Клиника Бехтерева в Санкт-Петербурге: опыт мам при эпилепсии
Доброе утро, девочки! Спасите-помогите! 🙏
Мне очень нужно услышать мам, которые обращались в клинику имени Бехтерева в Санкт-Петербурге.
Я слышала, что заключение этого центра не могут оспорить Красноярские врачи, ни даже министр. здравоохранения Красноярского края — то есть мнение Бехтерева считается вроде как непререкаемо авторитетным. Так ли это на самом деле?
Мы очень хотим попробовать попасть туда — и, скорее всего, это реально. Нам нужно раз и навсегда решить вопросы по инвалидности (каждый год проблемы с переоформлением), по препаратам и по лечению в целом. Диагноз — эпилепсия.
Знаю, что есть Бехтерева и в Москве. Но когда я ранее писала в эту клинику, они сказали, что нам лучше обратиться в Санкт-Петербург, так как там многопрофильный центр именно по нашим заболеваниям — всем, что нам нужно. А в Москве, по их словам, только психиатрия.
Мне очень важно послушать, у кого что получилось! Кто сталкивался — напишите, пожалуйста, как прошло, признали ли заключение на месте, помогло ли это с бюро МСЭ в будущем и получением препаратов. Ваш опыт для нас бесценен 🙏
Заранее огромное спасибо! ❤️
( обращаться хотим самостоятельно )
Лучший комментарий
Дорога возникает под ногами идущего!
Очень хорошо, что освещаете свой путь ❤️ Для общей информации для любой мамы - полезно, пусть даже если не пригодится.
Комментарии
Удачи Вам🙏
У моей младшей тоже стоит диагноз эпилепсия фокальная. Но нам сказали даже не пытаться пройти на инвалидность, типо не пройдём. И тоже отставание в развитии
Хорошие эпилептологи детские в НИИ Педиатрии на Талдомской в Москве в отделении неврологии.
Мы с эпилепсией ведемся в КДЦД Дундича у доктора Афанасьевой.
Там проводят полное обследование.
По ОМС каждые пол года. Весной и осенью.
Если будут вопросы - пишите
Здравствуйте, спасибо большое, но у нас в Красноярске чтобы попасть по ОМС это нереально ...
@svetlana.lana.svetlana я про Питер пишу
Может вас направят сюда
В Москве институт Вельтищева по сложным случаям эпи для регионов (из самой Москвы туда сложно попасть )
Оспаривают все. Как и прислушиваются. Если в части закупки лекарств. Надо смотреть конкретный минздрав и конкретный препарат.
Судя по скрину они вам рекомендуют в педиатричку в Питере, не в Бехтерева. Это разные больницы.
Педиатричка - просто такой же федеральный центр, как и все другие, как и Вельтищево и Нцзд в плане значимости заключения.
Заключение это пол дела. Вам нужно что бы вк было проведено с назначением препаратов. А от федералов этого добиться сложно.
Про комплексный подход- федералы наоборот обследуют узко. Им с чем поступил пациент, тот диагноз и исключают, подтверждают. Им заплатят по квоте только за это.
В Бехтерева в Питере я однажды писала сама письмо. Меня сразу пригласили на обследование. Но это было 10 лет назад. Сейчас рассматривают письма в течение месяца.
Не удаляйте, пожалуйста, пост. У сына сестры подозрение на эпилепсию. В нашем регионе нам помочь не могут совсем. Диагнозы разные каждый раз говорят. Тут девочки очень много полезного написали. Почитаю, скину сестре 🙏
У меня нет опыта по эпилепсии у детей. Но это крупный центр. Я считаю вам стоит туда обратится. Вообще эпилепсия очень сложгюная тема.. С группой инвалидности с ней всегда проблемы и у взрослых.. С ней самой не дают, что нужна причина.. Диагноз что её вызывает... И по препаратами всегда проблемы..
дали инвалидность за стойкое нарушение развития , но там нужно капать глубже , а наши не хотят или не умеют . на фоне всех заболеваний это произошло , но это же ещë им надо как-то доказывать , знакомая врач невролог тогда сразу посоветовала обратится в Бехтерева на обследование, что там могут и причину найти и выставить точный диагноз ..
@butenkogalina1988 не всегда это наши "хотелки " мы у эпилептолога лечимся тоже платно , потому что от нашего невролога эпилептолога краевого толку 0 и давно , моя хотела только в том , что бы дети были здоровы .
Так у мсэ свои порядки.. Понятно, если для определения самой группы будет иметь вес. А типа дать и бессрочно.. То нет..
Группу детям не дают , старшему сыну дали сразу до 18 лет .но у него Аутизм . с диагнозом младшему могут дать на 5 лет , но не хотят и каждый год проблема и волокита ,который быть не должно . если выяставят диагноз в Бехтерева и он уже будет другой , то могут дать уже сразу на 5 лет .
Дорога возникает под ногами идущего!
Очень хорошо, что освещаете свой путь ❤️ Для общей информации для любой мамы - полезно, пусть даже если не пригодится.
Про Бехтерева не скажу. Но заключение из Вельтищево это Москва точно не оспаривается. Нам по их заключению закупают препарат не зарегистированный в России. У нас эпилепсия.
Спасибо большое, тоже почитаю и послушаю про эту клинику 🙏
А я год сужусь. И никто не собирается закупать. И Минздраву все равно. Они просто отписки пишут что не входит в перечни.
И скд даже на моей стороне и прокуратура и росздравнадзор, а Минздрав не согласен и оспаривает. Оспаривает не по причине что какая то не та клиника выдала, а просто что нет денег. И нет в перечне выдаваемых.
Где найти ревматолога и гематолога при васкулите у ребенка?
Девочки мамочки. Посоветуйте клинику и врача Москва или Санкт Петербург , врач нужен ревматолог и гемотлог? У ребенка васкулит …
ТИМПАНОПЛАСТИКА: Где лучше сделать операцию на барабанных перепонках - клиники Москвы и Санкт-Петербурга? Отзывы, советы
Девочки, милые, помогите вывести в топ🙏🙏🙏🙏
Старшему сыну предстоит ТИМПАНОПЛАСТИКА( реконструкция барабанных перепонок) , очень хочется узнать про лор-клиники Москвы и Санкт-Петербурга. Завтра идем к отохирургу Гаращенко В.В. внутри дрожь не передать какая, стараюсь не реветь. Переживаю, что в Ставрополе не особо продвинутые в нашей проблеме 🙏🙏🙏😭
Где лучше сделать ЭКО в Санкт-Петербурге?
Посоветуйте пожалуйста в какой клинике в Санкт-Петербурге лучше сделать ЭКО?
Опыт борьбы с раком: помощь и поддержка
Ищу девчонок которые борятся с Высокодефференцированнной Аденокарценомой яичника хочется послушать мнение как лечат, куда обращались за вторым мнением? В планах поехать в Санкт -Петербург на консультацию так как у меня много метастаз в забрюшинном пространстве, матке, сальник и яичники удалили уже.
#рак #здоровье #нужнапомощь #нуженчужойопыт
Где лучше лечить онкологию: Герцена, Блохина или Пирогова?
Очень нужна помощь, жизненноважно!
Онкология лучшая ГЕРЦЕНА, БЛОХИНА (Москва) или ПИРОГОВА (Санкт-Петербург)?
ОПУХОЛЬ ПОДЖЕЛУДОЧНОЙ ЖЕЛЕЗЫ, расскажите о своём опыте 🙏🏼
Знаю, что в эти центры обращаются со всей страны, если запись попадёт в ТОП, буду благодарна!
Про Бехтерева не скажу. Но заключение из Вельтищево это Москва точно не оспаривается. Нам по их заключению закупают препарат не зарегистированный в России. У нас эпилепсия.