Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Светлана
Светлана
Мама двоих (9 лет, 11 лет)

Клиника Бехтерева в Санкт-Петербурге: опыт мам при эпилепсии

Доброе утро, девочки! Спасите-помогите! 🙏

Мне очень нужно услышать мам, которые обращались в клинику имени Бехтерева в Санкт-Петербурге.

Я слышала, что заключение этого центра не могут оспорить Красноярские врачи, ни даже министр. здравоохранения Красноярского края — то есть мнение Бехтерева считается вроде как непререкаемо авторитетным. Так ли это на самом деле?

Мы очень хотим попробовать попасть туда — и, скорее всего, это реально. Нам нужно раз и навсегда решить вопросы по инвалидности (каждый год проблемы с переоформлением), по препаратам и по лечению в целом. Диагноз — эпилепсия.

Знаю, что есть Бехтерева и в Москве. Но когда я ранее писала в эту клинику, они сказали, что нам лучше обратиться в Санкт-Петербург, так как там многопрофильный центр именно по нашим заболеваниям — всем, что нам нужно. А в Москве, по их словам, только психиатрия.

Мне очень важно послушать, у кого что получилось! Кто сталкивался — напишите, пожалуйста, как прошло, признали ли заключение на месте, помогло ли это с бюро МСЭ в будущем и получением препаратов. Ваш опыт для нас бесценен 🙏

Заранее огромное спасибо! ❤️

( обращаться хотим самостоятельно )

82
Клиника бехтереваЭпилепсия у детейМсэ при эпилепсииЛечение эпилепсии

Лучший комментарий

butenkogalina1988

Галина

Мама троих детей

Про Бехтерева не скажу. Но заключение из Вельтищево это Москва точно не оспаривается. Нам по их заключению закупают препарат не зарегистированный в России. У нас эпилепсия.

firma

Марина

А я год сужусь. И никто не собирается закупать. И Минздраву все равно. Они просто отписки пишут что не входит в перечни.

И скд даже на моей стороне и прокуратура и росздравнадзор, а Минздрав не согласен и оспаривает. Оспаривает не по причине что какая то не та клиника выдала, а просто что нет денег. И нет в перечне выдаваемых.

svetlana.lana.svetlana

Светлана

Мама двоих (9 лет, 11 лет)

Спасибо большое, тоже почитаю и послушаю про эту клинику 🙏

le.

Le

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

le.

Le

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Дорога возникает под ногами идущего!

Очень хорошо, что освещаете свой путь ❤️ Для общей информации для любой мамы - полезно, пусть даже если не пригодится.

Комментарии

oiratka8

Виктория

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Удачи Вам🙏

У моей младшей тоже стоит диагноз эпилепсия фокальная. Но нам сказали даже не пытаться пройти на инвалидность, типо не пройдём. И тоже отставание в развитии

mariaandreevna

Мария

Мама четверых детей

Хорошие эпилептологи детские в НИИ Педиатрии на Талдомской в Москве в отделении неврологии.

madamavan

Анастасия

Мама двоих (8 лет, 10 лет)

Мы с эпилепсией ведемся в КДЦД Дундича у доктора Афанасьевой.

Там проводят полное обследование.

По ОМС каждые пол года. Весной и осенью.

Если будут вопросы - пишите

svetlana.lana.svetlana

Светлана

Мама двоих (9 лет, 11 лет)

Здравствуйте, спасибо большое, но у нас в Красноярске чтобы попасть по ОМС это нереально ...

madamavan

Анастасия

Мама двоих (8 лет, 10 лет)

я про Питер пишу

Может вас направят сюда

martim

mar

Мама сына (3 года)

Топ

alexgold1679

Саша

Мама двоих (1 год, 5 лет)

В Москве институт Вельтищева по сложным случаям эпи для регионов (из самой Москвы туда сложно попасть )

obn2905

Олеся

Мама двоих (6 лет, 11 лет)

Топ

v.i.p.26091

Hope

Мама двоих (2 года, 8 лет)

Оспаривают все. Как и прислушиваются. Если в части закупки лекарств. Надо смотреть конкретный минздрав и конкретный препарат.

boyazitova90

Дилара

Мама дочки (2 года)

Помощь найдись!

annsup

МамАня

Мама двоих (8 лет, 13 лет)

Топ

annsup

МамАня

Мама двоих (8 лет, 13 лет)

Топ

annsup

МамАня

Мама двоих (8 лет, 13 лет)

Топ

anastasia.rnd

Анастасия

Мама троих детей

Топ

lilitatoo

Елена

Мама двоих (4 года, 7 лет)

Верю, что у вас все получится! 🙏

firma

Марина

Судя по скрину они вам рекомендуют в педиатричку в Питере, не в Бехтерева. Это разные больницы.

Педиатричка - просто такой же федеральный центр, как и все другие, как и Вельтищево и Нцзд в плане значимости заключения.

Заключение это пол дела. Вам нужно что бы вк было проведено с назначением препаратов. А от федералов этого добиться сложно.

Про комплексный подход- федералы наоборот обследуют узко. Им с чем поступил пациент, тот диагноз и исключают, подтверждают. Им заплатят по квоте только за это.

dika89

Danya

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Топ

dika89

Danya

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Топ

dika89

Danya

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Топ

natalya_se

Наталья

Мама дочки (2 года)

Топ

natalya_se

Наталья

Мама дочки (2 года)

Топ

natalya_se

Наталья

Мама дочки (2 года)

Топ

natalya_se

Наталья

Мама дочки (2 года)

Топ

natalya_se

Наталья

Мама дочки (2 года)

Топ

mommy_nadia

Надежда Савина

Мама двоих (5 лет, 12 лет)

В Бехтерева в Питере я однажды писала сама письмо. Меня сразу пригласили на обследование. Но это было 10 лет назад. Сейчас рассматривают письма в течение месяца.

mommy_nadia

Надежда Савина

Мама двоих (5 лет, 12 лет)

Не удаляйте, пожалуйста, пост. У сына сестры подозрение на эпилепсию. В нашем регионе нам помочь не могут совсем. Диагнозы разные каждый раз говорят. Тут девочки очень много полезного написали. Почитаю, скину сестре 🙏

svetlana.lana.svetlana

Светлана

Мама двоих (9 лет, 11 лет)

Конечно 🙏

mamalina124

Светлана

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Топ

mamalina124

Светлана

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Топ

mamalina124

Светлана

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Топ

alenal123

Alena

Мама дочки (7 лет)

Топ

alenal123

Alena

Мама дочки (7 лет)

Топ

alenal123

Alena

Мама дочки (7 лет)

Топ

alenal123

Alena

Мама дочки (7 лет)

Топ

alenal123

Alena

Мама дочки (7 лет)

Топ 🔝

lyandrespolina

Полина

Мама троих детей

Топ

lyandrespolina

Полина

Мама троих детей

Топ

lyandrespolina

Полина

Мама троих детей

Топ

lyandrespolina

Полина

Мама троих детей

Топ

margozirka

Маргарита

Мама двоих (4 года, 8 лет)

Топ 🔝

margozirka

Маргарита

Мама двоих (4 года, 8 лет)

Топ 🔝

margozirka

Маргарита

Мама двоих (4 года, 8 лет)

Топ 🔝

maryana991

Марьяна

Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Топ

maryana991

Марьяна

Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Топ

prokaza

Светлана

Мама сына (10 лет)

У меня нет опыта по эпилепсии у детей. Но это крупный центр. Я считаю вам стоит туда обратится. Вообще эпилепсия очень сложгюная тема.. С группой инвалидности с ней всегда проблемы и у взрослых.. С ней самой не дают, что нужна причина.. Диагноз что её вызывает... И по препаратами всегда проблемы..

svetlana.lana.svetlana

Светлана

Мама двоих (9 лет, 11 лет)

дали инвалидность за стойкое нарушение развития , но там нужно капать глубже , а наши не хотят или не умеют . на фоне всех заболеваний это произошло , но это же ещë им надо как-то доказывать , знакомая врач невролог тогда сразу посоветовала обратится в Бехтерева на обследование, что там могут и причину найти и выставить точный диагноз ..

svetlana.lana.svetlana

Светлана

Мама двоих (9 лет, 11 лет)

@butenkogalina1988 не всегда это наши "хотелки " мы у эпилептолога лечимся тоже платно , потому что от нашего невролога эпилептолога краевого толку 0 и давно , моя хотела только в том , что бы дети были здоровы .

maryana991

Марьяна

Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Топ

hactr.k

Настя.К

Топ

prokaza

Светлана

Мама сына (10 лет)

Так у мсэ свои порядки.. Понятно, если для определения самой группы будет иметь вес. А типа дать и бессрочно.. То нет..

svetlana.lana.svetlana

Светлана

Мама двоих (9 лет, 11 лет)

Группу детям не дают , старшему сыну дали сразу до 18 лет .но у него Аутизм . с диагнозом младшему могут дать на 5 лет , но не хотят и каждый год проблема и волокита ,который быть не должно . если выяставят диагноз в Бехтерева и он уже будет другой , то могут дать уже сразу на 5 лет .

olka_33

Ольга

Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Топ

vincha

Виктория

Мама троих детей

Топ топ топ!

Пусть у вас все получится🙏

prudens

Мария

Мама сына (11 лет)

Топ

prudens

Мария

Мама сына (11 лет)

Топ

lubasha484

Любовь

Мама двоих (младенец)

Топ

lubasha484

Любовь

Мама двоих (младенец)

Топ

lubasha484

Любовь

Мама двоих (младенец)

Топ

victoria7789

Виктория

Мама двоих (2 года, 7 лет)

Топ

victoria7789

Виктория

Мама двоих (2 года, 7 лет)

Топ

victoria7789

Виктория

Мама двоих (2 года, 7 лет)

Топ

le.

Le

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Дорога возникает под ногами идущего!

Очень хорошо, что освещаете свой путь ❤️ Для общей информации для любой мамы - полезно, пусть даже если не пригодится.

butenkogalina1988

Галина

Мама троих детей

Про Бехтерева не скажу. Но заключение из Вельтищево это Москва точно не оспаривается. Нам по их заключению закупают препарат не зарегистированный в России. У нас эпилепсия.

le.

Le

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

svetlana.lana.svetlana

Светлана

Мама двоих (9 лет, 11 лет)

Спасибо большое, тоже почитаю и послушаю про эту клинику 🙏

firma

Марина

А я год сужусь. И никто не собирается закупать. И Минздраву все равно. Они просто отписки пишут что не входит в перечни.

И скд даже на моей стороне и прокуратура и росздравнадзор, а Минздрав не согласен и оспаривает. Оспаривает не по причине что какая то не та клиника выдала, а просто что нет денег. И нет в перечне выдаваемых.

ronia

Вероника

Мама троих детей

Топ

ronia

Вероника

Мама троих детей

Топ

ronia

Вероника

Мама троих детей

Топ

ronia

Вероника

Мама троих детей

Топ

ronia

Вероника

Мама троих детей

Топ

nastia1309

Настя

Мама двоих (младенец)

Топ

nastia1309

Настя

Мама двоих (младенец)

Топ

le.

Le

Мама двоих (3 года, 6 лет)

топ

nastia1309

Настя

Мама двоих (младенец)

Топ

nastia1309

Настя

Мама двоих (младенец)

Топ

nastia1309

Настя

Мама двоих (младенец)

Топ

nastia1309

Настя

Мама двоих (младенец)

Топ

nastia1309

Настя

Мама двоих (младенец)

Топ

le.

Le

Мама двоих (3 года, 6 лет)

топ

ronia

Вероника

Мама троих детей

Выводим в топ тогда

le.

Le

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

ТИМПАНОПЛАСТИКА: Где лучше сделать операцию на барабанных перепонках - клиники Москвы и Санкт-Петербурга? Отзывы, советы

Девочки, милые, помогите вывести в топ🙏🙏🙏🙏 Старшему сыну предстоит ТИМПАНОПЛАСТИКА( реконструкция барабанных перепонок) , очень хочется узнать про лор-клиники Москвы и Санкт-Петербурга. Завтра идем к отохирургу Гаращенко В.В. внутри дрожь не передать какая, стараюсь не реветь. Переживаю, что в Ставрополе не особо продвинутые в нашей проблеме 🙏🙏🙏😭

Опыт борьбы с раком: помощь и поддержка

Ищу девчонок которые борятся с Высокодефференцированнной Аденокарценомой яичника хочется послушать мнение как лечат, куда обращались за вторым мнением? В планах поехать в Санкт -Петербург на консультацию так как у меня много метастаз в забрюшинном пространстве, матке, сальник и яичники удалили уже. #рак #здоровье #нужнапомощь #нуженчужойопыт

Где лучше лечить онкологию: Герцена, Блохина или Пирогова?

Очень нужна помощь, жизненноважно! Онкология лучшая ГЕРЦЕНА, БЛОХИНА (Москва) или ПИРОГОВА (Санкт-Петербург)? ОПУХОЛЬ ПОДЖЕЛУДОЧНОЙ ЖЕЛЕЗЫ, расскажите о своём опыте 🙏🏼 Знаю, что в эти центры обращаются со всей страны, если запись попадёт в ТОП, буду благодарна!