Подготовка к МСЭ для ребёнка с РАС: наш опыт сбора документов

Наш путь к МСЭ 🤍

Глава 2. Часть 2. Подготовка к Москве

После того как мы приняли решение оформлять инвалидность, стало понятно, что просто купить билеты и прилететь в Москву недостаточно.

Нужно было заранее разобраться, с чего вообще начинается этот путь.

Какие документы понадобятся?

Каких врачей нужно пройти?

Что может пригодиться на комиссии?

Вопросов было очень много.

Я начала искать информацию.

Читала истории других родителей.

Изучала форумы.

Смотрела, какие документы собирали семьи, которые уже прошли этот путь.

Постепенно у меня появился свой план.

Поскольку и я, и Аслан — граждане России, а также у нас есть постоянная московская прописка, оформлять инвалидность мы должны были именно в Москве.

Мой муж — гражданин Азербайджана.

Поэтому было принято непростое решение: мы с Асланом полетим в Москву вдвоём, а муж останется в Баку.

Я решила собрать максимум документов ещё до поездки.

Мне хотелось, чтобы у врачей была максимально полная картина развития Аслана.

В нашу папку постепенно складывались:

📄 заключение частного детского психиатра;

📄 заключения неврологов;

📄 выписки из центров, где Аслан проходил АВА-терапию и сенсорную интеграцию;

📄 результаты анализов и обследований;

📄 все медицинские документы, которые могли помочь врачам увидеть историю его развития.

Если какой-то специалист рекомендовал дополнительное обследование, мы обязательно его проходили.

Например, ещё в феврале 2025 года мы были в Москве в НИИ глазных болезней имени Гельмгольца.

У Аслана есть косоглазие, поэтому нам было важно понять, насколько всё серьёзно.

После обследования врачи объяснили, что в нашем случае это, скорее, косметический дефект.

Нам рекомендовали вернуться после четырёх лет, когда Аслан уже сможет заниматься на специальных офтальмологических аппаратах и выполнять задания врачей.

Если аппаратное лечение не даст нужного результата, то после пяти лет можно будет сделать операцию по коррекции косоглазия.

Врачи сразу нас успокоили и сказали, что такая операция проводится довольно часто и в нашем случае не считается чем-то сложным.

Конечно, после этих слов мне стало намного спокойнее.

Ещё одним очень важным обследованием стал BERA-тест — проверка слуха.

Его нам посоветовала пройти АВА-терапевт.

Она объяснила, что даже небольшое снижение слуха может влиять на развитие речи, а значит, и подход к занятиям с ребёнком будет совсем другим.

Поэтому важно было не гадать, а точно знать, есть проблема или нет.

9 апреля 2026 года мы сделали BERA-тест в Азербайджане.

Стоимость обследования тогда составила около 150 манат — примерно 6–7 тысяч рублей.

Исследование проводилось под седацией.

Честно говоря, для меня это был один из самых волнительных дней.

Аслана забрали у меня прямо с рук и увезли в кабинет.

Я осталась ждать за дверью.

Думаю, многие родители поймут это чувство.

Когда ничего не остаётся, кроме как ждать.

К счастью, всё прошло хорошо.

Через некоторое время мне вернули уже спящего Аслана.

А результаты обследования показали самое главное — со слухом у него всё в порядке.

Он слышит отлично.

С одной стороны, это была хорошая новость.

С другой — мы окончательно поняли, что отсутствие речи связано не со слухом.

Значит, нужно было продолжать искать причину и двигаться дальше.

К тому моменту мне казалось, что самое сложное — собрать все документы и пройти необходимые обследования.

Как же сильно я тогда ошибалась…

Впереди нас ждали десятки врачей, новые обследования, комиссии и огромное количество переживаний.

Но тогда мы этого ещё не знали.

Продолжение следует… 🤍