Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Светлана
Светлана
Мама двоих (9 лет, 11 лет)

Клиника Бехтерева в Санкт-Петербурге: опыт мам при эпилепсии

Доброе утро, девочки! Спасите-помогите! 🙏

Мне очень нужно услышать мам, которые обращались в клинику имени Бехтерева в Санкт-Петербурге.

Я слышала, что заключение этого центра не могут оспорить Красноярские врачи, ни даже министр. здравоохранения Красноярского края — то есть мнение Бехтерева считается вроде как непререкаемо авторитетным. Так ли это на самом деле?

Мы очень хотим попробовать попасть туда — и, скорее всего, это реально. Нам нужно раз и навсегда решить вопросы по инвалидности (каждый год проблемы с переоформлением), по препаратам и по лечению в целом. Диагноз — эпилепсия.

Знаю, что есть Бехтерева и в Москве. Но когда я ранее писала в эту клинику, они сказали, что нам лучше обратиться в Санкт-Петербург, так как там многопрофильный центр именно по нашим заболеваниям — всем, что нам нужно. А в Москве, по их словам, только психиатрия.

Мне очень важно послушать, у кого что получилось! Кто сталкивался — напишите, пожалуйста, как прошло, признали ли заключение на месте, помогло ли это с бюро МСЭ в будущем и получением препаратов. Ваш опыт для нас бесценен 🙏

Заранее огромное спасибо! ❤️

( обращаться хотим самостоятельно )

82

Лучший комментарий

butenkogalina1988

Галина

Мама троих детей

Про Бехтерева не скажу. Но заключение из Вельтищево это Москва точно не оспаривается. Нам по их заключению закупают препарат не зарегистированный в России. У нас эпилепсия.

Отметок «Нравится»: 7
le.

Le

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
svetlana.lana.svetlana

Светлана

Мама двоих (9 лет, 11 лет)

Спасибо большое, тоже почитаю и послушаю про эту клинику 🙏

Отметок «Нравится»: 2
firma

Марина

А я год сужусь. И никто не собирается закупать. И Минздраву все равно. Они просто отписки пишут что не входит в перечни.

И скд даже на моей стороне и прокуратура и росздравнадзор, а Минздрав не согласен и оспаривает. Оспаривает не по причине что какая то не та клиника выдала, а просто что нет денег. И нет в перечне выдаваемых.

Отметок «Нравится»: 0
le.

Le

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Дорога возникает под ногами идущего!

Очень хорошо, что освещаете свой путь ❤️ Для общей информации для любой мамы - полезно, пусть даже если не пригодится.

Отметок «Нравится»: 6

Комментарии

ronia

Вероника

Мама троих детей

Выводим в топ тогда

Отметок «Нравится»: 4
le.

Le

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
nastia1309

Настя

Мама двоих (младенец)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
nastia1309

Настя

Мама двоих (младенец)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
le.

Le

Мама двоих (3 года, 6 лет)

топ

Отметок «Нравится»: 1
nastia1309

Настя

Мама двоих (младенец)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
nastia1309

Настя

Мама двоих (младенец)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
nastia1309

Настя

Мама двоих (младенец)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
nastia1309

Настя

Мама двоих (младенец)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
nastia1309

Настя

Мама двоих (младенец)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
le.

Le

Мама двоих (3 года, 6 лет)

топ

Отметок «Нравится»: 1
ronia

Вероника

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 2
ronia

Вероника

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 2
ronia

Вероника

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
ronia

Вероника

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
ronia

Вероника

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
butenkogalina1988

Галина

Мама троих детей

Про Бехтерева не скажу. Но заключение из Вельтищево это Москва точно не оспаривается. Нам по их заключению закупают препарат не зарегистированный в России. У нас эпилепсия.

Отметок «Нравится»: 7
le.

Le

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
svetlana.lana.svetlana

Светлана

Мама двоих (9 лет, 11 лет)

Спасибо большое, тоже почитаю и послушаю про эту клинику 🙏

Отметок «Нравится»: 2
firma

Марина

А я год сужусь. И никто не собирается закупать. И Минздраву все равно. Они просто отписки пишут что не входит в перечни.

И скд даже на моей стороне и прокуратура и росздравнадзор, а Минздрав не согласен и оспаривает. Оспаривает не по причине что какая то не та клиника выдала, а просто что нет денег. И нет в перечне выдаваемых.

Отметок «Нравится»: 0
le.

Le

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Дорога возникает под ногами идущего!

Очень хорошо, что освещаете свой путь ❤️ Для общей информации для любой мамы - полезно, пусть даже если не пригодится.

Отметок «Нравится»: 6
victoria7789

Виктория

Мама двоих (2 года, 7 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
victoria7789

Виктория

Мама двоих (2 года, 7 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
victoria7789

Виктория

Мама двоих (2 года, 7 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
lubasha484

Любовь

Мама двоих (младенец)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
lubasha484

Любовь

Мама двоих (младенец)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
lubasha484

Любовь

Мама двоих (младенец)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
prudens

Мария

Мама сына (11 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
prudens

Мария

Мама сына (11 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
vincha

Виктория

Мама троих детей

Топ топ топ!

Пусть у вас все получится🙏

Отметок «Нравится»: 0
olka_33

Ольга

Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
prokaza

Светлана

Мама сына (10 лет)

Так у мсэ свои порядки.. Понятно, если для определения самой группы будет иметь вес. А типа дать и бессрочно.. То нет..

Отметок «Нравится»: 0
svetlana.lana.svetlana

Светлана

Мама двоих (9 лет, 11 лет)

Группу детям не дают , старшему сыну дали сразу до 18 лет .но у него Аутизм . с диагнозом младшему могут дать на 5 лет , но не хотят и каждый год проблема и волокита ,который быть не должно . если выяставят диагноз в Бехтерева и он уже будет другой , то могут дать уже сразу на 5 лет .

Отметок «Нравится»: 0
hactr.k

Настя.К

Топ

Отметок «Нравится»: 0
maryana991

Марьяна

Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
prokaza

Светлана

Мама сына (10 лет)

У меня нет опыта по эпилепсии у детей. Но это крупный центр. Я считаю вам стоит туда обратится. Вообще эпилепсия очень сложгюная тема.. С группой инвалидности с ней всегда проблемы и у взрослых.. С ней самой не дают, что нужна причина.. Диагноз что её вызывает... И по препаратами всегда проблемы..

Отметок «Нравится»: 1
svetlana.lana.svetlana

Светлана

Мама двоих (9 лет, 11 лет)

дали инвалидность за стойкое нарушение развития , но там нужно капать глубже , а наши не хотят или не умеют . на фоне всех заболеваний это произошло , но это же ещë им надо как-то доказывать , знакомая врач невролог тогда сразу посоветовала обратится в Бехтерева на обследование, что там могут и причину найти и выставить точный диагноз ..

Отметок «Нравится»: 0
svetlana.lana.svetlana

Светлана

Мама двоих (9 лет, 11 лет)

@butenkogalina1988 не всегда это наши "хотелки " мы у эпилептолога лечимся тоже платно , потому что от нашего невролога эпилептолога краевого толку 0 и давно , моя хотела только в том , что бы дети были здоровы .

Отметок «Нравится»: 0
maryana991

Марьяна

Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
maryana991

Марьяна

Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
margozirka

Маргарита

Мама двоих (4 года, 8 лет)

Топ 🔝

Отметок «Нравится»: 0
margozirka

Маргарита

Мама двоих (4 года, 8 лет)

Топ 🔝

Отметок «Нравится»: 0
margozirka

Маргарита

Мама двоих (4 года, 8 лет)

Топ 🔝

Отметок «Нравится»: 0
lyandrespolina

Полина

Топ

Отметок «Нравится»: 0
lyandrespolina

Полина

Топ

Отметок «Нравится»: 0
lyandrespolina

Полина

Топ

Отметок «Нравится»: 0
lyandrespolina

Полина

Топ

Отметок «Нравится»: 0
alenal123

Alena

Топ 🔝

Отметок «Нравится»: 0
alenal123

Alena

Топ

Отметок «Нравится»: 0
alenal123

Alena

Топ

Отметок «Нравится»: 1
alenal123

Alena

Топ

Отметок «Нравится»: 1
alenal123

Alena

Топ

Отметок «Нравится»: 1
mamalina124

Светлана

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
mamalina124

Светлана

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
mamalina124

Светлана

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
mommy_nadia

Надежда Савина

Мама двоих (5 лет, 12 лет)

Не удаляйте, пожалуйста, пост. У сына сестры подозрение на эпилепсию. В нашем регионе нам помочь не могут совсем. Диагнозы разные каждый раз говорят. Тут девочки очень много полезного написали. Почитаю, скину сестре 🙏

Отметок «Нравится»: 2
svetlana.lana.svetlana

Светлана

Мама двоих (9 лет, 11 лет)

Конечно 🙏

Отметок «Нравится»: 0
mommy_nadia

Надежда Савина

Мама двоих (5 лет, 12 лет)

В Бехтерева в Питере я однажды писала сама письмо. Меня сразу пригласили на обследование. Но это было 10 лет назад. Сейчас рассматривают письма в течение месяца.

Отметок «Нравится»: 0
natalya_se

Наталья

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
natalya_se

Наталья

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
natalya_se

Наталья

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
natalya_se

Наталья

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
natalya_se

Наталья

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
dika89

Danya

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
dika89

Danya

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
dika89

Danya

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
firma

Марина

Судя по скрину они вам рекомендуют в педиатричку в Питере, не в Бехтерева. Это разные больницы.

Педиатричка - просто такой же федеральный центр, как и все другие, как и Вельтищево и Нцзд в плане значимости заключения.

Заключение это пол дела. Вам нужно что бы вк было проведено с назначением препаратов. А от федералов этого добиться сложно.

Про комплексный подход- федералы наоборот обследуют узко. Им с чем поступил пациент, тот диагноз и исключают, подтверждают. Им заплатят по квоте только за это.

Отметок «Нравится»: 1
lilitatoo

Елена

Верю, что у вас все получится! 🙏

Отметок «Нравится»: 1
anastasia.rnd

Анастасия

Топ

Отметок «Нравится»: 0
annsup

МамАня

Мама двоих (8 лет, 13 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
annsup

МамАня

Мама двоих (8 лет, 13 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
annsup

МамАня

Мама двоих (8 лет, 13 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
boyazitova90

Дилара

Мама дочки (2 года)

Помощь найдись!

Отметок «Нравится»: 0
v.i.p.26091

Hope

Оспаривают все. Как и прислушиваются. Если в части закупки лекарств. Надо смотреть конкретный минздрав и конкретный препарат.

Отметок «Нравится»: 1
obn2905

Олеся

Мама двоих (6 лет, 11 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
alexgold1679

Саша

Мама двоих (1 год, 5 лет)

В Москве институт Вельтищева по сложным случаям эпи для регионов (из самой Москвы туда сложно попасть )

Отметок «Нравится»: 1
martim

mar

Мама сына (3 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
madamavan

Анастасия

Мама двоих (8 лет, 10 лет)

Мы с эпилепсией ведемся в КДЦД Дундича у доктора Афанасьевой.

Там проводят полное обследование.

По ОМС каждые пол года. Весной и осенью.

Если будут вопросы - пишите

Отметок «Нравится»: 1
svetlana.lana.svetlana

Светлана

Мама двоих (9 лет, 11 лет)

Здравствуйте, спасибо большое, но у нас в Красноярске чтобы попасть по ОМС это нереально ...

Отметок «Нравится»: 1
madamavan

Анастасия

Мама двоих (8 лет, 10 лет)

я про Питер пишу

Может вас направят сюда

Отметок «Нравится»: 1
mariaandreevna

Мария

Хорошие эпилептологи детские в НИИ Педиатрии на Талдомской в Москве в отделении неврологии.

Отметок «Нравится»: 1
oiratka8

Виктория

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Удачи Вам🙏

У моей младшей тоже стоит диагноз эпилепсия фокальная. Но нам сказали даже не пытаться пройти на инвалидность, типо не пройдём. И тоже отставание в развитии

Отметок «Нравится»: 0

ТИМПАНОПЛАСТИКА: Где лучше сделать операцию на барабанных перепонках - клиники Москвы и Санкт-Петербурга? Отзывы, советы

Девочки, милые, помогите вывести в топ🙏🙏🙏🙏 Старшему сыну предстоит ТИМПАНОПЛАСТИКА( реконструкция барабанных перепонок) , очень хочется узнать про лор-клиники Москвы и Санкт-Петербурга. Завтра идем к отохирургу Гаращенко В.В. внутри дрожь не передать какая, стараюсь не реветь. Переживаю, что в Ставрополе не особо продвинутые в нашей проблеме 🙏🙏🙏😭

Опыт борьбы с раком: помощь и поддержка

Ищу девчонок которые борятся с Высокодефференцированнной Аденокарценомой яичника хочется послушать мнение как лечат, куда обращались за вторым мнением? В планах поехать в Санкт -Петербург на консультацию так как у меня много метастаз в забрюшинном пространстве, матке, сальник и яичники удалили уже. #рак #здоровье #нужнапомощь #нуженчужойопыт

Где лучше лечить онкологию: Герцена, Блохина или Пирогова?

Очень нужна помощь, жизненноважно! Онкология лучшая ГЕРЦЕНА, БЛОХИНА (Москва) или ПИРОГОВА (Санкт-Петербург)? ОПУХОЛЬ ПОДЖЕЛУДОЧНОЙ ЖЕЛЕЗЫ, расскажите о своём опыте 🙏🏼 Знаю, что в эти центры обращаются со всей страны, если запись попадёт в ТОП, буду благодарна!