама двоих (6 лет, 23 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
ann091081

Анна

Мама двоих (6 лет, 23 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
ann091081

Анна

Мама двоих (6 лет, 23 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
firma

Марина

Друзья с таким ребёнком. Ставят в реестр. Лекарства выдают бесплатно через комиссию.

Отметок «Нравится»: 1
boo18.203

Наталья

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Можете подсказать, как поставить в реестр? Нужен рецепт на лекарство, выписка из карты?

Отметок «Нравится»: 0
tacktgw

Татьяна

Мама сына (2 года)

https://t.me/redkiesredisvoih

Чат по ген заболеваниям, может найдут там таких мам. Нужно писать админу, она найдет нужный чат. Мы так нашли мам, у чьих деток поломка как у моего сына

Отметок «Нравится»: 1
boo18.203

Наталья

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо вам огромное 🙏

Это очень ценно ❤️

Отметок «Нравится»: 0
tacktgw

Татьяна

Мама сына (2 года)

если нужно, поищу этот же канал ВКонтакте, маякните если нужна помощь с чатом

Отметок «Нравится»: 0
boo18.203

Наталья

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Хорошо. Спасибо большое. Попробуем через телеграм, если не получится я или Катя напишем вам.

Отметок «Нравится»: 0
ma_ry

Мария

Мама двоих (4 года, 7 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
ma_ry

Мария

Мама двоих (4 года, 7 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
ma_ry

Мария

Мама двоих (4 года, 7 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
au-i

Анна

Мама двоих (2 года, 3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
905-634

Светлана

Топ

Отметок «Нравится»: 0