Клиника Бехтерева в Санкт-Петербурге: опыт мам при эпилепсии
Доброе утро, девочки! Спасите-помогите! 🙏
Мне очень нужно услышать мам, которые обращались в клинику имени Бехтерева в Санкт-Петербурге.
Я слышала, что заключение этого центра не могут оспорить Красноярские врачи, ни даже министр. здравоохранения Красноярского края — то есть мнение Бехтерева считается вроде как непререкаемо авторитетным. Так ли это на самом деле?
Мы очень хотим попробовать попасть туда — и, скорее всего, это реально. Нам нужно раз и навсегда решить вопросы по инвалидности (каждый год проблемы с переоформлением), по препаратам и по лечению в целом. Диагноз — эпилепсия.
Знаю, что есть Бехтерева и в Москве. Но когда я ранее писала в эту клинику, они сказали, что нам лучше обратиться в Санкт-Петербург, так как там многопрофильный центр именно по нашим заболеваниям — всем, что нам нужно. А в Москве, по их словам, только психиатрия.
Мне очень важно послушать, у кого что получилось! Кто сталкивался — напишите, пожалуйста, как прошло, признали ли заключение на месте, помогло ли это с бюро МСЭ в будущем и получением препаратов. Ваш опыт для нас бесценен 🙏
Заранее огромное спасибо! ❤️
( обращаться хотим самостоятельно )
Лучший комментарий
Дорога возникает под ногами идущего!
Очень хорошо, что освещаете свой путь ❤️ Для общей информации для любой мамы - полезно, пусть даже если не пригодится.
Комментарии
Удачи Вам🙏
У моей младшей тоже стоит диагноз эпилепсия фокальная. Но нам сказали даже не пытаться пройти на инвалидность, типо не пройдём. И тоже отставание в развитии
Хорошие эпилептологи детские в НИИ Педиатрии на Талдомской в Москве в отделении неврологии.
Мы с эпилепсией ведемся в КДЦД Дундича у доктора Афанасьевой.
Там проводят полное обследование.
По ОМС каждые пол года. Весной и осенью.
Если будут вопросы - пишите
Здравствуйте, спасибо большое, но у нас в Красноярске чтобы попасть по ОМС это нереально ...
@svetlana.lana.svetlana я про Питер пишу
Может вас направят сюда
В Москве институт Вельтищева по сложным случаям эпи для регионов (из самой Москвы туда сложно попасть )
Оспаривают все. Как и прислушиваются. Если в части закупки лекарств. Надо смотреть конкретный минздрав и конкретный препарат.
Судя по скрину они вам рекомендуют в педиатричку в Питере, не в Бехтерева. Это разные больницы.
Педиатричка - просто такой же федеральный центр, как и все другие, как и Вельтищево и Нцзд в плане значимости заключения.
Заключение это пол дела. Вам нужно что бы вк было проведено с назначением препаратов. А от федералов этого добиться сложно.
Про комплексный подход- федералы наоборот обследуют узко. Им с чем поступил пациент, тот диагноз и исключают, подтверждают. Им заплатят по квоте только за это.
В Бехтерева в Питере я однажды писала сама письмо. Меня сразу пригласили на обследование. Но это было 10 лет назад. Сейчас рассматривают письма в течение месяца.
Не удаляйте, пожалуйста, пост. У сына сестры подозрение на эпилепсию. В нашем регионе нам помочь не могут совсем. Диагнозы разные каждый раз говорят. Тут девочки очень много полезного написали. Почитаю, скину сестре 🙏
У меня нет опыта по эпилепсии у детей. Но это крупный центр. Я считаю вам стоит туда обратится. Вообще эпилепсия очень сложгюная тема.. С группой инвалидности с ней всегда проблемы и у взрослых.. С ней самой не дают, что нужна причина.. Диагноз что её вызывает... И по препаратами всегда проблемы..
дали инвалидность за стойкое нарушение развития , но там нужно капать глубже , а наши не хотят или не умеют . на фоне всех заболеваний это произошло , но это же ещë им надо как-то доказывать , знакомая врач невролог тогда сразу посоветовала обратится в Бехтерева на обследование, что там могут и причину найти и выставить точный диагноз ..
@butenkogalina1988 не всегда это наши "хотелки " мы у эпилептолога лечимся тоже платно , потому что от нашего невролога эпилептолога краевого толку 0 и давно , моя хотела только в том , что бы дети были здоровы .
Так у мсэ свои порядки.. Понятно, если для определения самой группы будет иметь вес. А типа дать и бессрочно.. То нет..
Группу детям не дают , старшему сыну дали сразу до 18 лет .но у него Аутизм . с диагнозом младшему могут дать на 5 лет , но не хотят и каждый год проблема и волокита ,который быть не должно . если выяставят диагноз в Бехтерева и он уже будет другой , то могут дать уже сразу на 5 лет .
Дорога возникает под ногами идущего!
Очень хорошо, что освещаете свой путь ❤️ Для общей информации для любой мамы - полезно, пусть даже если не пригодится.
Про Бехтерева не скажу. Но заключение из Вельтищево это Москва точно не оспаривается. Нам по их заключению закупают препарат не зарегистированный в России. У нас эпилепсия.
Спасибо большое, тоже почитаю и послушаю про эту клинику 🙏
А я год сужусь. И никто не собирается закупать. И Минздраву все равно. Они просто отписки пишут что не входит в перечни.
И скд даже на моей стороне и прокуратура и росздравнадзор, а Минздрав не согласен и оспаривает. Оспаривает не по причине что какая то не та клиника выдала, а просто что нет денег. И нет в перечне выдаваемых.
Куда обращаться за помощью с ребенком в неврологическом центре?
‼️НАС ПЕРЕВЕЛИ В НЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НА ТИХОРЕЦКОЙ!!! У кого нибудь есть там знакомые? Кто может помочь узнать полную картину и вообще там ли мы находимся где должны? Они меня отругали за то, что мы ушли сами инфекционной больницы. ‼️
‼️Господи! Я прошу вас вывести в топ! У нас беда с ребенком‼️
01.11 мы попали в инфекционку с кишечной инфекцией. Обнаружили энтеробактер клоаце. Была дикая рвота 1 ночь и пол дня. Затем понос жуткий. Ребенок сильно обезвожен был буквально за 1,5 дня. Прокапали. Р...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...
Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор
Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Семейный киднеппинг: дети пропали после развода
SOS!!!!!!! ПРОПАЛИ МОИ ДЕТКИ!!!!!😪😪😪🙏🙏🙏
Конашкова Саломия Георгиевна - 10.02.2017 - 5 лет.
Конашков Лука Георгиевич - 23.01.2019 - 3 года.
Отец - Конашков Георгий Андреевич - 22.01.1983.
Дети стали жертвой СЕМЕЙНОГО КИДНЕППИНГА - кто не знает, это когда один из родителей похищает детей, но по закону у нас это не похищение.
Детей не вижу и не знаю об их местонахождении, о их состоянии здоровья с 19.11.2022 - уже 2 месяца!!!!!
С отцом деток мы в официальном разводе с 6.09.2022.
Есть реше...
Про Бехтерева не скажу. Но заключение из Вельтищево это Москва точно не оспаривается. Нам по их заключению закупают препарат не зарегистированный в России. У нас эпилепсия.