Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)
Да что же это за хрень??????Только отлежали в больнице с маленьким с подозрением на эпилепсию,прошли все обследования и ничего не нашли,2 недели и опять мы в больничку загремели,стеклянный взгляд и судороги😢,причём в первый раз единичный случай судорог а сейчас 4 приступа
Блин,как поступить, на завтра назначено УЗИ,для динамики (так как поздняя овуляция ) До этого УЗИ было 2 недели назад И поуляжется если сроки более менее правильные ,то идти на скрининг через недели 2-2,5 Вот думаю идти завтра делать УЗИ или нет ?
Вот мы и в больнице, во 2 детской, в отделении неврологии для самых маленьких 😓😢 Скажу, что во время карантина никому мы не нужны, прямо с боем всего добивались, нас пинали как футбольный мяч.... Сегодня будет полное обследование. Вчера эти приступы (здесь их судорогами назвали) были 5 раз. Удалось заснять на видео приступ - врачи сами в шоке были изначально. Под кислородной маской они проходят быстро и не так печально... Никто не понимает, что это такое. Самый ад выдержать 3 часа под капельницей не вставая и не шевеля рукой для такого ребёнка 😔 больница не плохая, но не удобно, что удобства в коридоре, а не в палате (имею ввиду раковина, чтобы помыть ребёнка, нужно идти через пол коридора). Пусть все детки будут здоровы 🙏 Девочки, убирайте все опасные места, углы заклеить специальным уголком, шкафчики привязать , выдвежные тем более , это все произошло за секунды, чтобы теперь так мучаться 😭
Девочки, у свёкра случился повторный приступ (падает, скручивает судорогой, идет пена изо рта) длится минут 10, первый раз такой приступ был 2 года назад, и вот сейчас второй раз спустя такое большое время. Проходил обследование тогда ничего не выявили. Может кто знает к кому обратиться, слышал о таких случаях (эпилепсии не было ни у кого в роду)
Марина·
Ну дети бывает и вздрагивают и рефлексы срабатывают. И трясутся и прочее. Они могут срыгивать. Но не выплнмкиватб. Просто подкатилось к горлу, вдохнул в это времч- подавился. Перестал дышать и прочее.
По описанию ваших якобы приступов вообще ничего страшного.
А на фото из другой области диагнозы.
Виктория ··
Мама двоих (младенец)
Последние приступы врачи видели на видео и говорят, что это судороги , якобы из за неправильного обмена веществ и ставят такие диагнозы
Екатерина·
Мама двоих (8 лет, 22 года)
Да,в Солнцево обратитесь
Там хорошие врачи
У моего младшего правда поставили диагноз фокальная эпилепсия (это тоже не понятно из за чего приступы)но мы живём с 6 месяцев с этим диагнозом
Странно что вы 6 приступов допустили дома не вызвав скорую,я при первом сразу в скорую и в больницу
Виктория ··
Мама двоих (младенец)
Сначала не поняли что это приступы, потом позвонили своему неврологу сняли ей видео и поехали в больницу
Хелена·
Многодетная мама (18 детей)
В Москве в районе Солнцева есть тоже очень хороший институт, я сейчас не помню название, могу днём посмотреть и найти название. Там тоже очень хорошо справляется с эпилепсией, туда приезжают лежать и обследоваться со всей России. Ещё есть Институт Мозга на Островитян, но вот не знаю есть ли у них детское отделение, подруга подтверждала есть или нет у нее эпилепсии. Ей очень там понравилось, мне если честно не очень, но у меня абсолютно другой диагноз, он был подтверждён, но они хотели лечить его антидепресантами.
Анастасия·
Мама дочки (1 год)
Институт детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки. в Троицке. Можно на дом вызвать. Ночное ээг нужно, длительное.
Хелена··
Многодетная мама (18 детей)
Вспомнила НПЦ, в районе Солнцево, посмотрите про него в интернете, я лежала там со старшим сыном Василием 2 раза и мне понравилось очень там.
Женщина в самом расцвете сил🫠·
Мама двоих (7 лет, 17 лет)
Делать ночное ээг и только его,снимать все странные эпизоды на видео,где видно глаза и все конечности,найти грамотного эпилептолога.Если генетику сдавать то только секвенирование генома.
Виктория ··
Мама двоих (младенец)
Мы снимали на видео последний эпизод но даже по нему врачи не могут точно сказать что это