Семь месяцев в больнице: как мы боролись с неизвестной болезнью
После первой клинической смерти, которую врачи озвучили вслух, у Даши было ещё три таких сильных приступа.
Каждый раз, когда нас выводили из реанимации, реаниматолог говорил одно:
«Молитесь».
И в какой‑то момент я осознано поняла:
ни деньги,
ни планы,
ни мечты, которые когда‑то казались важными, ничего не имеет значения.
Оставалось только молиться.
Мы были под наблюдением семь месяцев.
Семь месяцев, в течение которых мой ребёнок пережил то, что, дай Бог, не переживает даже взрослый человек с болезнями.
Это были пункции «на живую», бесконечные исследования, эксперименты -потому что болезнь настолько неизведанная, нас показывали студентам как учебный случай.
Мы были как экспонат.
И каждый раз я слышала одно и то же:
«Следующий приступ может быть последним, вы должны быть готовы».
Меня обучили первой реанимационной помощи -на случай, если всё случится внезапно.
Вспомнила.
Однажды приступ случился прямо в самолёте.
Самолёт пришлось сажать в ближайшем аэропорту.
После этого мы начали ездить только на поездах.
Итак,
Семь месяцев в больнице. И разговор, который перевернул всё тогда.
Однажды меня вызвала заведующая. Она сказала:
«Наверное, нет смысла вам больше лежать здесь. Рекомендую рассмотреть Израиль или Европу».
Но был COVID.
Границы закрыты.
Выезды ограничены.
Я начала искать клиники Израиля.
Мне посоветовали клинику Шиба
Мы связались с куратором.
Он сказал, что комиссия сначала изучит документы, а потом даст ответ по стоимости и отделению.
Через несколько дней он перезвонил:
«Мы не сталкивались с таким заболеванием. Документы нужно показать руководителю неврологии, но он читает только на иврите. Всё должно быть переведено на медицинский иврит».
У нас была огромная папка -неподъёмная.
Мы перевели её всю.
Суммы, которые мы отдали за переводы, за обследования, за всё — я даже не хочу вспоминать.
Когда ребёнок болеет, ты готов отдать всё, лишь бы получить хоть крупицу информации.
И вот ответ:
«Мы готовы вас принять. Отделение неврологии. Диагноза нет. Стоимость -8 500 000 рублей».
Сумма огромная даже сейчас, а тогда — просто неподъёмная. Поставили все на продажу.
Когда я сказала врачам в РДКБ, что Израиль готов принять нас, они предложили мне…
ехать домой.
Слово «паллиатив» не произносили -его можно озвучить только при установленном диагнозе.
Но намёки были тонкие и очень понятные:
«Лучше быть дома. С родными. С бабушкой. С папой. С сестричкой».
Я приняла решение.
Сейчас пишу -и плачу.
Я подписала бумагу, что понимаю: у моего ребёнка есть заболевание, которое может привести к летальному исходу.
И что в случае этого исхода я не имею претензий к врачам.
Это моя ответственность.
Писать слово «смерть» в документе, зная, что речь о твоём ребёнке…
Это невозможно.
Ты отталкиваешь эти мысли, потому что ни одна мать не может представить такое.
И всё.
Чемодан.
Вокзал.
Домой.
15 августа -мы дома.
17 августа 2022 года -последний приступ
Он был последним.
С того дня и по сегодняшний момент -ни одного приступа.
Как всё началось внезапно -так же внезапно и закончилось.
Что это было?
Мистика?
Перестройка нервной системы?
Сглаз?
Порча?
Смешно?
Может быть.
А может -нет.
Я верила во всё.
И до сих пор не знаю, что это было.
Когда мы болели, у Даши уже был атопический дерматит.
Но тогда врачи не обращали внимания -были проблемы куда страшнее.
Сейчас, в шесть лет, поражено 80% тела.
28 июля мы снова ложимся в московскую больницу -возвращаемся в те стены, куда не хочется возвращаться.
Но уже с другой проблемой.
Моё самое большое желание
Я хочу одного:
чтобы дети не болели.
На каждый праздник, на каждый важный день я желаю только этого -своим детям, вашим детям, всем детям мира.
Потому что я помню, как лежала в палате с другой мамой.
Палаты двухместные.
За месяц‑два ребёнок напротив становится почти родным.
А утром ты просыпаешься -и девочка напротив не дышит.
Врачи констатируют смерть.
Я помню маму, которой сказали, сколько осталось жить её ребёнку.
Помню родителей, которые готовили документы для перевода в Израиль…
для процедуры эвтаназии.
Вы сейчас это прочитали -и вам страшно.
Каждая мама скажет:
«Я бы никогда…»
Но комментировать тут нечего.
Не суди -и не будешь судима.
Это время навсегда осталось в моём сердце и в моей голове.
Моё второе желание?!
Проснуться однажды и не помнить всего, что мы прошли.
Но каждое утро я просыпаюсь, обнимаю своего ребёнка -и понимаю:
это уже счастье.
Это и есть настоящая жизнь.
И это конец… или начало нового этапа…
Если вам интересно, я могу рассказать, как, находясь в больнице, я приняла решение развестись со своим мужем -хотя никаких поводов не было.
Кукушка видимо ку ку
Спасибо, что выслушали.
Спасибо, что прочитали.
Я не прошу ТОП, но если когда‑нибудь, где‑то, краем уха вы услышите о похожей истории -знайте:
есть Настя Ковалева,
есть Даша Ковалева,
которые однажды столкнулись с непонятным недугом.
И я всегда готова помочь.
Я всегда здесь.
Комментарии
Действительно, все проблемы ничтожны, когда болеет дитя…. Пусть все плохое останется позади. Конечно, вы уже прошли все обследования, все способы перепробовали. Но скажу о нашем легком АД.
У сына были шершуны, особо внимания не обращала. Но потом годам к 3-4 дошло, что это была реакция на смесь, и вообще белок молочный, и яблочный сок и пюре. Я так понимаю, что была незрелость, не хватало ферментов. На молоко, говядину, сливочное масло был частый и вонючий стул, плюс шершуны. К 3м годам дозрел. А с дочкой в 6 месяцев начался АД, сильный уже, я сидела на диетах, поменяла порошки, все пересмотрела. Мазали гормоны, ненадолго облегчало. И вот я потом нашла источник - топленное масло, которое я иногда добавляла полложки себе. Хотя топленное масло считается почти не аллергенным. Как перестала им пользоваться, так и прошло оно всё.
Я вот склоняюсь к тому, что вск аутоиммунные заболевания имеют причину в «дырявом» кишечнике, когда белки пищи попадают в кровоток. Ну или типа того, и иммунитет реагирует остро.
Бабушка мучается уже лет 10 с дерматитом сильным на голове, чем только не лечили. В итоге нашли атрофический гастрит.
То что связано с проявлением на коже имеет связь с жкт.
Но я не врач, тапками не закидывайте🫣
Просто наблюдение такое вот
Дай Вам Бог сил и терпения, а вашей девочке здоровья и долгих лет счастливой жизни! Не смогла пройти мимо. Я теперь знаю, что такое потерять ребенка. Ни кому не желаю такое испытать.
Почитала вашу историю... Пусть вы и ваша семья всегда будете здоровы!!!☀️🌸 Вы заслужили счастья за всю испытанную боль и страдания.
А дочка у вас просто нереальный герой🌹
Моя старшая в год переживала что то похожее. Хотя хз может не совсем так, она могла сидеть есть а потом обмякала будто находилась не в этом мире и вырубалась. Засыпала. Первый раз я обнаружила это когда она после ночного сна, проснувшись в 7.30 вырубилась на полу в 8. Я тогда не поняла че это она легла поспать
Потом ситуация повторялась несколько раз, залипает, глаза стеклянные , обмякает и вырубается. Делали ээг мрт ходили к заведующей больницы она крутой невролог - все чисто
Потом все резко прошло
У нас не до посинения ног
Но может это тоже были обмороки, хз
Вот с 2 лет такое не повторялось больше. Между приступами обычный ребёнок. Что это было хз так нам никто и не рассказал
Извините за вопросы🙏 А какие у вас были приступы и как они связаны с дерматитом? Разве может дерматит быть настолько страшным заболеванием, что у малышки могут быть такие страшные приступы?
У дочки тоже дерматит, но лёгкой формы, переживаю. Расскажите, пожалуйста, подробнее🙏 и здоровья вашей дочке!
Здравствуйте 🙏🏻с дерматитом не связано, он просто был уже во время приступов. Но на тот момент, никто не обращал на него внимания
Что касается АД, каждый год состояние усугубляется. Сейчас уже поражение 80%. 28 июля госпитализация в НЦЗД. Обязательно буду делиться всеми этапами
@kovalevavibe пусть у вас всё будет хорошо, будьте здоровы! ❤️
Как же тяжело быть мамой. Это бесценное счастье и тяжелая ноша одновременно. Женщины сильные.
Пусть все будет хорошо🫂❤
К сожалению я вас понимаю, обнимаю 🫂 возможно когда нибудь я соберусь с мыслями и поделюсь своей болью , и может это кому-то поможет, но сейчас хочется вас поддержать, сил вам и здоровья малышке
Спасибо Вам! Обнимаю Вас
Вы поймете, стоит ли делиться или пока это Ваше личное… здоровья Вам и Всем Вашим близким
Слушайте это может глупый вопрос , но не может быть это задержка дыхания , вернее остановка . Я точно не помню термина . Это когда ребенок просто синеет и не может дышать . У нас так было . И тоже ушло незаметно . Но нам сразу сказали что это . И что перерастет . Но выглядело это ужасно . В первый раз я чуть с ума не сошла . Ребенок просто отключился . Я думала подавилась . А потом резко задышала и играла как не в чем не бывало . Не может у вас такого быть?
Вот вспомнила название Аффективно-респираторный синдром у детей
А мрт каждого мм тела делали?сейчас мысль в голову пришла....может была проглочена иголка или что-то типо того,острое,что блокировало внутри что-то в моменте при движении,потом сдвигалась и ребенок становился нормальным....очень странно.
Не Дай Бог пережить то,что вы пережили...я читала,у меня только от прочтения слезы и замирание сердца....
Да делали МРТ всего тела с диффузионно-взвешенными изображениями , ничего… анализы и все обследования были абсолютно здорового ребенка…
Благодарю Вас ♥️🙏🏻
Просто до слез 😭
Тяжело жить в неведении, но хорошо,что все позади.
Здоровья деткам 🙏
Благодарю Вас ♥️
Желаю всех благ Вашей семье, и конечно да, здоровья! 🙏🏻
Да уж. И жить дальше с такими мыслями. Что у ребёнка нет диагноза, обследована миллион раз, но страх навсегда.
Сколько же сил потрачено, во всех смыслах.
Счастья и здоровья вашей семье.
Да, это очень страшно на самом деле. Сейчас мы едем в больницу, по другому заболеванию, там будут подключать генную инженерию, и конечно я переживаю, что может что -то спровоцировать…
Но все будет Хорлшо ♥️
Здоровья Вам и всем родным 🙏🏻
Читала и плакала... Здоровья вам и вашим деткам! Спасибо, что рассказали. И слава Богу за все🤍
Спасибо Большое ♥️спасибо, что прочли
Здоровья и мира Вам и всем Вашим близким 🙏🏻
Невероятная и очень странная болезнь . Очень жаль что нет диагноза . И очень радостно что нет больше приступов . Помню вашу историю хорошо и помню что вы писали про развод ...
здоровья и счастья вашей семье
Благодарю Вас ♥️
По сей день пытаюсь разобраться, что это. Читаю статьи, какую либо информацию, пусто. Даже когда отдаю детей мама на ночи, и если мама звонит, когда уже не должна по идее, первая мысль за Дарью, не самая хорошая… возможно это не правильно. Но по-другому, пока не могу…
@kovalevavibe, и правда это какие то высшие силы исцелили , а черные силы напали . Другого объяснения нет , если такие больницы даже не смогли понять что это
Каждый раз тоже прошу у Бога, что бы все детки мира были здоровы 🙏❤️ Вы очень сильная женщина 😍и очень красивая !
Спасибо Вам!
Только по истине красивая девушка/ женщина, может сделать комплимент другой! Здоровья и мира всей Вашей семье ♥️
Господи я реву ! Душа ревет !!! Девочки вы очень сильные ! Здоровья вам ♥️🌷☀️ Здоровья всем взрослым и деткам !
Спасибо большое ♥️♥️♥️Сегодня были у стоматолога, доктор говорит, такая смелая девочка. Я себя словила на мысли, Вы даже не представляете насколько ♥️
Какие вы со своей девочкой СИЛЬНЫЕ!
Сколько в Вас силы, веры а самое главное любви❤️
Ни один ребёнок не должен болеть. Пусть все дети и Ваши будут здоровы!🫂счастья Вашей семье, здоровья и любви!!!
Что делать, если брат 4 года платил алименты за чужого ребенка?
Ситуация сос. У меня брат узнал что 4 года воспитывает не своего ребенка. У нас изначально были вопросики к его бывшей супруге (там матрешка с сомнительной репутацией 18 летняя) женились они по залету, родилась девочка. Развелись. Он прям отец отец и забирал и алименты по 40 тысяч платил и подарки, доченька моя доченька. Женился второй раз на хорошей девчонке, мы прожужжали уши про ДНК и она тоже додавила. Он боялся раньше делать из за результата, скорее всего понимал, что там будет. Ещё с момен...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Дорогие! Новый год неумолимо приближается и ничего не сможет его остановить.
Мы хотим официально организовать большую акцию Секретный Санта на весь Мамлайф с десятками тысяч участников.
Для тех, кто не знает, акция Секретный Санта заключается в следующем. Все участники публикуют приватно в какую-то форму свой почтовый адрес. Далее, в назначенный день адреса перемешиваются и раздаются в случайном порядке. Каждый участник получает чей-то никнейм и его адрес.
Задача каждого участника (каждого С...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Как вы относитесь к платному дню рождения?
Что вы об этом думаете ?
Пригласили на день рождение.
Предлагают платить за вход, еду, ну и плюс подарок на каждого по 3500 тыс 🤷🏻♀️
Когда сказала что у меня Мира, которая на Гв, сказали сцедись и оставь дома с мужем.
Когда сказала что не сцеживаюсь - сказала введи смесь на 1 день. Ведь это день рождение и мы типо обязаны быть.
При этом с мужем и младшей дочкой нельзя...
И чтобы не было вопросов ниже , это сообщение я отослала мужу, и сделала скрин с переписки с ним😉😉😉
Обревелась, пока читала💔💔💔 сил вам🙏