Орхалгия у подростков и саркоидоз: наш семейный опыт лечения

Непонятно что происходит, но мы всей кучкой не вылазим с больничек - "не понос, так золотуха...." , как говорится🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️ Начиная с #компрессионыйпереломпозвонкаданя в мае, мы, как по расписанию, то с одним то с другим бегаем по врачам. Уже задолбало.... 🫠🫠🫠 сегодня я узнала что у мальчиков бывает #орхалгияподростков в период полового созревания, это когда появляются боли в 🥚🥚 (типа болей роста в ногах, по аналогии). Три недели назад мы ездили с этим на Красный (я испугалась перекрутов и че там еще у мальчиков бывает?!), там с ходу сначала чуть не прооперировали, а потом, к нашему большому счастью, на месте был УЗИст и по результатам обследования нЕкчему было привязаться и нас отпустили домой компрессы Хлоргексидин/Димексид делать, но четко ничего не объяснили. Вчера снова детеныш пожаловался на боль и мать-паничка вошла в чат. В 8 утра я уже записала его к детскому урологу. Записалась к Шорину, очень подробно всё объяснил, сказал в каких случаях надо реально гнать в хирургию.

У мужа че-то давление скакать начало на неделе. Тоже с анализами бегаем, к кардиологу записала (посоветуйте нормальный автоматический тонометр, кстати).

У меня еще рука не прошла, но физио уже поперек горла. И пользы не чувствую, и бензин жалко в ПК ездить. Опять же больничка каждый день..... 🫠🫠🫠🫠

А теперь к сути:

Признавайтесь, кто нас проклял?!😎 Не стесняйтесь🤪 Вроде дорогу никому с пустыми вёдрами не переходили.... 😏

Ощущение что нас всей семьей на этой зебре-жизни скинуло не на ту полосу.... 🦓🦓🦓

Ну и раз тут пост вышел про "Здоровей видАли", напишу про свой #саркоидоз

Позавчера была у пульмонолога, терапия с Метатрексасом дала свои плоды: интраторакальные лимфоузлы уменьшились с бОльшей скорость, чем за время моего диагноза увеличивались (а это 3 года). И если даже отсутствие отрицательной динамики при саркоидозе - хорошо, то тут выходит новость прям позитивненькая😊(ну должно же хоть что-то разбавить этот больничный негатив), но расслабляться ещё очень рано, продолжаю еще 3 месяца сидеть на Метатрексате и фолиевой, далее контроль крови на нагрузку печени/почек. Повторное МСКТ через полгода.

До этого мы пробовали пить Метотрексат, но, видимо, мало. За три месяца тогда он никаких результатов не дал. Потом был перерыв на Трентале в год почти и вот мы снова (в прошлом году) решили попробовать Метотрексат, но уже на более длительный период. Я уже к нему привыкла, тошнит редко (в сравнении с первой попыткой- можно сказать что почти совсем не тошнит).

С учетом описанной ситуации и жары, коротая не очень хороша для саркоидозников, пульмонолог сказала что я стойко держусь и даже вышла с "плюсом"💪 Стрессы при саркоидозе вызывают движение иммунной системы в ненужную никому сторону, жара тоже стресс для иммунки, а саркоидоз это аутоиммунное заболевание. Напоминаю: строго противопоказаны все иммуномодуляторы (фероны, хероны и т.д), остановить это сложнее чем дать движение.

Как-то так...

Всем здоровья, берегите себя❤️